Nieves Sebastián Mongares
Los avances en el abordaje terapéutico del mieloma múltiple han tenido un impacto directo en la percepción que tienen los pacientes de esta enfermedad. Gracias a la llegada de nuevos tratamientos, cada vez menos agresivos y más eficaces, se logran respuestas profundas y duraderas que permiten a los pacientes mantener una buena calidad de vida siempre y cuando mantengan un seguimiento adecuado. En el marco del Mes de Concienciación sobre el Cáncer Hematológico, Teresa Regueiro, paciente de mieloma múltiple desde hace 16 años y presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (Cemmp), aborda la evolución que ha experimentado el manejo de la enfermedad y el impacto positivo que esto ha tenido en los pacientes.
Desde su experiencia como paciente, ¿qué supuso el diagnóstico de mieloma múltiple?
Mi diagnóstico es de hace mucho tiempo, hace casi 16 años. En su momento, como para todos, es un shock impresionante, aunque entiendes lo que te están diciendo y piensas que muchos cánceres se curan. En mi caso, no tenía tampoco mucha gente cercana con cáncer ni había vivido la experiencia de tener un familiar o amigo con esta patología. Entonces, lo que sabes del cáncer es lo que sabe todo el mundo, lo que ves en la televisión o lees en los periódicos… pero no tenía cercanía. El diagnóstico de mieloma múltiple es brutal, más en un cáncer como este, donde ahora han mejorado mucho las cosas, pero hace 16 años no era así; era mucho más complicado, por lo que fue tremendo.
“El diagnóstico es brutal, más en un cáncer como este, donde ahora han mejorado mucho las cosas, pero hace 16 años no era así”
¿Cómo afrontó este diagnóstico?
Creo que el ser humano, en determinados momentos se sorprende y saca fuerzas de donde no sabe que las tiene. Alguna vez, cuando veía a gente con cáncer, pensaba que si me pasara me volvería loca. Luego, me asombré porque no fue así. Lo he contado alguna vez, y aunque no puedo decir que me lo tomase bien, sí puedo decir que no sé de dónde sacas las fuerzas, pero piensas que tienes que mantener el control para saber si tiene solución y cómo se va a solucionar. Entonces, creo que en ese primer momento supe gestionarlo adecuadamente.
¿Cómo convive con la enfermedad un paciente de mieloma múltiple? ¿Cuáles son sus principales preocupaciones?
Ahora mismo, el mieloma múltiple no es lo que era. Tenemos tratamientos y fármacos que nos están poniendo en una situación mucho mejor, en el sentido de que el mieloma múltiple es una enfermedad incurable, pero con tratamiento. Hay pacientes que llevan muchísimos años en remisión completa, unos 15 o 20 años. Y algunos recaen, por lo que también hay situaciones son muy variopintas.
En general, el paciente de mieloma múltiple, si no hay dolor que es lo que más puede debilitar, tiene mucha más calidad de vida que hace unos años y el paciente puede volver a hacer su vida. Aun así, no incluyo aspectos como el trabajo, porque es un tema muy delicado ya que puede aparecer dolor, hay fracturas… Entonces, se trata de adecuar la vida de ahora a la de antes; aunque no sea la misma, va a ser una vida que se puede vivir plenamente y con calidad.
“En general, el paciente de mieloma múltiple, si no hay dolor que es lo que más puede debilitar, tiene mucha más calidad de vida que hace unos años”
Yo soy optimista en el sentido en que pienso que, cuando algo viene mal, hay que intentar sacar algo bueno y resignarse, porque es importante admitir que tienes una enfermedad que te va a poner ciertas fronteras con lo que eras, ciertos límites, pero que se puede hacer.
A día de hoy, ¿cree que existe conocimiento y concienciación suficiente sobre la enfermedad en la sociedad? ¿Qué aspectos quedan por mejorar?
Por parte de la sociedad, no. Es muy difícil llegar a la sociedad general; a pesar de que hacemos nuestros intentos e impulsamos campañas, es difícil. La sociedad, en general, continúa desconociendo el mieloma múltiple. Otra cosa es el mundo del mieloma múltiple, en el que los pacientes que tiene la patología están más informados, están viendo que estamos dando mucha visibilidad y lo hemos conseguido.
“La sociedad, en general, continúa desconociendo el mieloma múltiple”
¿Cómo diría que ha evolucionado el abordaje de la enfermedad?
La evolución en el abordaje es impresionante. Hemos pasado un escenario en que se trataba el mieloma múltiple con quimioterapia de ‘la de toda la vida’, agresiva y fuerte. A rasgos generales, el tratamiento del mieloma múltiple antes consistía en quimioterapia y, después, en un trasplante autólogo de las propias células del paciente. Poco a poco se empezaron a introducir nuevos fármacos, que aligeraron un poco también esa carga tan fuerte de los efectos secundarios, aunque surgieron otros nuevos. Hasta que hemos llegado a la inmunoterapia hace unos años, donde se ha abierto un nuevo mundo.
¿Qué importancia tiene que los pacientes accedan al mejor tratamiento disponible lo antes posible?
Es lo más importante. En mieloma múltiple, hace muchos años cuando yo enfermé, cuando aparecían opciones nuevas la teoría era que durante un tiempo se guardasen por si había recaídas. Esto ha cambiado. En el momento que hay más fármacos, al menos lo que he escuchado a los hematólogos que son un referente en esta enfermedad, es que en mieloma múltiple la mejor opción debe usarse en primera línea, porque el efecto es una respuesta profunda y prolongada en el tiempo. Cuanto más lo sea, mejor será el manejo mejor después. Entonces, en mieloma múltiple, va a ser necesario que se avance en este sentido y se adelanten los tratamientos innovadores a primeras líneas, ya que se suele empezar en líneas superiores, por lo que irlas adelantando es muy necesario.
“En mieloma múltiple la mejor opción debe usarse en primera línea, porque el efecto es una respuesta profunda y prolongada en el tiempo”
El mieloma múltiple es una enfermedad donde se producen recaídas. ¿Cómo se viven estas recaídas por parte de los pacientes? ¿Qué mensajes les dan en las consultas cuando esto sucede?
Yo he recaído, con lo cual, tengo mi propia experiencia junto a la de otros pacientes. Creo que no es lo mismo recaer ahora que hace diez años. Ahora, tenemos unos fármacos y unos tratamientos que auguran que de la recaída podemos salir incluso con mejores expectativas. Sobre todo, cuando es la primera recaída o la segunda respecto al primer diagnóstico. Porque tras el primer diagnóstico has recibido unos fármacos y, ahora, en la recaída, que ha podido pasar un tiempo e incluso unos años, vas a recibir otra vez lo mejor, la innovación, por lo que es importante que el paciente conozca esto.
Creo que, en este momento, el paciente debe conocer su panorama y los ‘socavones’ que puede encontrar por el camino. Es decir, ¿la recaída es frecuente en mieloma múltiple? Sí, lo es. Muchos pacientes con mieloma múltiple recaen, pero saben que puede someterse a otro tratamiento y estar bien durante mucho tiempo, incluso mucho más. Entonces, para mí, es muy importante como paciente y presidenta de la asociación que hablo con muchos pacientes resaltar que de las recaídas se puede salir. Sobre todo, de estas que puedes tener a los años del diagnóstico, pudiendo estar en remisión completa durante mucho tiempo mientras que antes no se podía.
“Ahora, tenemos unos fármacos y unos tratamientos que auguran que de la recaída podemos salir incluso con mejores expectativas”
¿Qué importancia diría que tiene la relación médico-paciente desde el momento del diagnóstico, hasta abordar las opciones disponibles y durante todo el proceso terapéutico?
La relación médico paciente, ý en este caso que el médico es el hematólogo, debería ser muy cercana. Tampoco se puede generalizar, porque como en todas las patologías, depende mucho de como seas tú como paciente y de cómo sea el médico, de su empatía y otros aspectos. Pero la relación médico-paciente en mieloma múltiple es muy importante. Siempre pienso que el hematólogo es el ‘dios’ para el mieloma múltiple y los pacientes, estableciéndose una relación que va a durar muchos años.
Entonces, es primordial confiar ciegamente en el médico, depositar todas tus esperanzas, porque si no, no vas a tener seguridad. el hematólogo es una figura clave junto a los equipos multidisciplinares de los que tanto se habla, donde el hematólogo es el centro de ese equipo. En el caso del mieloma múltiple es el hematólogo quien debe ‘dirigir la orquesta’, porque es quien conoce la enfermedad.
“En el caso del mieloma múltiple es el hematólogo quien debe ‘dirigir la orquesta’, porque es quien conoce la enfermedad”
Más allá del tratamiento, ¿cuáles diría que son las principales necesidades de los pacientes con mieloma múltiple? ¿Cuáles son las principales asignaturas pendientes?
Hay muchos grupos de pacientes de diferentes tipos y que recaen mucho, como los de alto riesgo, que tienen necesidades más acuciantes de otros, como la de conseguir parar las recaídas y encontrar un tratamiento que les estabilice. Hace años, cuando me hacían esta pregunta, decía que la necesidad principal es vivir, porque si no, no podemos hacer nada. Ahora tenemos esa vida, hemos incrementado la mediana de supervivencia y nos estamos convirtiendo en largos supervivientes, que es un concepto que ya existía en otros cánceres, pero que nosotros en mieloma múltiple no teníamos porque no se vivía lo suficiente.
Entonces, en cuanto a necesidades de pacientes, en aquellos que tienen una remisión completa larga, la meta es adecuar su vida con una enfermedad ‘mitigada’ a la vida normal. Esto implica poder hacer ejercicio, cuidarse con la nutrición, y en general vehiculizar su vida, aun con problemas como los que tenemos con las infecciones y el miedo que puede conllevar ir a sitios como conciertos. También, creo que la necesidad ahora mismo es que en mieloma múltiple hay pacientes de alto riesgo que necesitan tratamientos más efectivos, así como otro tipo de pacientes que podrán recuperar su vida más normalizada y volver a trabajar. Con las nuevas terapias, los pacientes de nuevo diagnóstico, incluso los de mieloma múltiple asintomático así como el resto de pacientes, podrán continuar viviendo mejor que ahora, con más calidad de vida.
“Con las nuevas terapias, los pacientes de nuevo diagnóstico, incluso los de mieloma múltiple asintomático, podrán continuar viviendo mejor con más calidad de vida”
¿Cómo definiría la importancia del abordaje multidisciplinar en el manejo del mieloma múltiple? ¿Qué puntos de mejora hay de cara a avanzar hacia un manejo más integral de la patología?
Esto depende de cada sitio y cada hospital. Tener un equipo multidisciplinar donde esté el laboratorio, es muy importante, es una parte más del engranaje de la enfermedad, porque además, nos controlan periódicamente cada dos meses. También, contar con especialistas como urólogos, traumatólogos y todos aquellos profesionales que sean necesarios para que la evolución del mieloma múltiple sea buena y estable. Entonces, ese engranaje es diferente en cada sitio, ya que a veces hay hospitales con equipos multidisciplinares muy grandes, otros que menos, y es difícil abordar los desafíos conjuntamente.
