Gema Maldonado Cantero
España no cuenta con un plan o una estrategia nacional de medicina personalizada de precisión, tampoco con una regulación estatal específica ni un eje que coordine el desarrollo de esta medicina de manera equitativa en todas las comunidades autónomas. Un grupo de expertos en la materia de diferentes puntos de España ha puesto el foco sobre esta carencia y pide a las autoridades la creación de una comisión técnica específica de medicina personalizada en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y el desarrollo de un plan de ámbito nacional acompañado de una planificación y dotación económica.
Así lo han expresado este miércoles en rueda de prensa dos conocidos expertos en medicina genómica, el Dr. Ángel Carracedo, coordinador del programa de medicina genómica Impact Genómica y director de la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica, y la Dra. Encarna Guillén, presidenta de la Asociación Española de Genética Humana y jefa de Área de Genética y directora estratégica del Proyecto Únicas en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.
El informe analiza la situación de la medicina personalizada y de precisión a nivel nacional y europeo y ofrece recomendaciones para mejorar su coordinación
Ambos han participado en un documento impulsado por la Fundación Instituto Roche elaborado por ocho expertos bajo la coordinación de Carracedo y otros 15 profesionales de distintas disciplinas relacionadas con la medicina de precisión que han colaborado de forma externa. El resultado es un informe que analiza la situación de la medicina personalizada en todas las comunidades autónomas, a nivel nacional y europeo, identifica cuáles son los aspectos clave para coordinar las iniciativas y asegurar su desarrollo y ofrece una serie de recomendaciones para conseguir vertebrar la implantación de la medicina personalizada de forma equitativa en el sistema.
En qué situación está España
España no ha desaprovechado el impulso que la Unión Europa ha dado a la medicina personalizada de precisión a través de importantes partidas de fondos que en territorio nacional se han canalizado a través del Perte de Salud de Vanguardia, en proyectos como la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología (Impact) o el Plan 5-P. Igualmente lo han hecho las comunidades autónomas, que han recibido fondos del Ministerio de Sanidad para implantar el Catálogo de Pruebas Genéticas y Genómicas tras su inclusión por parte de Sanidad en la Cartera de Servicios comunes del SNS y para desarrollar un programa de compartición de datos.
Dr. Ángel Carracedo: «España está haciendo cosas muy importantes en medicina personalizada de precisión, ha cogido la antorcha de lo que se hace en Europa»
«España está haciendo cosas muy importantes en medicina personalizada de precisión, ha cogido la antorcha de lo que se hace en Europa», ha valorado el Dr. Carracedo, con «hitos como la aprobación de la especialidad de medicina genética y la cartera de servicios de genética y genómica en el SNS«. Este último lo considera un paso crucial porque antes de su aprobación «la situación en las comunidades era tremendamente desigual».
Por su parte, las comunidades autónomas están desarrollando, de una u otra forma, iniciativas de medicina de precisión. «No me atrevería a decir qué comunidad está más avanzada y cuál menos; me parece que está habiendo una convergencia, cuando hace años había diferencias radicales», señala Carracedo. Hasta aquí, el diagnóstico es positivo.
Pero la falta de un eje vertebrador a nivel nacional preocupa al coordinador del informe y al resto de autores por dos razones. La primera, que empiece a darse «una carrera» entre comunidades autónomas para ver quién oferta más servicios de medicina genómica fuera de lo que marca la cartera común. «Esto ocurre con el cribado neonatal y el diagnóstico prenatal. Es muy importante que la aplicación sea homogénea y no se generen inequidades», explica.
El Dr. Carracedo ha expresado su «preocupación» ante la posible competición entre comunidades para ofrecer más servicios de medicina personalizada como «ocurre con el cribado neonatal»
La segunda preocupación viene de la financiación. Los autores temen que sin un plan nacional con una planificación económica asociada, los proyectos queden paralizados cuando los fondos europeos para medicina personalizada dejen de llegar. «Es un riesgo y nos preocupa que proyectos como Únicas o Impact Genómica, con resultados espectaculares, queden cortados por falta de financiación, sería una pena», ha apuntado Federico Plaza, vicepresidente de la Fundación Instituto Roche.
La parte positiva es que la incorporación del Catálogo de Pruebas Genéticas y Genómicas en la Cartera Básica Común del SNS ya asegura la prestación del servicio y, por tanto, su financiación. «La creación de esa comisión técnica que propone el documento podría ayudar en la financiación para que fluyan los fondos y no dependan los proyectos de medicina de precisión y sus avances de fondos ad hoc», ha añadido Plaza.
¿Qué pasos hay que dar?
La Dra. Encarna Guillén ha desgranado los aspectos en los que hay que actuar para conseguir la coordinación entre comunidades autónomas. Uno de los principales es la gobernanza ante la falta de una estrategia nacional para este tipo de avances. «Identificamos el Consejo Interterritorial como ese órgano de coordinación para intentar armonizar las distintas velocidades en el avance de la medicina de precisión», ha explicado.
Dra. Encarna Guillén: «Identificamos el Consejo Interterritorial como ese órgano de coordinación para intentar armonizar las distintas velocidades en el avance de la medicina de precisión»
La regulación y el marco normativo es otra de las áreas donde se puede actuar, junto con la financiación y la transformación digital del sistema y uso de los datos. Hasta ahora, «los fondos europeos, los Perte y el Plan 5P han vehiculizado distintas partidas«, así como la Estrategia de Salud Digital «ha favorecido» la digitalización de los datos. La investigación e innovación y el impulso de la Red Únicas, son áreas clave también para acabar con las «dificultades en diagnóstico precoz y en la identificación de tratamientos».
La Dra. Guillén ha hecho hincapié en otros dos factores identificados: la necesidad de incorporar nuevos perfiles sanitarios como bioinformáticos, científicos de datos y los futuros especialistas en genética médica y clínica, y la formación. «Si examinamos los planes de formación de los grados de Ciencias de la Salud vemos que no existe reflejo real de asignaturas específicas sobre medicina personalizada y de precisión, y no hay una aproximación coordinada», ha asegurado la experta.
Dra. Guillén: «Si examinamos los planes de formación de los grados de Ciencias de la Salud vemos que no existe reflejo real de asignaturas específicas sobre medicina personalizada y de precisión»
Recomendaciones
El documento cierra con una serie de recomendaciones para formar la comisión técnica de medicina personalizada y de precisión, que debería ser interdisciplinar y contar con seis grupos de trabajo específicos dedicados a: gobernación, regulación y normativa; financiación, sostenibilidad y eficiencia; digitalización y el uso de datos; investigación e innovación; traslación al modelo asistencial; formación y gestión de recursos humanos.
Los autores del informe añaden como recomendaciones que debería vehiculizar la comisión técnica como asegurar la participación ciudadana, dar visibilidad a los órganos encargados de gobernanza, fomentar la colaboración entre el sector público y el privado y garantizar la sostenibilidad y eficiencia del Sistema Nacional de Salud identificando áreas donde los recursos puedan ser optimizados, entre otras. El siguiente paso será hacer llegar a las comunidades autónomas y al Ministerio de Sanidad el informe para lograr la creación de esa comisión en el seno del Interterritorial.
