Gema Maldonado Cantero
Fotos: Ana Fernández Agüero
¿Hay un acceso equitativo al diagnóstico molecular para administrar el tratamiento más adecuado para cada tipo de neoplasia hematológica?, ¿y para recibir una CAR-T? Son algunas de las preguntas planteadas por iSanidad a cuatro expertos de la clínica, la investigación y la gestión sanitaria.
La respuesta es que sí, están funcionando las determinaciones moleculares para los pacientes oncohematológicos en toda España y sí, un paciente que es candidato a recibir una CAR-T, una vez se haya hecho la solicitud y la evaluación, va a poder recibir el tratamiento, aunque no sea en su propia comunidad. Pero conseguir el diagnóstico molecular aún depende de redes informales entre especialistas y el apoyo social que necesita un paciente y su familia para trasladarse lejos de casa para un tratamiento es insuficiente y vuelve a depender de «redes informales».
La tecnología necesaria en muchos casos para hacer diagnósticos moleculares es costosa y puede no estar accesible en absolutamente todos los hospitales del territorio nacional. Pero desde las administraciones no se ha establecido aún un sistema formal que determine a qué hospital de referencia debe acudir cada hospital comarcal o de segundo nivel cuando tiene un paciente oncohematológico que requiere una determinación molecular.
El diagnóstico molecular aún depende en muchos casos de redes informales entre especialistas
«Nos tenemos que mover a redes de apoyo al diagnóstico estructuradas, que no tengamos que tirar de conocidos y amigos a los que les enviamos las muestras», afirma el Dr. Raúl Córdoba, hematólogo e investigador de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia. Es uno de los cuatro expertos que participan en la mesa El cáncer hematológico en cifras: construyendo futuro en hematología organizada por iSanidad con el apoyo de GSK, Quirón Salud, Uniteco y Asion (Asociación Infantil Oncológica de Madrid).
El hematólogo destaca el trabajo que ha hecho el Grupo Cooperativo del Programa de Estudio y Tratamiento de Enfermedades Hematológicas (Pethema) de la SEHH, que ha puesto en marcha esas redes para garantizar las determinaciones moleculares y pide a las administraciones «más colaboración» con las sociedades científicas. Además, destaca el valor de la colaboración público-privada también en este aspecto. «Hemos tenido experiencias de colaboración entre la SEHH y alguna compañía farmacéutica para implantar estas redes, que han funcionado muy bien», afirma.
Las sociedades científicas han desarrollado redes que garantizan el diagnóstico molecular, pero los expertos piden a las administraciones «más colaboración» para ir hacia redes formales
El trabajo en red influye positivamente en la gestión de los recursos, que son siempre finitos. Así lo ve el presidente de la Sociedad Española de Directivos de la Salud, José Soto, quien recuerda que es necesario que los hematólogos interioricen “estrategias de gestión clínica». Soto valora el trabajo de la SEHH en la incorporación de innovaciones y en su análisis «buscando la mejor alternativa». «Desde las gerencias apoyamos este trabajo, siempre pensando en no derrochar el dinero«, apunta.
Acceso a terapias y apoyo a los pacientes
Las nuevas terapias para hacer frente a las neoplasias hematológicas han cambiado el pronóstico de muchos pacientes, que han pasado a poder cronificar su enfermedad, incluso a alcanzar la remisión. Y su acceso, aunque llegue con retraso con respecto a otros países, debe ser igual en cualquier punto de España. En el caso de las CAR-T, si un centro no tiene autorización para infundir esta terapia, sabe cuál es el hospital de referencia al que puede dirigirse. Pero, en muchos casos, implica el desplazamiento a cientos de kilómetros de casa y los pacientes no cuentan con el apoyo suficiente para hacerlo en las mejores condiciones.
Dr. Raúl Córdoba: «A un paciente de Ciudad Real que tiene que desplazarse a Madrid, el SNS le garantiza la equidad en el acceso y poder tratarse, pero no viene acompañado de otra red social necesaria: apoyo en desplazamiento, alojamiento, etc.»
«A un paciente de Ciudad Real que tiene que desplazarse a Madrid, el SNS le garantiza la equidad en el acceso y poder tratarse, pero ese acceso no viene acompañado de otra red social necesaria cuando tienen que estar fuera de casa: apoyo en desplazamiento, alojamiento, etc.», apunta el Dr. Córdoba. En este sentido, destaca que las asociaciones de pacientes están jugando un papel «fundamental» dando ese soporte, pero cree que hay que ir más allá. «De nuevo, las autoridades y las comunidades autónomas deben trabajar en esto», con redes formales de apoyo, además de «no demonizar la colaboración público-privada y buscar recursos donde los haya».
Para José Soto «hay que plantear la colaboración por retos conjuntos con todas las organizaciones sanitarias, con las sociedades científicas, con los profesionales y con los directivos de la salud» y ampliar estas alianzas a las autoridades y las organizaciones y sociedades de difusión social y científica.
De predicción de la enfermedad a gemelos digitales
La hematología, como el resto de las especialidades médicas, no es ajena a la irrupción de la inteligencia artificial. Desde la visión del Dr. Córdoba, la IA va a estar implicada «en absolutamente todo» el proceso médico, desde la predicción de la enfermedad y el diagnóstico, a la optimización de recursos, la decisión de los tratamientos, donde las simulaciones con gemelos digitales de los pacientes serán clave, y el seguimiento de los casos, sobre todo esto último, en un mundo en el que «habrá una cantidad de casos que no vamos a poder atender en los hospitales«, afirma, ya que la «ola de los pacientes mayores se va convertir en un tsunami que nos va a arrasar».
La IA será la clave en un mundo en el que «habrá una cantidad de casos que no vamos a poder atender en los hospitales» debido a la «ola de los pacientes mayores, que se va convertir en un tsunami que nos va a arrasar»
Ante la creciente incidencia y prevalencia del cáncer, entre otras cosas por el envejecimiento, el incremento de pacientes que sobreviven a la enfermedad y la escasez de médicos, la IA ayudará a «identificar qué pacientes se benefician de venir al hospital, los que se considera de alto riesgo, y los que no; para estos tenemos que buscar fórmulas alternativas para su seguimiento, sacarlos de las paredes del hospital. El futuro no es contratar más médicos porque no los va a haber por mucho que formemos, vamos a tener que individualizar«, explica.
Para poder diseñar aplicaciones de IA es necesario contar con datos fiables. En este punto está avanzando la Comunidad de Madrid, que proyecta introducir la IA en los hospitales, pero desarrolla un trabajo previo.
La IA ayudará a «identificar qué pacientes se benefician de venir al hospital, los que se considera de alto riesgo, y los que no; para estos tenemos que buscar fórmulas alternativas para su seguimiento, sacarlos de las paredes del hospital»
«Estamos trabajando en la digitalización y poder disponer de un verdadero espacio de datos de salud que sea de calidad. La normalización de catálogos de datos es fundamental para que toda esa información pueda nutrir el espacio de datos sobre los que poder aplicar la IA. Ese es nuestro gran reto«, explica la directora genera del Salud Pública en Madrid, Elena Andradas. Entre sus proyectos, está que la recopilación de toda la información de las historias clínicas, que debe estar «bien recogida y codificada».
España participa a través de distintas organizaciones y administraciones en la acción conjunta europea CancerWatch, que busca armonizar y utilizar los datos poblacionales de cáncer de los países europeos. «Uno de los objetivos es la automatización y recopilación de los datos para la lectura, por ejemplo, de informes de hematología y resultados de laboratorio», explica el Dr. Rafael Marcos-Gragera, coordinador de HematoRedecan. «Nos va a ayudar a disponer de esa información de forma más rápida y a mejorar la oportunidad que suponen los registros de cáncer: si ahora disponemos de datos con un retraso de cuatro o cinco años, esperemos que con el CancerWatch, la automatización y la IA esto mejore», añade el epidemiólogo.
