J. L. G.
Independientemente de la edad, una persona con hemofilia u otras coagulopatías enfrenta preguntas sobre su enfermedad y dificultades para llevar una vida normal en cualquier etapa de su vida. “El abordaje de una persona con una coagulopatía”, incide Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), “no puede hacerse solo por una persona o entidad”, por lo que es fundamental un planteamiento holístico.
Sobre esa premisa se asienta un programa recién lanzado, ‘Hemocional’, que precisamente aborda esa esfera: la del apoyo psicosocial especializado y gratuito dirigido a personas con hemofilia y otras coagulopatías, así como a sus familiares y cuidadores. La situación dista mucho de ser la ideal, según una encuesta elaborada por Fedhemo que muestra cómo más de la mitad de los niños (86,7%), adultos (57,1%) y cuidadores de niños con hemofilia (66,7%), no reciben apoyo psicológico.
Detrás de esta iniciativa —que amplifica la labor que viene desarrollando Fedhemo en colaboración con Novo Nordisk, y que cuenta con el aval de la Real Fundación Victoria Eugenia y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH)— hay un equipo psicosocial cualificado, formado por una psicóloga y dos trabajadoras sociales. Este equipo es el encargado de prestar atención psicosocial y/o social directa, diseñar planes de intervención personalizados según las necesidades de cada persona o familia, ofrecer charlas educativas, distribuir materiales de apoyo y garantizar un acompañamiento continuo.
Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo: “Las necesidades de una persona con hemofilia varían mucho en función de su edad”
Una de las profesionales, Mercedes Díaz Cobos, trabajadora social en Fedhemo, destaca cómo contribuye esta intervención psicosocial en la calidad de vida de los pacientes. “Les podemos ayudar a que conozcan todos sus recursos”, explica, y al conocer esa información los pacientes “pueden acceder a lo que necesiten de forma personalizada”.
En el plano personal, les guían para identificar “las emociones y sensaciones que experimentan a lo largo de su vida”, algo en lo que pueden encontrar ciertas dificultades, ayudándoles a “conocerlas y validarlas”. En definitiva, que ganen seguridad en ellos mismos y “se sientan acompañados en todo su contexto y experiencial vital”.
El colectivo de personas con hemofilia u otras coagulopatías convive frecuentemente con una carga psicológica y social invisibilizada. De ahí que la individualización del plan sea una de las bases. ‘Hemocional’ consta de distintas áreas: sesiones con una psicóloga especializada; con trabajadoras sociales especializadas; materiales de apoyo a su disposición; charlas educativas y las propias redes de apoyo que se conforman.
En otras palabras, se trata de “amalgamar, aportar recursos, ser ese punto de acceso más fácil, frecuente y cercano”, menciona García Diego. Fedhemo realiza una labor de apoyo al Sistema Nacional de Salud ofreciendo servicios y recursos a los pacientes y a sus familiares y cuidadores con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos.
Mercedes Díaz Cobos, trabajadora social en Fedhemo: “Podemos ayudar a los pacientes a que conozcan todos sus recursos y acceder a lo que necesiten de forma personalizada”
Atención en cada etapa vital
La característica de este proyecto es alcanzar a todas las personas y cubrir sus vacíos emocionales propios de cada etapa de la vida. “Las necesidades de una persona con hemofilia varían mucho en función de su edad”, recalca el presidente de Fedhemo.
Por este motivo, ‘Hemocional’ brinda apoyo en momentos clave del ciclo vital como la adolescencia, la maternidad o el envejecimiento. Desde Fedhemo desgranan los distintos perfiles: en niños predomina el sentimiento de orfandad ante el desconocimiento de que haya otros menores de su edad con la patología.
“Trabajamos para que sepan que son niños normales, que tienen una enfermedad pero que no son únicos”, arguye García Diego, que incide en el objetivo en este momento de la vida: “que desarrollen el sentimiento de pertenencia a un colectivo sin que se sientan raros o diferentes”. Al igual que pasa en las madres de niños con esta enfermedad y se sienten culpables a pesar de que no han propiciado su aparición.
En la adolescencia es distinto: “Trabajamos la autoaceptación, que los niños sientan que son normales, que no deben tener más estrés, que se acepten a sí mismos”, continúa su presidente. Además de abordar el plano de la sexualidad “en esos momentos tan importantes de autoconocimiento”.
Silvia Meije (Novo Nordisk España): “Apoyamos iniciativas que generen un impacto positivo y sostenible en la vida de las personas, y que contribuyan a construir un modelo de atención más humano y accesible”
Cuando el paciente es adulto y está listo para acceder al mercado laboral, también encuentra obstáculos debido a que tiene una patología que le acarrea discapacidad. Muchas desconocen que pueden solicitarla, y ahí la federación trabaja en elaborar informes para facilitar dicho acceso.
En ese sentido, Mercedes Díaz Cobos enfatiza que, sin importar edades, la atención psicosocial “entre en la rueda del sistema sanitario” para que los pacientes “puedan sentirse identificados no solo con sus síntomas físicos sino con las experiencias que los acompañan, tanto emocionales como su contexto social”. A lo que el presidente de Fedhemo añade que este programa servirá además para cambiar el enfoque de acercamiento a la persona, pasando de una vertiente reactiva a otra proactiva, en la que sea la federación la que busque “a las personas que tienen problemas y no se atreven a comunicarse y a llamar”.
Como concluye Silvia Meije, directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de Novo Nordisk España, se trata de potenciar “iniciativas que generen un impacto positivo y sostenible en la vida de las personas, y que contribuyan a construir un modelo de atención más humano y accesible”.
