Redacción
Durante la II Jornada Nacional El futuro de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras, se ha señalado el valor terapéutico y social de estas terapias avanzadas, y el trabajo conjunto de los distintos agentes implicados, indispensables para acelerar su disponibilidad y cambiar la vida de las personas que sufren enfermedades minoritarias.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) ha celebrado hoy esta jornada en el auditorio de la Universidad Camilo José Cela, con el objetivo de fomentar el diálogo y la reflexión crítica entre los diferentes agentes del sistema sanitario para poner en valor el desarrollo de este abordaje terapéutico para las enfermedades raras y seguir trabajando conjuntamente para facilitar su disponibilidad y acceso.
El objetivo de esta jornada es fomentar el diálogo y la reflexión crítica entre los diferentes agentes del sistema sanitario para poner en valor el desarrollo de este abordaje terapéutico para las enfermedades raras
Asimismo, en este encuentro, los participantes han debatido sobre los avances clínicos en este ámbito y los desafíos en su evaluación, financiación y compra pública, así como sobre los posibles modelos económicos que faciliten el acceso a este tipo de tratamientos que, además de los beneficios que aportan a la salud y calidad de vida de las personas que tienen estas patologías y sus familias, tienen un notable valor económico y social.
Por otro lado, no podía faltar en este encuentro la voz de los pacientes, Isabel Motero, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), quien, tras reconocer todo lo avanzando en este ámbito durante los últimos años, ha destacado “la necesidad de que todos los esfuerzos conjuntos señalados en esta Jornada permitan que estas terapias, que cambian la realidad de las personas afectadas, lleguen a las familias”.
