Paula Baena
Solo un 30% de los centros de salud en España dispone actualmente de acceso a la prueba de calprotectina. Este marcador no invasivo de inflamación intestinal permite orientar de forma precoz el diagnóstico diferencial entre enfermedades funcionales y orgánicas. Este dato ha sido uno de los puntos clave abordados durante la presentación del documento de consenso Retar, celebrada esta mañana en el Congreso de los Diputados, moderada por el ex Conseller de Salut Boi Ruiz. La jornada ha reunido a representantes de sociedades científicas, profesionales de distintas disciplinas sanitarias y asociaciones de pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII).
El proyecto Retar, redefinir y transformar la atención de las personas con EII, ha identificado 19 necesidades no cubiertas en el abordaje clínico y organizativo de estas patologías. El documento plantea 15 propuestas de actuación, cinco de ellas ya priorizadas por su impacto en la calidad de vida de los pacientes y su viabilidad operativa. Entre ellas destacan la mejora del diagnóstico precoz desde atención primaria, el acceso generalizado a la calprotectina, la personalización terapéutica, y la integración efectiva de la perspectiva del paciente en la toma de decisiones clínicas.
«El tratamiento debería ser absolutamente personalizado para la persona. No es una opción, es una obligación», ha señalado la Dra. Yamile Zabana, presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu). La Dra. Zabana ha advertido que este grado de adaptación terapéutica aún dista de lo que se entiende como medicina de precisión.
Para los especialistas, el tratamiento personalizado «no es una opción, es una obligación»
La EII afecta en España a más de 360.000 personas y presenta una prevalencia cercana al 1%. Cada año se diagnostican más de 7.500 casos nuevos. El tiempo medio hasta obtener un diagnóstico supera los cinco meses en el caso de la enfermedad de Crohn, y los dos meses en colitis ulcerosa. Este retraso implica un período de sintomatología activa. Esto puede llegar a condicionar gravemente la vida académica, profesional o personal del paciente, especialmente en edades tempranas de la vida adulta.
«La enfermedad no se ve. Los pacientes no aparentan estar enfermos, pero viven con diarreas, sangrados, urgencias e incontinencias. Muchos lo hacen desde el silencio y desde la vergüenza», ha declarado Lucía Expósito, presidenta de ACCU España. «No se puede empatizar con lo que no se conoce», ha señalado. De esta manera, ha remarcado la importancia de dar voz a la enfermedad.
El documento se ha elaborado con la participación de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona), en colaboración con la biofarmacéutica AbbVie y diversas sociedades científicas. La metodología ha incluido focus groups, revisión de literatura y análisis de impacto económico. Según ha expuesto Jorge Mestre, economista en salud, la extensión del uso de la calprotectina permitiría una reducción estimada de 3,2 millones de euros en pruebas invasivas y consultas innecesarias, a pesar de requerir inicialmente una inversión de 4,17 millones en formación y equipamiento.
La extensión del uso de la calprotectina permitiría una reducción estimada de 3,2 millones de euros en pruebas invasivas y consultas innecesarias
«Hemos identificado 19 necesidades no cubiertas. Pero no basta con recogerlas: hay que priorizar. El documento hace ese ejercicio, evaluando impacto y viabilidad de cada medida», ha indicado Mestre. Este ha defendido el enfoque de evaluación desde una perspectiva de retorno social, más allá del coste estrictamente sanitario.
Desde la medicina de familia, la Dra. Noelia Fontanillas, coordinadora del Grupo Digestivo de Semergen, ha recalcado la importancia de mejorar la capacidad diagnóstica en primaria. Para ello ha incidido en la formación específica y herramientas accesibles.
Mejorar la comunicación entre niveles asistenciales, clave para reducir pruebas y evitar esperas innecesarias
A todo esto se suma la necesidad de mejorar la comunicación entre niveles asistenciales y de protocolizar rutas clínicas compartidas. Según ha señalado Ceciliano Franco, exgerente del Servicio Extremeño de Salud, «aumentar el nivel de sospecha en atención primaria mejora la eficiencia del sistema. Reduce pruebas duplicadas y evita esperas innecesarias en los casos más complejos».
En la vertiente farmacológica se ha puesto de relieve la necesidad de personalizar los tratamientos teniendo en cuenta el perfil clínico, la comorbilidad y la respuesta previa a fármacos. Elena Lobato, farmacéutica hospitalaria y representante del Grupo de Trabajo de Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas (Geteii-SEFH), ha destacado el papel de los modelos de estratificación para optimizar la selección terapéutica. Asimismo, se ha incidido en la utilidad de la telefarmacia para mejorar la adherencia, el control clínico y la eficiencia en la administración de medicamentos.
Impulsar la telefarmacia y la figura del gestor de casos
Además, el acto ha contado también con intervenciones desde la enfermería especializada y la farmacia hospitalaria. Estas han subrayado la utilidad de modelos como la telefarmacia y la figura del gestor de casos. «Es necesario garantizar el seguimiento continuado, incorporar los cuestionarios PROMs y PREMs y facilitar el acceso a la medicación», ha apuntado Ester Navarro, presidenta del grupo enfermero Geteii. Elena Lobato, farmacéutica hospitalaria y representante del Grupo de Trabajo de Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas (Geteii-SEFH), ha destacado el papel de los modelos de estratificación para optimizar la selección terapéutica.
Asimismo, la jornada ha contado también con el respaldo institucional de representantes políticos del Congreso y de varios parlamentos autonómicos, que han coincidido en la necesidad de avanzar hacia una atención más equitativa y eficiente para los pacientes con EII. María Costa, directora de Acceso al Mercado de AbbVie, ha recordado el compromiso de la compañía con iniciativas como Retar, que «favorecen la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, desde una perspectiva sostenible y colaborativa». Así, el documento Retar plantea medidas que responden al objetivo común de redefinir un modelo asistencial que integre la voz del paciente y garantice una atención continua, adaptada y centrada en la persona.
