Redacción
Las enfermedades raras delante del objetivo y las historias de quienes viven con ellas contadas a través de una imagen, la de sus protagonistas. Es la propuesta de la cuarta edición de Las Raras: la marcha de unos pocos que deberíamos conocer todos. Una iniciativa de Pfizer, con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que este año muestra el resultado de una sesión de fotos dirigida por el fotógrafo y cineasta Alberto Van Stokkum para el que posan personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familiares.
Las Raras busca cada año concienciar y sensibilizar sobre estas patologías de baja prevalencia y dándoles visibilidad ante la sociedad. Desde que se puso en marcha en 2022, la iniciativa ha ido evolucionando para dar voz a las enfermedades raras a través de la moda y la creatividad, recorriendo calles y ciudades para llevar su mensaje a más personas. Este año, la marca trasciende de las prendas y las tendencias, y centra su atención en quienes dan sentido a sus campañas: los pacientes y sus familiares, que se convierten en modelos para compartir sus testimonios y experiencias de vida con una enfermedad rara a través de las fotos.
Las Raras busca cada año concienciar y sensibilizar sobre estas patologías de baja prevalencia y dándoles visibilidad ante la sociedad
Fide Mirón, vicepresidenta de Feder y presidenta de la Asociación Española de Porfiria, David Sánchez, paciente de retinosis pigmentaria, presidente de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España y tesorero de Feder y Mónica Rodríguez, madre de María, una niña con síndrome de Sotos, además de presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Sotos y secretaria de Feder comparten sus historias y dan voz a su realidad.
Para Fide Mirón, hay enfermedades que «casi nadie conoce, ni siquiera la ciencia y como todos nosotros tienen nombre y apellido». Mirón, pone el foco en la necesidad de que se investigue porque «ante la enfermedad siempre está la persona». Para David Sánchez, «lo peor no es dejar de ver, si no de ser visto. No se puede ayudar a quien no se ve». Mónica Rodríguez, destaca el cambio en la vida «de todos» cuando recibe un diagnóstico como el de la enfermedad rara de su hija. «Lucho por ella, sea raro o no sea raro», señala.
Fide Mirón: «Casi nadie conoce, ni siquiera la ciencia y como todos nosotros tienen nombre y apellido»
La falta de conocimiento que en muchas ocasiones hay sobre estas enfermedades, que suelen tener una baja prevalencia, no facilitan su visibilidad ni su diagnóstico y tratamiento. «Las enfermedades raras suelen pasar inadvertidas para la mayoría de la población, aunque afectan a un gran número de personas en nuestro país, incluidos sus familias, amigos y cuidadores. Los pacientes esperan un promedio de seis años para obtener un diagnóstico preciso, y en los casos más extremos, hasta 10 años», explica el Dr. Jorge Francisco Gómez Cerezo, jefe de Medicina Interna del Hospital Universitario Infanta Sofía y coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).
«Esta demora limita el acceso a intervenciones terapéuticas, provocando que, en alrededor del 30% de los casos, la enfermedad se agrave. Por ello, es urgente poner el foco en estas patologías poco frecuentes y mejorar su visibilidad en nuestra sociedad”, añade.
Para Alberto Van Stokkum, aceptar el «reto de capturar las historias de estas personas ha sido una experiencia profundamente conmovedora y reveladora de la que me llevo un gran aprendizaje». Su objetivo es «que estas fotografías ayuden a visibilizar tanto la realidad de estos pacientes como del resto que conviven con enfermedades raras, y que puedan contribuir a generar un cambio positivo en la percepción que tenemos como sociedad de estas enfermedades».
