Redacción
La Fundación Mutua, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), ha concluido la VI edición de su Programa Impulso, el cual proporciona acceso a terapias rehabilitadoras para niños y adultos con enfermedades raras.
En 2024, este programa ha alcanzado a 1.304 niños, 275 adultos y 51 personas sin asociación de pacientes de referencia, facilitándoles acceso a servicios de fisioterapia, logopedia y productos de apoyo. Dado que solo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento farmacológico, la rehabilitación se vuelve esencial para ralentizar la progresión de estas patologías.
Solo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento farmacológico
El Programa Impulso ha sido crucial para familias y asociaciones, ya que permite el acceso a recursos que, de otro modo, deben ser costeados por las propias familias. Desde su lanzamiento en 2019, ha beneficiado a más de 12.000 personas.
El programa ha facilitado el desarrollo de 86 proyectos a través de las asociaciones de Feder, que conocen las necesidades de los pacientes y son los agentes más especializados en abordarlas. La medida también apoya a las entidades que presentan proyectos en conjunto.
En Europa se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que existen más de 7.000. Estas enfermedades suelen ser crónicas, progresivas y debilitantes, a menudo con una base genética.
Debido a su baja prevalencia, el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras presentan desafíos significativos. La falta de conocimiento y de recursos específicos para estas enfermedades puede llevar a diagnósticos tardíos y tratamientos inadecuados, afectando gravemente la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Por esta razón, es crucial y aumentar la investigación, el apoyo y la concienciación sobre estas enfermedades para mejorar el acceso a diagnósticos precisos y tratamientos efectivos.
A pesar de que el programa se inició con un enfoque en la infancia, en 2021, se amplió para incluir a adultos, proporcionando terapias como fisioterapia y atención psicológica, vitales para frenar el avance de la enfermedad.
Un proyecto para impulsar y detectar necesidades
El Programa Impulso, consolidado tras seis ediciones, se ha convertido en un referente en el tratamiento de enfermedades raras, además, sirve como indicador de las terapias más demandadas, destacando la necesidad de fisioterapia, logopedia, atención psicológica y terapia ocupacional.
También se identifican necesidades en productos de apoyo, desde higiene personal hasta ayudas para el descanso, eliminación de barreras, autonomía personal, comunicación y materiales educativos.
