Redacción
El Gobierno de Aragón ha anunciado la creación de una estrategia de enfermedades raras para mejorar la atención a los pacientes que padecen estas patologías, que afectan a más de 85.000 personas en la comunidad. La iniciativa, presentada en una jornada en la Sala de la Corona, busca ofrecer un abordaje integral y multidisciplinar que involucre tanto al sistema sanitario como a asociaciones de pacientes y la industria farmacéutica.
La jornada ha contado con la presencia del consejero de sanidad, José Luis Bancalero Flores, quien destacó la relevancia de esta estrategia para el bienestar de los afectados y sus familias. Según Bancalero, el nuevo plan constituye «un punto de inflexión en la atención a las enfermedades raras, al establecer un modelo de colaboración entre profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes, y empresas del sector farmacéutico».
La inciativa se centrará en áreas clave como el diagnóstico temprano, la investigación, la formación de profesionales y el apoyo social a las familias afectadas
El Plan de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras en Aragón (Paipera) es una de las principales apuestas del departamento de Sanidad y cuenta con el apoyo del Ayuntamiento de Zaragoza, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), así como de los laboratorios Takeda y UCB. Este plan se centrará en áreas clave como el diagnóstico temprano, la investigación, la formación de profesionales y el apoyo social a las familias afectadas.
Inversión en tratamientos farmacológicos
Uno de los aspectos destacados del plan es el aumento en la inversión en medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras. En 2024, Aragón destinó más de 23,5 millones de euros a estos fármacos, lo que representa un incremento del 23%,con respecto al año anterior. Entre las novedades terapéuticas más destacadas se encuentran los tratamientos para enfermedades como la Lipofuscinosis neuronal ceroidea de tipo dos y la Atrofia muscular espinal (AME).
El avance en la investigación ha permitido el desarrollo de tratamientos para enfermedades hasta ahora sin solución terapéutica, como la miastenia gravis o el angioedema hereditario. Este impulso a la investigación y a la incorporación de nuevos fármacos subraya el compromiso de Aragón con la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
Uno de los aspectos destacados de la iniciativa es el aumento en la inversión en medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras
Un plan colaborativo para avanzar en la atención
El Paipera está diseñado como un plan colaborativo que involucra a diversos actores del ámbito sanitario, social y empresarial. Además de los esfuerzos del Gobierno de Aragón, tanto Feder como las asociaciones de pacientes han jugado un papel fundamental en su elaboración. José María Soria de Francisco, vocal de la Junta Directiva de Feder, subrayó la necesidad de que este plan cuente «con indicadores claros y una financiación adecuada para garantizar su éxito a largo plazo».
En palabras de Soria, «detrás de cada diagnóstico, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma, hay personas y familias que necesitan una atención adecuada y especializada, y este plan es clave para darles la respuesta que merecen». Pablo Sierra, director de acceso y asuntos corporativos de Takeda, destacó el compromiso de su empresa en la investigación de enfermedades raras y su colaboración con las autoridades sanitarias para mejorar la atención a los pacientes. Nicolás Roldán, director de UCB Iberia, reafirmó el apoyo de su empresa a este tipo de iniciativas colaborativas: «Es fundamental que los proyectos como el Paipera sigan avanzando para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras», aseguró.
La iniciativa para Aragón también contempla la creación de unidades locales especializadas y redes de colaboración entre los diferentes centros de referencia
La estrategia de enfermedades raras para Aragón también contempla la creación de unidades locales especializadas y redes de colaboración entre los diferentes centros de referencia. Un aspecto clave será la mejora del diagnóstico temprano a través de tecnologías avanzadas y la telemedicina. El modelo de atención integral incluirá equipos multidisciplinarios especializados y la coordinación con Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud. En palabras de Feder, este modelo garantizará una atención más cercana y personalizada para los pacientes.
