Juan León García
Vídeo: Gabriela Vázquez Vegas / Ana Fernández Agüero
Tras analizar las novedades farmacológicas y cómo estas ya benefician a la calidad de vida de los pacientes con hemofilia, la serie de videopodcasts de iSanidad centrados en esta patología, en colaboración con Novo Nordisk, posa su mirada sobre los profesionales. “¿Cómo lo gestionamos? Con el estudio, la investigación, formándonos y participando con grupos nacionales e internacionales; con otros compañeros, en la búsqueda de alternativas”, responde el Dr. Rubén Berrueco, jefe de Servicio de Hematología Pediátrica en Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Más allá de la clínica, la labor del facultativo de hematología pediátrica combina “paciencia, resiliencia y curiosidad” por buscar la solución más efectiva para cada persona. Aunque reconoce que se ha avanzado “muchísimo”, todavía no se dispone de una efectividad total en las terapias para cada paciente y situación. De ahí que, además de la formación continua, sea igual de importante la colaboración con otros compañeros, destaca.
Paciencia, resiliencia y curiosidad mueven a los hematólogos pediátricos para buscar las soluciones más efectivas para cada uno de sus pacientes
En paralelo, el Dr. Berrueco hace hincapié en la labor que tienen los propios pacientes, sus familiares y cuidadores, en el conocimiento de su propia enfermedad. “Es gracias a la participación muy activa que tienen en las asociaciones de pacientes o en las federaciones. Lo que los lleva a conocer de primera mano no solo su tratamiento sino lo que está por venir, y a luchar por algo muy importante que es el acceso para todos”, detalla, a la vez que recuerda que España es un país privilegiado en ese sentido, ya que el “gran problema” de las personas con hemofilia en otros lugares del mundo “es que no tienen acceso a los tratamientos”.
Acompañamiento, el gran reto
Sin embargo, entre las áreas de mejora que identifica el hematólogo pediátrico está la atención psicológica (sobre la que se centra el proyecto ‘Hemocional’, que impulsa el laboratorio sueco junto a Fedhemo) “y más que en esta, en el acompañamiento”. Ahí es donde entran figuras no tan conocidas en los entornos hospitalarios, como son los trabajadores sociales. Los recursos que se destinan, en muchas ocasiones, “no están enfocados a este tipo de atención”, admite el Dr. Berrueco.
En su día a día, el trato con menores tiene “una gran pecularidad”, y es que no son solo los niños, sino también sus padres, madres, abuelos, familiares cercanos, cuidadores o incluso figuras que forman parte de la vida del pequeño, como sus profesores o entrenadores de fútbol, por ejemplo. “Y todas estas personas, en mayor o menor medida”, recalca, “tienen algún tipo de incertidumbre sobre lo que puede ocurrir con este niño o niña. Los acompañan durante toda la infancia, y continuarán durante la adolescencia y cuando este sea adulto”.
“No creo que haya ningún profesional de cualquier tipo que no haya empatizado con los pacientes alguna vez”
De ahí que el acompañamiento, y saber identificar cuándo este es necesario, es clave para “ayudarlos a transicionar” en momentos que deban enfrentar determinado tipo de situaciones. No obstante, el médico tampoco es ajeno a esa incertidumbre de la que habla el Dr. Berrueco. “En ocasiones, conlleva a tener preocupaciones como profesional porque puede que tu paciente tenga muchos problemas y no sabes cómo ayudarlo”, reconoce, a pesar de que se queda con la parte buena: “estoy convencido de que son positivas siempre, porque nos llevan a formarnos, estudiar y encontrar alternativas”.
De todo ello trasciende la empatía: “Es inevitable. No creo que haya ningún profesional de cualquier tipo que no haya empatizado con los pacientes alguna vez”. Lo que lleva al profesional a experimentar sentimientos como tristeza o alegría compartidas con sus pacientes. Para el Dr. Berrueco, uno de los mayores aprendizajes en su carrera está en esa cualidad de ponerse en la piel del otro. “Es lo que permite que nuestro trabajo sea más humano”, apunta.
Este contenido cuenta con el apoyo de Novo Nordisk.
