Gema Maldonado Cantero
El Ministerio de Sanidad pondrá en marcha junto con la asociación ConELA un plan de choque dotado 10 millones de euros para proveer de cuidados las 24 horas al día a los pacientes con ELA más avanzada, como «medida puente» hasta que se implante de forma efectiva la Ley ELA. Las ayudas del plan de choque deberán llegar a los pacientes con tetraplejia, tetraparesia, con disfagia severa y los que requieren ventilación mecánica o ventilación invasiva durante al menos 16 horas al día.
La asociación ConELA, que gestionará todas las ayudas, aún no sabe el número de pacientes en ventilación o con disfagia severa, pero, en una primera estimación, su presidente, Fernando Martín-Pérez, habla de en torno a 500 personas, que requerirán entre cuatro y cinco cuidadores cada uno para garantizar la atención 24 horas diarias.
Las ayudas del plan de choque deberán llegar a los pacientes de ELA con tetraplejia, tetraparesia, con disfagia severa y los que requieren ventilación mecánica o ventilación invasiva durante al menos 16 horas al día
La medida ha sido anunciada por la ministra de Sanidad y el presidente de ConELA en una rueda de prensa en la que Mónica García ha insistido de que este plan «no sustituye en ningún caso a la Ley ELA», sino que se pone en marcha «mientras se implementan las acciones recogidas por la Ley», como «medida extraordinaria y complementaria», para «aliviar» a los pacientes que, por su situación, no pueden esperar a la implantación efectiva de Ley.
«Desde ConELA se nos planteó que esos plazos [de implantación de la Ley] eran demasiado largos para pacientes que tenían que tomar decisiones como, por ejemplo, si hacerse o no una traqueotomía, para que cuando tuvieran que tomarla, esa decisión estuviera libre de cuestiones económicas«, ha explicado la ministra. «Creemos que puede marcar una diferencia muy importante en la calidad de vida de las personas y en paralelo seguimos trabajando en otras líneas de trabajo». Entre estos trabajos está el borrador del ámbito de aplicación de la Ley y la constitución de un grupo de trabajo específico.
«Sabemos que hay muchas familias que no pueden esperar. Que hay necesidades urgentes, diarias, cotidianas, que no entienden de trámites ni de plazos», ha añadido la ministra durante su comparecencia. Por ello, este plan busca «aliviar, en la medida de lo posible, ese enorme peso que suponen los cuidados diarios».
Uno de los objetivos del plan es que los pacientes que tenga que decidir si hacerse o no una traqueotomía puedan hacerlo sin que esa decisión esté condicionada por factores económicos, ha dicho Mónica García
El objetivo del ministerio es tener listo el Real Decreto que regulará las ayudas del plan a finales de este mismo mes y que su resolución esté publicada a principios de julio. Pero el presidente de ConELA ha nombrado el mes de diciembre como el previsto para un nuevo encuentro con Sanidad, al que llevarán el número de pacientes que pueden beneficiarse de las ayudas económicas.
Martín-Pérez ha explicado que serán los informes expedidos por los médicos los que determinen quiénes son los pacientes que cumplen los requisitos establecidos: tener acceso a la sanidad pública, tetraplejia o tetraparesia, necesidad ventilatoria o disfagia severa.
Serán los informes expedidos por los médicos los que determinen quiénes son los pacientes que cumplen los requisitos establecidos
«El compromiso del gobierno es claro: ver el presupuesto necesario para llegar a todas las personas en esta situación», ha apuntado el presidente de ConELA. De la gestión de las ayudas y la contratación de los cuidadores se encargará la asociación. Serán tres las empresas proveedoras de los cuidadores necesarios: San Juan de Dios, Ilunion y Aiudo por su capacidad para llevar estos recursos a todo el territorio nacional. «Proveerán del servicio con acuerdos para llegar a un coste que nos permita llegar de la mejor manera posible», ha dicho Martín-Pérez. Además, recibirán formación específica.
El plan estará activo hasta que se implante la Ley ELA y las ayudas que recoge, a través del sistema de dependencia. Desde ConELA esperan que «sea cuanto antes» y hacen un llamamiento a las comunidades autónomas y el Gobierno central «para que trabajen» juntos con el fin de desarrollar la normativa necesaria e implementarla «en todo el territorio nacional de manera pública».
El plan de choque se ha hecho público tras las críticas recibidas desde el Partido Popular por la falta de memoria económica de la Ley ELA tras siete meses desde su entrada en vigor. La semana pasada el Congreso aprobó una proposición no de ley presentada por el PP para urgir al Gobierno a dotar de financiación con urgencia la ley. Al mismo tiempo, una ciudadana, Yolanda Delgado, interpuso una demanda contra el Gobierno por vulneración de los derechos fundamentales de su marido, enfermo de ELA por el incumplimiento de la ley.
