Redacción
Más de 3 millones de personas viven con alguna de las más de 7.000 enfermedades raras conocidas en España. Este colectivo, que enfrenta desafíos sanitarios, sociales y emocionales, se ve reflejado cada 28 de febrero, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año Sobi ha lanzado en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) la campaña Desenmascara las raras. El objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre la realidad que enfrentan las personas afectadas por estas patologías poco frecuentes.
El objetivo de la campaña «Desenmascara las raras» es sensibilizar a la sociedad sobre la realidad que enfrentan las personas afectadas por estas patologías poco frecuentes
La campaña Desenmascara las raras busca dar visibilidad a los desafíos de las personas que luchan contra enfermedades que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas. La falta de diagnóstico temprano, los tratamientos limitados y las necesidades de integración social son solo algunos de los obstáculos que enfrentan las personas con enfermedades raras. Según Juan Carrión, presidente de FEDER, el tiempo promedio para obtener un diagnóstico es de seis años, lo que agrava aún más la situación de los afectados.
La campaña Desenmascara las raras cuenta con una serie de vídeos donde personas afectadas por enfermedades raras comparten su vida cotidiana y los retos a los que se enfrentan. Además, se invita a la población en general a sumarse al movimiento usando una máscara diseñada especialmente para la campaña. Esta máscara simboliza la lucha por “desenmascarar” los prejuicios y estigmas sociales que rodean a las enfermedades raras.
La campaña invita a la población en general a sumarse al movimiento usando una máscara diseñada para la ocasión
Bajo el hashtag #DesenmascaraLasRaras, la campaña hace un llamamiento a afectados, familiares y la sociedad en general a compartir sus historias. Propone retirar la máscara simbólica y difundir un mensaje de apoyo a través de las redes sociales. Esta acción busca involucrar a toda la comunidad para que se comprenda mejor la situación de las personas con enfermedades raras y se promueva la investigación y el acceso a tratamientos. La campaña también ofrece un manifiesto donde se detallan las principales reivindicaciones para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Uno de los aspectos más destacados de la campaña es la visibilización del impacto social y económico que conlleva vivir con una enfermedad rara. De acuerdo con los datos de la campaña, las familias afectadas por enfermedades raras pueden llegar a gastar hasta un 20% de sus ingresos en el tratamiento de la enfermedad. Esta carga económica, junto con la discriminación y el aislamiento social que sufren muchas personas con enfermedades raras, resalta la urgencia de dar a conocer y actuar frente a esta realidad.
