J. L. G.
“Es que me duele la tripa”, rememora Patricia Veiga que decía cuando era niña. Tenía nueve años y, a esa edad, fue diagnosticada de enfermedad de Crohn. El segundo hecho que marcó su vida fue la perforación intestinal que acabó en una ostomía. Y es, desde entonces, cuando su vida cambió completamente: para mejor, al conseguir más calidad de vida, pero también a peor, al ser consciente de todas las limitaciones existentes en la sociedad para las personas ostomizadas.
Una condición, la de estar ostomizado, que no es habitual contar. Y contra eso trabaja tanto Veiga, que además de paciente es enfermera en el Hospital Universitario La Fe de Valencia y creadora de contenido en Instagram, cuya cuenta es la que más seguidores acumula en lengua castellana sobre todo lo que rodea a la ostomía.
Solo en España, el número de pacientes puede rondar entre los 70.000 (cifra que arroja el Libro Blanco de la Ostomía en España) y los 200.000, a los que realizan esta intervención a raíz de patologías como algunos tipos de cáncer, enfermedades inflamatorias o que han sufrido un accidente.
Patricia Veiga, paciente ostomizada y enfermera en La Fe (Valencia): “Vivir ostomizada es comprender cada día que mucho de lo que nos pasa no depende de nosotros”
Para sensibilizar y concienciar sobre esta condición, se ha presentado este jueves en Madrid ‘Ostobag: Ser y Vivir Ostomizada’, el primer documental que cuenta la historia de una de estas personas.
“Vivir ostomizada es comprender cada día que mucho de lo que nos pasa no depende de nosotros”, ha compartido Veiga, a la que practicaron una ileostomía permanente. Hasta el momento, la última de las seis intervenciones a las que ha sido sometida. Hoy, tiene que recibir nutrición e hidratación por vía parenteral. En todo caso, la calidad de vida que ahora tiene es muy distinta a esos diez años que vivió tras una reconexión que no funcionó y le hacía ir al baño más de 20 veces al día.
La presentación ha contado con la propia Veiga, acompañada de Alba P. Benlloch, directora y productora del documental y Roberto Ruiz Debeza, director de Marketing de Coloplast. Además, han asistido María Jesús Bernarte Sorribas, presidenta de SEDE (Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia) y Yolanda Fernández de Dios, presidenta de la Fapoe (Federación de asociaciones de personas ostomizadas de España).
Baños habilitados para ostomizados
Debido a la afectación directa del sistema digestivo, la ostomía complica la rutina de las personas que tienen esta condición. Sin ir más lejos, el solo hecho de visitar un servicio ya supone un reto de por sí: deben vaciar el contenido de la bolsa que llevan adherida, lo que en la mayoría de los casos les obliga a agacharse para desprenderse de sus necesidades.
“La ostomía no diferencia de edades. No podemos imaginarnos a una persona con 80 años agachándose en un baño público”, ha recordado Fernández de Dios. Por esta razón, desde Fapoe han apuntado a que uno de los principales objetivos es conseguir que se adapten estos servicios públicos. La federación se ha reunido con el Ministerio de Sanidad y, durante dos años, han trabajado en la modificación del código técnico de los baños. “Ahora ya podemos ver baños adaptados en muchos aeropuertos de España. Para normalizar nuestra vida”, ha celebrado.
A su lado, Bernarte ha apoyado esta reivindicación y ha añadido que es vital visibilizar a las personas ostomizadas. El papel de las enfermeras ostomaterapeutas, “ángeles de la guarda”, como las han calificado tanto Veiga como el resto de ponentes, va más allá de lo puramente clínico. Ha detallado cómo realizan el marcaje antes de la cirugía; el posterior seguimiento una vez dada el alta; abordan el aspecto psicológico; el sexual. “Somos un poco de todo”, ha resumido.
