Patricia Durán Carrasco
Los espacios de datos marcarán dentro de la Unión Europea (UE) un antes y un después en su uso. Especialmente los relativos a la salud, con el proyecto del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) al frente, que gestionará y reutilizará una “la ingente cantidad de información sanitaria existente”, ha explicado este miércoles Ruth Del Campo, directora general del Dato del Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública.
La iniciativa, que se espera esté en marcha por completo para 2035, se asienta sobre la premisa de la interoperabilidad total en beneficio de la salud de los ciudadanos europeos. Para el director del Grupo de Investigación en Derecho Sanitario y Bioética del Instituto de Investigación Valdecilla (Idival) en Cantabria, Joaquín Cayón, materializar ese principio es fundamental. “Compartir datos, salva vidas”, ha zanjado, en referencia a que no son solo propiedad del paciente, sino también de los especialistas que los han generado. De ahí la importancia de vivir una transformación cultural que promueva el hábito de compartir datos en el sector.
Asimismo, Ángel Blanco, director de Organización, Procesos y TIC de Quirónsalud, ha incidido al respecto en que “con los datos no hay sanidad privada ni publica”. Además de apuntar que “trabajar en un régimen colaborativo permite anticiparnos a los problemas de salud de las personas de manera colaborativa”.
Los expertos han participado en una mesa de debate en el marco de IDIálogoS: Dinamización y sostenibilidad del Espacio de Datos de Salud, organizado por el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS).
El sector sanitario cuenta con 48 proyectos de datos financiados vinculados a su uso secundario, dedicado a la investigación
Del Campo ha desgranado que, a través de la Dirección General del Dato, organismo perteneciente al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, se están gestionando todos los proyectos relacionados con el Actualmente, hay operativos 302 proyectos, que cuentan con una financiación total de 410 millones de euros, de los cuales 218 son de financiación pública. Estos proyectos abarcan diversos sectores como salud, agroalimentario, movilidad, energía, industria y economía circular, entre otros.
Con un presupuesto total de 71,5 millones de euros, el sector de la salud es el que más proyectos financiados tiene, con 48, vinculados al uso secundario de los datos, que abarca desde la investigación hasta generar eficiencias en el sector sanitario.
Por su parte, Cayón ha analizado los retos relativos al trato de estos datos. «Uno de ellos es el tecnológico, en el que hay que garantizar que estos son de calidad; otro reto es la trazabilidad y, por último, la estandarización semántica para construir espacios interoperables, confiables, y con elevada concentración de datos”, ofreciendo a su vez información estructurada y contrastada.
Sostenibilidad y retos normativos
Además, surge un nuevo reto centrado en la sostenibilidad. “Cuando se crea un proyecto es tan importante ver cómo va a pervivir en el tiempo y también el desarrollo de la propia iniciativa. Esto se extrapola a los espacios de datos, que si no se usan, morirán. Y para sobrevivir, se necesita que sean parte activa del negocio”, ha advertido Blanco. En este sentido, los expertos consideran que los espacios que hayan resuelto los diferentes problemas que van surgiendo a diario, son los que perdurarán.
Por otro lado, “en los centros de salud privados, los pacientes tendrán que ser los que vean el valor a estos espacios, mientras que en los centros públicos tiene que conseguir que el caso de uso repercuta en el sector sanitario. Solo de esta forma podrán ser sostenibles”, ha apuntado Del Campo.
La normativa debe regular qué es un espacio de datos y cómo estos entornos deben de explotar el uso de la información de los pacientes
Respecto al tema del cumplimiento normativo, Cayón considera que hay una doble lectura. Por un lado, la normativa tiene que contemplar que no cualquier colector de datos es un espacio de datos. Por otro lado, la ley debe poner el foco en la explotación de los datos, los cuales deben cumplir dos aspectos: ser anonimizados y dinamizados, para garantizar el cumplimiento de la normativa. En el caso de la dinamización, se está ejecutando una primera fase que es la configuración de los datos y la limpieza de los mismos, porque no todos son aptos y deben actualizarse constantemente.
Herramientas para impulsar los espacios de datos
Para ello, desde la Dirección General del Dato se han creado tres herramientas. Por un lado, el Centro de Referencia de Espacios de Datos, una iniciativa que busca acompañar a los proyectos de datos para que puedan escalar y generar mayor valor, mediante eventos, formaciones y jornadas.
Por otro lado, el Kit Espacios de Datos busca financiar a todos los participantes que no han entrado en anteriores ayudas para que puedan desarrollar sus proyectos. Estas ayudas cuentan con una inversión total de 60 millones de euros, no son en concurrencia competitiva y pueden empezar a solicitarse desde el 30 de octubre.
Por último, la Lista de Confianza de Espacios de Datos es un registro que ayuda a las empresas a participar en estos espacios, proporcionando un punto de referencia para elegir proveedores de servicios tecnológicos seguros.
