Redacción
El Ministerio de Sanidad se ha sumado formalmente a la iniciativa promovida por Rare Diseases International (RDI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para lograr una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las enfermedades raras en 2025, bajo el lema “una prioridad para la equidad y la inclusión en materia de salud mundial”.
Feder ha explicado que muchos países y regiones han impulsado políticas públicas cada vez más capaces de hacer frente a los problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras. La realidad de este colectivo va desde el retraso diagnóstico (que solo de media en España supera los 6 años) hasta el acceso al tratamiento (ya que solo el 6% de las enfermedades raras los tienen) pasando por dificultades sociales como conseguir una atención integral, disponer de los productos de apoyo necesarios o la inclusión educativa y laboral.
La Federación ha señalado que estas políticas tienen diferentes grados de implementación en diferentes partes del mundo, lo que evidencia una gran disparidad en el acceso en equidad a los recursos disponibles
Sin embargo, la Federación ha señalado que estas políticas tienen diferentes grados de implementación en diferentes partes del mundo, lo que evidencia una gran disparidad en el acceso en equidad a los recursos disponibles, tanto sanitarios como sociales.
Por este motivo, el movimiento internacional de pacientes, representado por RDI, ha reclamado una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud, consciente de que esto ayudará a promover una mayor inversión y compromiso en el intercambio de recursos y experiencias entre los Estados Miembros, que podrán recopilar información sobre las mismas para tener una radiografía exacta de la magnitud y dificultades del grupo y, en consecuencia, implementar medidas que permitan el acceso equitativo a los recursos de salud disponibles, garantizando así la Cobertura Universal de Salud.
Esta iniciativa abrió el camino para una mayor incorporación de enfermedades raras a las prioridades de las Naciones Unidas, pero necesita avances
Esta Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud ha sido iniciada por la República Árabe de Egipto, a la que se han sumado hasta ahora el Estado de Qatar y España, con el apoyo de RDI y alianzas nacionales como Feder, lo que hace que el país tenga una doble implicación: desde el Gobierno y desde la comunidad de pacientes.
España también impulsó la Resolución de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras, aprobada en 2021 y actualizada en 2023. Esta iniciativa abrió el camino para una mayor incorporación de estas enfermedades a las prioridades de las Naciones Unidas, pero necesita avances. A este respecto, Feder ha señalado que es necesario lograr una acción coordinada con todas las partes interesadas y los Estados miembros que traduzca estos compromisos en acciones y supere las barreras de las enfermedades raras.
“Esto tendrá un impacto en Europa, pero también en otras partes del mundo como América Latina, donde todavía hay una gran falta de equidad en el acceso a los recursos disponibles“
Además, es necesario coordinar las iniciativas existentes y ponerlas al servicio de los pacientes y de otros territorios porque “esto tendrá un impacto en Europa, pero también en otras partes del mundo como América Latina, donde todavía hay una gran falta de equidad en el acceso a los recursos disponibles“, ha señalado el presidente de Feder, Juan Caririón, poniendo el foco en realidades más difíciles y heterogéneas.
La noticia llega a pocos días de la celebración del webinar Hacia una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras 2025, que tendrá lugar el 30 de agosto impulsado por RDI y que contará con la participación de más de 200 personas. Entre ellos, la ministra de Sanidad, Mónica García, y el presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión. En esta ocasión, las oportunidades que ofrece esta Resolución se discutirán entre representantes de la propia OMS, gobiernos, la comunidad de pacientes y el sector privado de todo el mundo.
