Redacción
La glomerulopatía C3 (C3G) es una de esas enfermedades para la que es habitual tener que repetir el nombre la primera, la segunda y hasta la tercera vez que se nombra. Esta patología renal ultrarrara y crónica genera entre uno y tres nuevos casos por cada millón de habitantes en el mundo. Hasta la mitad de los pacientes progresan a insuficiencia renal en los 10 años siguientes al diagnóstico.
En los casos en los que es necesario un trasplante de riñón, tras recibirlo, el 89% de pacientes ve cómo la enfermedad reaparece y en torno a la mitad de los trasplantes se pierden después de una década. Por lo que la incertidumbre de qué pasará con ellos, acompaña a estos pacientes a los que se les hace más difícil planificar su futuro. Una incertidumbre que, además, influyen de forma negativa en la salud mental, tanto de los pacientes como de sus familiares.
Hasta la mitad de las personas con glomerulopatía C3 progresa a insuficiencia renal en los 10 años posteriores al diagnóstico
La desregulación de la vía alternativa del sistema complemento, una parte fundamental del sistema inmune, provoca una activación anómala de la proteína C3. La acumulación anormal de esta proteína en los glomérulos provoca inflamación y un deterioro progresivo e irreversible de la función renal, que puede desembocar en insuficiencia renal, necesidad de diálisis o trasplante de riñón.
Su diagnóstico no es sencillo, ya que requiere biopsia renal y seguimiento especializado. Pero el diagnóstico precoz es importante para iniciar un abordaje terapéutico que ayude a preservar la función renal y ralentizar el avance de la enfermedad.
La glomerulopatía C3 es una enfermedad renal ultrarrara y crónica que afecta entre uno y tres nuevos casos por millón de habitantes
Aunque puede aparecer a cualquier edad, la glomerulopatía C3 es más frecuente en la infancia y en adultos jóvenes de ambos sexos que suelen tener síntomas como proteinuria, hematuria, hipertensión, edema, fatiga debilitante y, en algunos casos, pérdida de visión. Pero el impacto de la enfermedad no es solo físico.
Su progresión genera incertidumbre, ansiedad y depresión, derivadas de la imprevisibilidad del curso clínico y la posibilidad de evolución hacia la insuficiencia renal. El 57% de las personas con esta enfermedad rara afirma que la glomerulopatía C3 afecta de forma moderada o significativa a su vida diaria, dificultando actividades cotidianas, laborales, educativas y sociales.
El 89% de los pacientes trasplantados experimenta la reaparición de la enfermedad y cerca de la mitad pierde el injerto en una década
El 34% se siente aislado porque su entorno no comprende lo que es convivir con la enfermedad y hasta un 25% se ausenta del trabajo o de las clases debido a los síntomas o a las visitas médicas. Y es que la glomerulopatía C3 conlleva restricciones dietéticas, dificultades para viajar, y múltiples limitaciones sociales. Abordajes como la diálisis requieren dietas estrictas y frecuentes visitas hospitalarias. Todo esto repercute en la vida familiar, social y laboral de las personas afectadas.
Pero todo esto es ampliamente desconocido para la población general y para una parte importante de los sanitarios. Por eso, varias asociaciones de pacientes, como la Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (Alcer), la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), junto con la compañía biofarmacéutica Sobi, hacen un llamamiento a la sociedad para «desenmascarar» la realidad de esta enfermedad y visibilizar el impacto que tiene en la vida de las personas afectadas a través de la publicación del Mira de frente a la C3G en el marco de la campaña #DesenmascaraLaC3G.
El 34% se siente aislado y hasta un 25% falta al trabajo o a clases por los síntomas o las visitas médicas
«Las personas con glomerulopatía C3 y sus familias suelen sentirse solos y asustados. A pesar de los avances de la ciencia, a pesar de los éxitos en investigación que cada día vemos, una ola de incertidumbre acompaña el diagnóstico», señala Marta Roger, presidenta de AIRG-E, «por ello, es importante hacerles sentir que no están solos, y que sepan que la innovación científica está dando sus frutos. Estamos en un momento esperanzador y de cambio para las personas afectadas por C3G, y creemos que su calidad de vida va a poder mejorar».
El director general de Alcer, Juan Carlos Julián, destaca el papel de las asociaciones de las asociaciones en el acompañamiento de estos pacientes para «afrontar la enfermedad en las mejores condiciones, sobre la experiencia de quienes ya han pasado por la misma situación».
«Las personas con glomerulopatía C3 y sus familias suelen sentirse solas y asustadas», afirma Marta Roger, presidenta de AIRG-E
De manera conjunta, ambas entidades destacan que «es momento de volver la vista a esta enfermedad ultrarrara, conocer sus implicaciones sanitarias, sociales y laborales, y romper el aislamiento que sufren los pacientes. Entre todos, podemos contribuir a superar las barreras que enfrentan diariamente».
Cualquier persona puede descargarse una máscara en la web de Sobi, diseñada para la campaña y publicar en redes sociales una foto con ella, o bien subir un vídeo desenmascarándose, junto con un mensaje de apoyo a las personas que conviven con esta enfermedad ultrarrara. «Nos encantaría que todas las personas se sumasen a nuestra campaña y miren de frente a la C3G, porque juntos podemos mejorar la vida de las personas con esta enfermedad«, afirma Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia.
