Fátima del Reino Iniesta
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) representa uno de los mayores desafíos actuales en medicina digestiva por su complejidad clínica, su carácter crónico e imprevisible y el impacto multidimensional que genera en quienes la padecen. Bajo este término se engloban fundamentalmente dos patologías: la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Ambas son enfermedades inflamatorias crónicas del tubo digestivo, autoinmunes y con una base genética y ambiental.
Un reciente encuentro organizado por la biofarmacéutica AbbVie y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), con la colaboración de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), ha puesto sobre la mesa tanto los retos médicos como las consecuencias personales que implica convivir con una enfermedad que afecta a más de 360.000 personas en España y genera 7.500 nuevos casos cada año.
La enfermedad inflamatoria intestinal afecta a más de 360.000 personas en España, con 7.500 nuevos casos cada año
Una enfermedad que golpea tres veces
«La enfermedad inflamatoria intestinal golpea físicamente, emocionalmente y socialmente», ha subrayado, la Dra. Marta Calvo, especialista en aparato digestivo del Hospital Puerta de Hierro y vocal del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu). El dolor abdominal, la diarrea crónica, la urgencia e incontinencia fecal o la pérdida de peso son solo algunas de sus manifestaciones más frecuentes. Pero también aparecen síntomas sistémicos como la fatiga extrema, la fiebre o incluso la afectación de ojos, piel o articulaciones.
«No hay dos pacientes iguales. Cada caso se manifiesta de forma distinta y tiene un curso clínico variable», ha explicado la Dra. Calvo. Además, los brotes de inflamación intestinal pueden alternarse con periodos asintomáticos, dificultando el seguimiento de la enfermedad. En palabras de Calvo, «los síntomas son malos indicadores de inflamación activa».
«La enfermedad inflamatoria intestinal golpea físicamente, emocionalmente y socialmente»
Esta patología tiene un origen multifactorial, donde intervienen factores genéticos, alteraciones en la microbiota intestinal y elementos ambientales. Se considera una enfermedad poligénica, sin un único gen responsable. El tabaquismo, los ultraprocesados, infecciones o el estrés crónico son factores asociados. Además, la predisposición genética no garantiza desarrollar la enfermedad, lo que evidencia el papel de la epigenética: «personas con la misma alteración genética pueden o no desarrollar enfermedad inflamatoria intestinal, dependiendo del entorno y otros factores», ha añadido la especialista.
Diagnóstico complejo y tardío
El diagnóstico de la EII sigue siendo una carrera de obstáculos. Pese a que los síntomas pueden ser evidentes, la falta de sospecha clínica, la similitud con otras patologías digestivas (como el síndrome de intestino irritable) y la dispersión de recursos especializados hacen que muchos pacientes tarden años en recibir un diagnóstico correcto.
«Hay un retraso inaceptable entre el inicio de los síntomas y la llegada al especialista», ha denunciado Calvo. Una historia clínica detallada, pruebas analíticas (como la proteína C reactiva o la calprotectina fecal), endoscopias y estudios de imagen forman parte de un proceso diagnóstico que requiere experiencia y sensibilidad clínica. En este sentido, la ecografía intestinal emerge como una técnica no invasiva, útil y en crecimiento para valorar la extensión y gravedad de la enfermedad, especialmente en casos de Crohn.
«Hay un retraso inaceptable entre el inicio de los síntomas y la llegada al especialista”
La Dra. Calvo también ha aclarado que la cirugía sigue siendo necesaria en determinados pacientes, ya sea por complicaciones como estenosis, perforaciones o fístulas, o por el riesgo de desarrollo de cáncer en pacientes con colitis ulcerosa de larga evolución. El estoma, una intervención quirúrgica que conecta el intestino a la piel para derivar las heces a una bolsa sigue siendo una experiencia traumática, pero a veces imprescindible. «Es una mutilación que impacta física y emocionalmente, pero puede ser la única vía para mejorar la calidad de vida en casos graves», ha subrayado.
El impacto psicológico y social: la otra cara del diagnóstico
Alex Herrera, responsable de comunicación de ACCU España y paciente de colitis ulcerosa, ha señalado que la enfermedad «impacta en todos los aspectos de la vida. Influye en el plano físico, pero también en el emocional. Tiene un impacto global en nuestras vidas», ha añadido.
Más del 70% de los afectados teme constantemente la aparición de un nuevo brote
En este sentido, ha afirmado que el 60% de los pacientes presenta insomnio y el 40% fatiga. Además, el 56% asegura que la enfermedad afecta a su carrera profesional. «Algunas personas con enfermedad inflamatoria intestinal tiene que ir con urgencia al baño más de 20 veces al día. Esto puede determinar por completo todos los aspectos de su vida», ha apuntado Herrera.
Más del 70% de los pacientes vive con miedo constante a un nuevo brote. Algunos acuden al baño más de 20 veces al día. Otros desarrollan ansiedad, depresión o sufren en silencio por el estigma asociado a una enfermedad «invisible». Por ello, la integrante de ACCU ha pedido adaptaciones para que las personas con EII puedan desarrollarse en el entorno educativo y laboral. «Como, por ejemplo, mejorado el acceso a un baño y dando mayor flexibilidad. Esto nos permitiría adaptarnos mejor. No pedimos privilegios, sino condiciones básicas que nos permitan tener una vida digna», ha finalizado.
