Juan León García
La atención psicosocial para pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas es un punto de inflexión en cuanto a la adherencia y la mejora en la calidad de vida de los pacientes. Según una encuesta elaborada por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) entre sus pacientes, más del 60% de los adultos con hemofilia y el 86% de los cuidadores afirmaron no haber recibido nunca apoyo psicológico, a pesar de que una parte significativa de ellos manifestó que le hubiera gustado tener este acompañamiento.
En este sentido, la Dra. Mª Teresa Álvarez Román, presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia en el Hospital Universitario La Paz (Madrid), destaca la importancia de que se ponga en marcha esta iniciativa, que celebra y reconoce la diversidad de edades. Sin ir más lejos, en base a la experiencia obtenida en su centro, han visto una mejora radical de la adherencia, que cifra en un 70% más.
Si bien es cierto que los adolescentes y los pacientes mayores que no tuvieron acceso a los tratamientos actuales y presentan comorbilidades, pueden encontrarse en situaciones más vulnerables, este servicio está diseñado para atender a personas de todas las edades.
¿Qué motivaciones han llevado a la creación de Hemocional como un servicio de apoyo psicosocial para pacientes con hemofilia, otras coagulopatías y sus cuidadores?
La creación de este programa por Fedhemo y Novo Nordisk surge de la necesidad de que los pacientes con hemofilia y coagulopatías congénitas reciban un apoyo psicosocial. Muchas veces es cierto que en los hospitales tenemos recursos limitados. Aunque tenemos psicólogos en algunas unidades de referencia, muchas veces están compartidos con los servicios de Oncohematología.
Hay lagunas a las que la Seguridad Social no puede llegar y nosotros tampoco porque tenemos recursos limitados. Por eso, esta me parece una iniciativa fantástica, demandada por pacientes y profesionales sanitarios en las que la persona se podría beneficiar de este apoyo psicosocial recomendado por las guías de la Federación Mundial de Hemofilia.
“Programas como ‘Hemocional’ son fundamentales para los padres. Primero para afrontar la enfermedad, y después para ponerlos en contacto con las asociaciones”
¿En qué consiste exactamente esta iniciativa?
Es un nuevo servicio en el cual el profesional sanitario o el paciente contacta con Fedhemo, bien por teléfono o vía email, solicitando este programa de apoyo tanto a nivel psicológico o psicosocial en general. La federación entonces se pone en contacto con el paciente y les ofrece un servicio personalizado a las características de esa persona concreta para lo que necesite: apoyo psicosocial, psicológico o ayuda social para gestionar los problemas que tenga en ese momento.
¿Qué servicios ofrece a los pacientes y a sus familiares o cuidadores?
También es un servicio de ayuda a cuidadores y familiares. El cuidado de los pacientes con hemofilia, especialmente en las primeras etapas de la vida, puede ser un desafío significativo. Dado que esta enfermedad se transmite en la mayoría de los casos de madre a hijo, ellas pueden experimentar sentimientos de culpabilidad que es importante abordar y gestionar adecuadamente.
Y también en aquellos que recibían antiguos tratamientos y acaban desarrollando discapacidad a lo largo de la enfermedad, donde la persona que tiene que cuidar (en el más amplio sentido de la palabra) a estos pacientes, sufre mucho desgaste.
Desde su experiencia, ¿cómo suelen reaccionar los padres al recibir el diagnóstico de hemofilia o cualquier otra coagulopatía en su hijo o hija?
Quizá sea uno de los momentos más duros que vivimos. Es verdad que hay muchos que tienen antecedentes familiares y conocen la enfermedad, y para ellos se hacen diagnósticos preimplantacionales para tener hijos sanos.
“El nuevo diagnóstico pasa por decir a los padres que el niño podrá hacer una vida normal”
Ahora tenemos un 40% de pacientes que desarrolla la enfermedad de novo (madres que no sabían que eran portadoras de hemofilia, o la mutación y trastorno genético aparece en el niño recién nacido). Estos niños se suelen diagnosticar si tienen hemofilia grave en el primer año de vida, pero los padres siempre están muy alerta de que haya alguna patología durante embarazo o en el momento del nacimiento.
Pero cuando ya nace el niño y asumen que está sano el bebé, y al cabo de 6 o 7 meses diagnosticas hemofilia, realmente es un drama para los padres porque en ese momento ya no están tan alerta como para decir “oye, el niño puede venir con alguna patología”. Es muy de repente, y quizá ahí es el momento para nosotros en el que necesitan más apoyo psicológico.
Estos programas son fundamentales para los padres de ese niño, primero para afrontar la enfermedad, para que la madre afronte ese sentimiento de culpa de una enfermedad en la que el niño ve que sufre. Ahí necesitamos que el psicólogo esté disponible para apoyar a esos padres a digerir el primer diagnóstico. Además, son muy útiles para ponerles en contacto con las asociaciones de pacientes (ASHE Madrid o Fedhemo) y padres que han vivido esa misma situación. Esto les ayuda mucho a aprender cómo gestionarlo.
¿Qué necesidades emocionales y de información suelen manifestar en ese momento crítico?
Suelen necesitar el apoyo psicológico para saber cómo gestionar todas esas emociones, que no son buenas para cuidar a su hijo. También para recibir normas acerca de cómo traer al niño al hospital. Primeras informaciones que, por ejemplo, a través de infografías son muy útiles, y sobre los primeros auxilios que pueden hacer en domicilio. Es fundamental para que sepan también cuándo derivar.
“Un adolescente no quiere ser diferente. Considera que no es necesario ponerse ese tratamiento, y genera problemas de adherencia”
Ese nuevo diagnóstico pasa por decir que el niño podrá hacer una vida normal, que estará con el tratamiento y que necesitará otros cuidados pero que va a poder desarrollarse igual que el resto de los niños de su edad. Todo eso les va ayudando. Y las consultas psicológicas, por supuesto.
Dado que el diagnóstico suele producirse en edades muy tempranas, ¿cómo se incorpora al niño o la niña al acompañamiento psicológico?
Al principio el niño es el que mejor lo lleva. Porque el padre ha vivido sin hemofilia y sabe que no es normal que antes de que el niño vaya al colegio, se tenga que administrar el Factor VIII, muchas veces intravenoso o subcutáneo. O, que, si se cae, tengan que ir de urgencia al hospital. Por eso, los padres lo llevan peor.
Porque cuando el niño llega al hospital en los primeros años de vida, es como una fiesta. Las enfermeras, las auxiliares y los doctores hacemos mucho por que sea un momento confortable, a pesar de que se le pincha. Esa primera fase es sencilla. Incluso cuando los padres les ponen el casco para evitar traumatismos en la cabeza.
Luego tenemos un problema grande en el momento de la adolescencia, en la que a diferencia de otras edades en las que el niño quiere ser diferente, en la adolescencia todos quieren ser iguales. No les gusta destacar absolutamente en nada. Que el niño se quiera ir de viaje y tenga que llevar la medicación y, por ejemplo, le paren en el aeropuerto para verle la mochila. Ahí tenemos mucha pérdida en la adherencia al tratamiento. Un adolescente no quiere ser diferente. Considera que no es necesario ponerse ese tratamiento, y genera problemas de adherencia.
“Los pacientes con edad más avanzada necesitan mucha ayuda desde el punto de vista psicológico”
Ahí trabajamos mucho tanto hematólogos como psicólogos para que el niño tenga conciencia de su enfermedad y tome las riendas de su patología. Pero siempre tiene que lidiar con la carga de enfermedad, la carga del tratamiento. Hay fases en las que está mejor.
Y otras etapas en las que, por ejemplo, pacientes con edad más avanzada en las que tienen mucha artropatía; dificultad para la movilidad; que precisan mucho de ayuda de un cuidador. La mayoría de ellos desafortunadamente está contagiada por el VIH o la hepatitis C, asociado a otras comorbilidades.
Al final, es un grupo de pacientes también desde el punto de vista psicológico que necesita mucha ayuda, porque los tratamientos tan buenos que tenemos ahora les han llegado tarde, y a pesar de estar con sus terapias, como tienen mucha secuela de la enfermedad, muchas veces están muy hundidos. Aquí, por ejemplo, su hospital y un grupo específico de pacientes de esa edad están ahí para ayudarles.
¿Qué señales indican que ha llegado el momento de iniciar ese apoyo?
Por ejemplo, la pérdida de adherencia para nosotros es vital. Ahí sí que necesitamos que el paciente tenga apoyo psicosocial. En la adolescencia casi todos van a necesitar ayuda psicológica. Y sobre todo en pacientes con más edad, más añosos con más carga de enfermedad, también.
“El del psicólogo es un rol clave en todos los procesos y fases de la enfermedad”
En su opinión, ¿cuál es el rol clave del psicólogo en el enfoque multidisciplinar del tratamiento del paciente con hemofilia?
Para mí el psicólogo es fundamental. Nosotros tenemos al Dr. Javier Barbero (Psicólogo Adjunto en el Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz) que tiene muchos años de experiencia. Por eso surge el proyecto Hemocional: no todos los centros tienen psicólogo, y los que lo tenemos, están saturadísimos.
Es un rol clave en todos los procesos, fases de la enfermedad (especialmente de cara al afrontamiento del primer diagnóstico; en el niño, el miedo a las agujas; en la adolescencia, por los problemas de adherencia, o en los mayores añosos).
Otro elemento a tener en cuenta es la terapia génica, en la que nosotros tenemos que estar muy seguros de que el candidato está plenamente informado y contar con valoración psicológica de él para saber que está perfectamente convencido de que puede dar ese paso de recibir este tratamiento, además de un acompañamiento después de la infusión de una forma muy estrecha. Sea en este u otros perfiles de paciente, el acompañamiento se precisa cuando conocemos sus características.
Pero sería ideal que el psicólogo nos acompañara siempre. Aunque por motivos de carga asistencial no puede. Cuando el paciente lo necesita, lo comentamos con el profesional, le ve un rato ese mismo día y le da cita para hacer seguimiento. Un control muy estrecho, la verdad.
¿Cómo debería ser la comunicación entre el psicólogo y el hematólogo para asegurar una atención verdaderamente coordinada y centrada en el paciente?
Para mí es fundamental esa pérdida de adherencia, por ejemplo, en los pacientes adolescentes, que además han accedido a tratamientos muy buenos desde el primer momento y no tienen conciencia de la enfermedad, un elemento clave. No han tenido episodios hemorrágicos y consideran que no lo necesitan.
“El apoyo psicosocial es esencial sobre todo en aquellos que no han podido acceder habitualmente a estos servicios”
Que el psicólogo trabaje con ellos y en la misma vía en la que trabajamos, concienciándole de que tiene la enfermedad y que está bien porque se administra el tratamiento profiláctico, para mí es fundamental. Gracias a los psicólogos, y en cuanto sabemos que el paciente no recoge la medicación porque nos lo dice el farmacéutico hospitalario, e interviene el psicólogo, cambia por ejemplo de un 30% a un 100% de adherencia.
Desde su experiencia, ¿hasta qué punto el apoyo psicosocial a pacientes, familiares y cuidadores puede influir en la adherencia al tratamiento o incluso en el éxito del mismo?
Es esencial, sobre todo en aquellos que no han podido acceder habitualmente a estos servicios. Que el psicólogo trabaje con ellos, en la misma vía en la que nosotros trabajamos, con conciencia de que tiene la enfermedad y con el tratamiento profiláctico, es esencial.
¿Qué mensaje trasladaría a los profesionales sanitarios que atienden a personas con hemofilia sobre la importancia de cuidar también su salud emocional?
Me parece fundamental el aspecto psicosocial. Ahora mismo que tenemos muy buenos tratamientos hay que cuidarlo. Hay trabajadores sociales que favorecen el acceso de estos pacientes a nuevos fármacos, y el apoyo psicológico en estas personas que se ven con el diagnóstico inicial de una enfermedad crónica, va a hacer que los niños sean de “cristal” en este primer momento.
Asimismo, el acompañamiento a las portadoras de hemofilia por ese sentimiento de culpabilidad, a los cuidadores… Me parece fundamental para mejorar la adherencia, el estado del paciente, que se adapte a la situación que tiene de enfermedad crónica. Y a los que tienen secuelas, que vivan la enfermedad en la mejor vía posible sin que su estado anímico le condicione esa vivencia de su patología.
“Las terapias grupales o individuales con un psicólogo son clave para los pacientes añosos”
¿Ha observado diferencias en la evolución clínica o en la calidad de vida de los pacientes que han recibido apoyo psicosocial frente a aquellos que no acceden a dichos servicios?
Sí. Notamos diferencias en la evolución clínica. En los que no tienen adherencia, van al psicólogo y empiezan a tenerla, la evolución clínica es espectacular. En el caso de pacientes añosos con comorbilidad, que tienen muchas secuelas de la enfermedad, el que tengan terapias grupales o individuales con un psicólogo es fundamental para llevar mejor la enfermedad.
¿Qué tipo de casos o perfiles de pacientes considera prioritario derivar al programa Hemocional?
Hasta la puesta en marcha del programa Hemocional, y teniendo en cuenta la elevada carga asistencial del psicólogo, los perfiles de pacientes que solía derivar en la práctica clínica habitual eran, principalmente, mujeres portadoras de hemofilia con nuevo diagnóstico sin antecedente familiar, que ven que el mundo se les cae encima con un niño de apenas seis o siete meses del que no esperaban que pudiera tener ninguna enfermedad.
También solía derivar a los adolescentes que pierden la adherencia, a pacientes que se van a someter a tratamiento de terapia génica, y a personas con comorbilidad que soportan una alta carga de la enfermedad. Sin olvidar a los cuidadores, que sufren mucho desgaste.
“Desgraciadamente, tenemos que priorizar muchísimo el apoyo psicosocial por los pocos recursos que tiene ahora el SNS”
¿Qué beneficios ha observado en los cuidadores que acceden al acompañamiento psicosocial? ¿Cómo impacta esto en el entorno del paciente?
Ellas también se benefician. En las madres de nuevo diagnóstico de sus hijos, a que estén más relajadas. Por ejemplo, ayudan a desarrollarse normalmente, a interactuar con otros compañeros de guardería o de colegio; a estar protegidos.
Por otro lado, el cuidador o cuidadora nato de hemofilia, en pacientes con mucha discapacidad, requieren que se les cuide porque tienen mucho trabajo físico, con un desgaste que solamente muchas de las madres, a pesar de los nuevos tratamientos, cuando se diagnostica la hemofilia dejan sus trabajos. Desgasta porque solo se dedican a cuidar al paciente.
Muchas veces necesitan tener este apoyo psicosocial que desgraciadamente con los recursos que tiene ahora el Sistema Nacional de Salud (SNS), es imposible brindárselos porque se prioriza muchísimo los pocos recursos que tenemos.
