Fátima Del Reino Iniesta
El fortalecimiento del papel de las entidades de pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS) es el eje central de la nueva la Guía para la profesionalización de las entidades de pacientes, presentada este jueves por Novartis, en colaboración con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Foro Español de Pacientes (FEP). Este documento busca proporcionar herramientas para que las organizaciones puedan optimizar su gestión interna, fortalecer su sostenibilidad económica y ampliar su impacto en las políticas sanitarias.
De hecho, un 62% de las organizaciones de pacientes coinciden en que la profesionalización de sus entidades es “uno de los principales retos” a los que se enfrentan. “Por eso, hoy presentamos esta guía, que busca acompañar a las organizaciones de pacientes en su desarrollo y contribuir a que puedan incorporar aprendizajes con el objetivo de avanzar hacia la profesionalización del tejido en el sector», ha apuntado Jesús Ponce, presidente de presidente de Novartis España, durante su intervención den el evento de presentación del documento.
Un 62% de las entidades de pacientes identifican la profesionalización como su mayor desafío
Además, ha explicado que la guía aborda dos aspectos fundamentales, que son promover el rol de las comunidades de pacientes y profesionalizarlo para maximizar sus capacidades a la hora de participar de manera activa en la evolución de la sanidad.
Claves de la profesionalización
La Guía para la profesionalización de las entidades de pacientes se estructura en varios capítulos, entre los que figuran la gestión de una entidad, la importancia de la transparencia y la rendición de cuentas, la sostenibilidad económica, la financiación, la comunicación y las relaciones institucionales.
Isabel Motero, directora general de Feder, ha explicado el apartado de financiación y sostenibilidad para subrayar que el camino para lograr dicha sostenibilidad pasa por iniciar diversas estrategias. «Esas estrategias pasan por la diversificación de las colaboraciones que tenemos, pasan por tener una planificación financiera a largo plazo, pasan por hacer una gestión eficiente de recursos. La transparencia y la rendición de cuentas es fundamental porque gracias a ellas nosotros conseguimos confianza y la confianza es clave para que apuesten por nosotros. Y, luego, necesitamos innovar en la generación de recursos«, ha detallado.
«La transparencia y la rendición de cuentas es fundamental porque gracias a ellas nosotros conseguimos confianza y la confianza es clave para que apuesten por nosotros», ha argumentado Montero
Además, Montero ha enfatizado en que la sostenibilidad pasa por diversificar las fuentes de financiación. “Es fundamental combinar subvenciones públicas, donaciones privadas y recursos propios. Además, la transparencia y la rendición de cuentas son claves para generar confianza, algo imprescindible para atraer colaboradores”, ha subrayado la directora general de Feder.
Por su parte, Antonio Manfredi, asesor de comunicación de la FEP, ha explicado la importancia que tiene “colocar la comunicación en el centro del plan estratégico” ya que “permite captar y fidelizar socios y voluntarios, así como generar ingresos económicos y recursos”. En este sentido, ha animado a las entidades a no abandonar la comunicación tradicional a la vez que desarrollan la comunicación digital, un ámbito en el que, según ha destacado, “el 95% de las organizaciones está involucrado a través de su participación en, al menos, una red social, mientras que el 87% tiene una página web”.
Asimismo, ha puesto el foco en la importancia de contar con un plan de comunicación de crisis para que las entidades sepan cómo hacer frente a acontecimientos que requieren de su voz y presencia.
“Las organizaciones de pacientes necesitan representar la voz de los afectados de forma consistente y basada en datos», ha destacado Carrascal
Pedro Carrascal, director general de la POP, ha puesto el foco en las relaciones institucionales como un aspecto clave para el avance de las asociaciones. Para él, el instrumento clave de las entidades es representar la voz de los pacientes de forma consistente, basándose en datos y en estudios e hilar todas las actuaciones que realizan, de tal forma que estas estén enfocadas a corto y largo plazo a alcanzar los objetivos y acciones propuestas. Esto ayuda a que las entidades ocupen espacios de una manera coherente y no desde la artificialidad.
“Las organizaciones de pacientes necesitan representar la voz de los afectados de forma consistente y basada en datos. Esto no solo les permite ocupar espacios relevantes en las políticas públicas, sino que también refuerza su capacidad de influencia a largo plazo, de forma honesta, creo que es la mejor forma de avanzar en las relaciones institucionales”, ha destacado.
