Pablo Malo Segura (Barcelona)
El III Encuentro sobre el cuidado centrado en la familia, organizado por la Fundación Infantil Ronald McDonald el pasado 8 de mayo en Barcelona, resaltó la importancia de la investigación como compromiso social transversal en la lucha contra el cáncer infantil, que no puede depender solo de la ciencia o la voluntad política. En este contexto, se subrayó el papel esencial del Registro Español de Tumores Infantiles, una herramienta clave para detectar desigualdades, orientar políticas sanitarias y mejorar la atención pediátrica oncológica. Una de las mesas redondas reunió a profesionales de referencia en oncología pediátrica para debatir sobre los avances clave en la investigación del cáncer infantil, los desafíos estructurales y económicos, así como la importancia de la colaboración entre instituciones, industria, familias y sociedad civil.
«Desde los años 80, la supervivencia del cáncer infantil ha mejorado paulatinamente. A partir del año 2.000 el Proyecto Genoma supuso un cambio en el paradigma de la investigación oncológica», destacó la Dra. Soledad Gallego Melcon, pediatra e investigadora sénior, del grupo de investigación en cáncer pediátrico en el Vall d´Hebron Institut de recerca (VHIR).
Además, subrayó la introducción de terapias dirigidas, inmunoterapia y tratamientos celulares como elementos que «combinan o incluso sustituyen a la quimioterapia y la radioterapia, mejorando tanto la tasa de curación como la calidad de vida de los pacientes». Sin embargo, advirtió que aún es pronto para evaluar el impacto a largo plazo. «Estamos ganando años y calidad de vida, pero no tenemos todavía la perspectiva de 5 o 10 años para saber si realmente hemos reducido los efectos secundarios de forma significativa», afirmó.
El encuentro resaltó la importancia de la investigación como compromiso social transversal en la lucha contra el cáncer infantil
Para la Dra. Ana Fernández-Teijeiro, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (Sehop), «el Registro Español de Tumores Infantiles es una de las joyas de la corona que tenemos en España. Se trata de un instrumento epidemiológico de alto interés para el Sistema Nacional de Salud». Esta base de datos, que cruza información con el Instituto Nacional de Estadística y otros registros oficiales, ha permitido detectar desigualdades regionales en supervivencia y orientar decisiones políticas. «Gracias a los datos del registro, en 2019 se impulsó un decreto para mejorar la atención al cáncer infantil y fomentar redes de colaboración entre hospitales», explicó.
Fernández-Teijeiro también mostró preocupación por ciertos tumores en los que España presenta peores resultados que otros países europeos, como el glioma de bajo grado o glioblastoma. «Necesitamos actualizar y reforzar el registro. La fiabilidad de sus datos es máxima», advirtió.
La introducción de terapias dirigidas, inmunoterapia y tratamientos celulares mejora tanto la tasa de curación como la calidad de vida
Financiación e inequidad en el acceso
Por otro lado, Soledad Gallego se refirió a la falta de inversión pública en investigación. «Desde 2018, se han destinado más de 900 millones de euros a investigación oncológica. Pero lo que falla es la financiación estructural: los institutos necesitan más apoyo para mantener equipos y talento», subrayó. En su opinión, la fuga de investigadores se debe en gran parte a la precariedad laboral.
Ana Fernández-Teijeiro, por su parte, denunció los retrasos en la autorización de fármacos. «Aunque hemos mejorado, todavía hay tratamientos que se aprueban en Europa y tardan años en estar disponibles en España. Esto genera inequidad entre nuestros niños y los del resto de Europa», afirmó.
Visión social
Las intervenciones de Rafael Pérez Peña, fundador y presidente de la Fundación Alba Pérez y fundador d´Aptadel Therapeutics, y Anna Bosch Güell, presidenta de la Fundació Albert Bosch, ejemplificaron cómo el compromiso personal puede convertirse en impacto social. Rafael Pérez, tras perder a su hija por un sarcoma de Ewing, fundó la Fundación Alba Pérez y la biotecnológica Aptadel Therapeutics. «La fundaciones no se pueden nutrir solo de donaciones puntuales, debe haber un retorno y luego reinvertir en ayudar a las familias. Hay que apostar por proyectos sólidos desde el principio y llevarlos hasta el final», reivindicó. Actualmente, están negociando con farmacéuticas para comercializar tratamientos fruto de años de investigación autofinanciada.
Por su parte, Anna Bosch relató cómo la experiencia familiar motivó su implicación. «Un caso cercano nos hizo ver otro mundo. Nuestro compromiso con el Vall d’Hebron en la investigación del cáncer infantil lleva ya más de 20 años». Además, denunció las barreras estructurales a las que se enfrentan las fundaciones y denunció que la labor social no pueda deducir el IVA.
