Paula Baena
Dos años. Ese es el tiempo medio que transcurre desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico de la hipertensión pulmonar (HP), una enfermedad rara pero de alta gravedad clínica, cuya identificación precoz sigue siendo una asignatura pendiente en el sistema sanitario. «Un retraso de dos años en una enfermedad como la hipertensión pulmonar supone un deterioro casi irrecuperable para la persona que lo padece», advierte Eva García, presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, en una entrevista a iSanidad.
El impacto no es menor. «Hablamos de una enfermedad que puede tener mortalidad en dos a tres años, por lo que tanto los pulmones del paciente y su corazón pueden quedar gravemente dañados sin una medicación adecuada», añade. Así, el tiempo perdido se traduce en daño orgánico irreversible y peor respuesta al tratamiento cuando este por fin llega.
Los primeros síntomas suelen confundirse con patologías respiratorias más prevalentes, como el asma o la epoc, o incluso con cuadros de ansiedad o desentrenamiento físico
En la práctica clínica habitual, los primeros síntomas suelen confundirse con patologías respiratorias más prevalentes, como el asma o la epoc, o incluso con cuadros de ansiedad o desentrenamiento físico. Esta inespecificidad inicial es una de las razones que explican por qué el diagnóstico aún se retrasa en la mayoría de los casos.
«Los síntomas suelen ser muy inespecíficos, como la disnea de esfuerzo o la fatiga, lo que hace difícil su diagnóstico inicial», señala a iSanidad la Dra. Purificación Ramírez, neumóloga del Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria (Tenerife).
El Dr. Andrés Tenes, del Servicio de Neumología del Hospital Ramón y Cajal (Madrid), coincide en que, aunque se han producido avances terapéuticos relevantes en la última década, la detección precoz sigue siendo una deuda pendiente, especialmente fuera de las unidades especializadas.
A esto se suma la falta de criterios compartidos para la derivación. «En muchas ocasiones el paciente da vueltas entre especialidades sin un criterio claro de derivación», apunta la Dra. Ramírez. El resultado es un circuito asistencial desordenado, sin protocolos definidos, que retrasa el acceso a las unidades de hipertensión pulmonar.
Atención primaria, clave
Eva García incide en el importante papel de la atención primaria en el abordaje de esta patología. «La mejor manera de acortar ese tiempo sería en la rápida actuación de su médico de familia para acercarle a un profesional especializado en hipertensión pulmonar y a un hospital de referencia lo antes posible», señala.
Aunque en los últimos años se han producido mejoras en el diagnóstico y los tratamientos, el modelo sigue tensionado. «Hoy en día se diagnostica un poco antes, y eso es importante para el deterioro de una persona. Aún queda mucho por hacer, pero estamos en ello», concluye García.
Nuevas combinaciones de fármacos, mayor conocimiento fisiopatológico y la experiencia acumulada en unidades especializadas han contribuido a mejorar la esperanza y la calidad de vida de muchos pacientes
Aunque el retraso diagnóstico sigue siendo una barrera crítica, los últimos años han traído consigo importantes avances terapéuticos que han cambiado el curso clínico de la hipertensión pulmonar. Nuevas combinaciones de fármacos, mayor conocimiento fisiopatológico y la experiencia acumulada en unidades especializadas han contribuido a mejorar la esperanza y la calidad de vida de muchos pacientes.
«Se han producido avances terapéuticos relevantes en la última década que han permitido un mejor control de la enfermedad y una mejora en la calidad de vida de muchos pacientes», afirma el Dr. Tenes. En su opinión, el reto ya no está tanto en el desarrollo farmacológico como en garantizar un acceso temprano, coordinado y sostenido a estos tratamientos.
Eva García: «En ocasiones, aunque el tratamiento haya sido pautado por un CSUR, al llegar al hospital de su provincia no se lo dispensan»
Sin embargo, en la práctica clínica diaria, ese acceso no siempre es automático ni uniforme. «En ocasiones, aunque el tratamiento haya sido pautado por un CSUR, al llegar al hospital de su provincia no se lo dispensan. Tenemos que intervenir, hablar con farmacia hospitalaria, y hasta con nuestro abogado para que esa persona reciba la medicación adecuada», denuncia Eva García. Desde la asociación no solo asesoran al paciente, sino que actúan activamente para garantizar que el tratamiento indicado llegue donde debe.
Esta vigilancia farmacológica también se extiende a la fase de seguimiento. «Tenemos un programa de vigilancia de medicamentos y muchísima información actualizada en nuestra página web. Pero lo ideal sería que no tuviéramos que hacer ese trabajo», apunta García.
Inequidad territorial: un diagnóstico y un tratamiento condicionados
Si el diagnóstico temprano ya es complejo por razones clínicas, el acceso al tratamiento adecuado puede verse aún más limitado por una barrera que nada tiene que ver con la medicina: la geografía.
«En España, la delegación de la sanidad a las competencias autonómicas genera una inequidad en función del código postal del paciente», afirma Eva García. Esta descentralización, combinada con la falta de protocolos homogéneos de derivación, genera situaciones desiguales tanto en la derivación a centros de referencia como en la continuidad terapéutica.
«No hay unos protocolos de derivación claros y concisos con unos criterios y documentación igualitaria para todas las comunidades autónomas», continúa García. Para la Dra. Ramírez, esta desigualdad es especialmente evidente en territorios insulares como Canarias: «Desde aquí, acceder a un centro de referencia puede requerir traslados complejos y largos tiempos de espera. Eso retrasa todo el proceso: pruebas diagnósticas, confirmación clínica, inicio del tratamiento, y seguimiento».
La Ley de Asociaciones de Pacientes como oportunidad: «Esperamos que esta norma nos proporcione un marco jurídico propio que nos garantice estabilidad, transparencia y profesionalización»
En este escenario de complejidad clínica y organizativa, las asociaciones de pacientes reivindican no solo un mayor reconocimiento social, sino también una figura legal clara que las habilite a participar de forma estructurada en el sistema sanitario.
«Durante años hemos trabajado desde un marco legal generalista, la Ley de Asociaciones de 2002, que no reconoce las particularidades del movimiento asociativo en salud», explica Eva García. La futura Ley de Asociaciones de Pacientes, aún en desarrollo, podría suponer un giro estructural importante: dar a estas entidades representación, estabilidad y un lugar real en los procesos de toma de decisiones.
«Esperamos que esta norma nos proporcione un marco jurídico propio que nos garantice estabilidad, transparencia y profesionalización. Y que permita que nuestra voz deje de ser testimonial y pase a estar incorporada en la estructura del sistema», añade.
Para enfermedades como la hipertensión pulmonar, donde el tiempo, el acceso y la equidad condicionan directamente la supervivencia, esa participación de los pacientes no es un añadido opcional: es una necesidad asistencial.
