Nieves Sebastián Mongares
Durante el transcurso de la historia, los pacientes han sido motor de muchos avances tanto en términos de investigación como a nivel asistencial. Y, en oncología, han propiciado muchos de los hitos logrados en los últimos años. Pruebas de ello son la visibilización del cáncer de próstata o mama a través de diferentes acciones de sensibilización, o, de manera concreta, el rol que tuvieron en el proceso de aprobación de tratamientos en cáncer de mama metastásico. Así, en el marco de la campaña ‘28 días contra el cáncer’ impulsada desde iSanidad, en la primera de las mesas de expertos ‘La oncología según sus protagonistas. Conversando con asociaciones de pacientes, sociedades científicas, investigadores y consejerías’ organizadas con el apoyo de BMS, Daiichi Sankyo y GSK, representantes de diferentes organizaciones de pacientes compartieron espacio para poner en valor el papel de estas organizaciones en ámbitos diversos.
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Los participantes resaltaron la aportación que pueden realizar los pacientes y las asociaciones que les representan, tanto de cara a expresar sus necesidades y que estas se reflejen en la investigación, como en la adaptación de los modelos asistenciales. Y su trabajo ha dado su fruto, cristalizando en la aprobación del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes el pasado 10 de febrero en el Consejo de Ministros.
Las asociaciones ponen en valor su papel de acompañamiento, tanto a nivel emocional como para dar soporte en términos de formación e información a los pacientes y su entorno
En palabras de Patricia Pico, coordinadora de la Federación Española de Familias con Cáncer Infantil (Fefci), “en nuestro caso, las familias y los supervivientes aportan una experiencia real, una visión desde otro lado que no es el sanitario”. Dentro de esta asociación, las familias juegan un papel esencial que no pueden desempeñar los pacientes infantiles; pero, atendiendo a las necesidades de los niños y adolescentes con cáncer, hacen de altavoz, formándose e informándose para poner de relieve las necesidades no cubiertas y hacerlas llegar. “Como asociación de pacientes, intentamos alzar la voz para que todas las familias estén representadas”, subrayó Patricia Pico.
ambién otras asociaciones ponen en valor el papel del entorno dentro del proceso oncológico. Santiago Gómez, vicepresidente de la Asociación de Cáncer de Próstata (Ancap), expresó que “una de las claves de la misión es apoyar y colaborar con los pacientes, pero también a los que cuidan y acompañan”. Yendo al detalle indicó que este acompañamiento va desde la prevención, hasta la información que propicia un diagnóstico precoz y extendiéndose durante todo el proceso terapéutico. “Intentamos ofrecer un mensaje optimista apoyándonos en los avances terapéuticos, la investigación, la calidad de la clase médica, la industria farmacéutica y la farmacia comunitaria, que consideramos absolutamente infrautilizada y podría ser de gran ayuda”, afirmó Gómez.
Formación e información, bases para adoptar un rol activo
“Un paciente informado no es un problema; es parte de la solución”, aseveró Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra. En esta misma línea agregó que “el sistema sanitario ha sido muy paternalista y hay que entender que, para los pacientes con cáncer, es importante tomar decisiones sobre su vida”. Sandra Ibarra explicó que una reclamación frecuente de los pacientes con cáncer es poder tomar decisiones de forma compartida con los profesionales, llegando a un consenso y participando en todo el proceso de la enfermedad. “También hay que entender que no todos los pacientes requieren el mismo nivel de información, pero para las personas que tengan esa capacidad dentro de las organizaciones, es una necesidad que se debería organizar también de manera protocolaria en áreas como la de los ensayos clínicos”.
Los pacientes consideran que la implicación de las asociaciones en la toma de decisiones queda justificada con la profesionalización que han alcanzado
En esta idea abundó Pilar Fernández Pascual, presidenta de Almia Cáncer Metastásico. “Las asociaciones somos agentes imprescindibles en la toma de decisiones en tema de salud; no sólo somos apoyo de pacientes y familiares, sino que somos un medio de formación e información”, detalló. Asimismo, la portavoz de Almia se mostró contundente al afirmar que tras todo el camino recorrido en este sentido, “la llegada de normativas como la ley de Asociaciones o el reglamento HTA que viene de Europa, marcan un ‘ahora o nunca’ para subirnos al tren y tener más voz en todos los procesos”.
Siguiendo este hilo, agregó que los pacientes no quieren ser receptores de la ciencia ni opinadores, sino una parte activa, lo que esperan que se refleje también en la aprobación del real decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias que está por llegar. Sobre esta normativa, Fernández Pascual subrayó que “cuando salió el borrador, desde diferentes entidades presentamos alegaciones para que no sólo hable de pacientes sino que reconozca el papel de las asociaciones”. Y es que, recordó, las asociaciones llegan allá donde el sistema no lo hace.
Las propias asociaciones llaman a que se estipulen unos criterios que garanticen que la información que transmiten cuenta con aval científico
Sobre estos temas también se pronunció Eduardo García-Toledano, asesor de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Salud Pública con enfoque en la humanización del cuidado de los pacientes, especialmente en el ámbito del cáncer, poniendo el foco en dos conceptos: humanización y profesionalización. “Lo primero que ha de ser una asociación, es humana que es lo que la diferencia y, si no es abierta no llega a todos, lo cual es muy importante”, manifestó. Respecto a la profesionalización e integración en el sistema sanitario, añadió que “la ley puede salir adelante, porque hay intención y el recorrido ha sido grande; ahora hay expectativas al respecto, también teniendo en cuenta que el paciente llega a los procesos con información, lo que es determinante”.
Aquí, Sandra Ibarra puntualizó que es importante hacer esta diferenciación porque “una cosa son las buenas voluntades, y otra el trabajo y la profesionalización”. “La ley es interesante, porque hay derechos y obligaciones, así como unos criterios unificados que permiten avanzar en esta profesionalización para aportar una ayuda real”, afirmó Ibarra. A este respecto, Pilar Fernández Pascual especificó que la normativa debería incluir “unas garantías, porque aunque en el tema del acompañamiento, se dan, en tema de la información que se aporta deben asegurarse unos mínimos garantistas y que la información que se transmite esté avalada por profesionales”.
Prescripción de asociaciones de pacientes
Dada la labor que realizan y que atienden a las necesidades de los pacientes de una manera integral, los participantes remarcaron la idea de que los profesionales sanitarios prescriban asociaciones de pacientes. Eduardo García-Toledano precisó que “dentro del recorrido sanitario se debería hacer una prescripción de asociaciones de pacientes, dando alternativas de varias opciones para que el paciente no crea que se le dirige a una sola si hay varias, pero haciéndole saber qué alternativas hay”. “Existen diferentes organizaciones y siempre he echado de menos esa parte de escucharnos y crear sinergias”, aportó Sandra Ibarra sobre este punto.
Como mencionaban anteriormente los ponentes, estas asociaciones cubren en ocasiones necesidades que los sistemas sanitarios no pueden. “En el caso de los pacientes de cáncer de próstata, estas obedecen a efectos secundarios que se padecen tras una terapia con prostatectomía o radioterapia, pero también está el componente emocional, que afecta a un amplio porcentaje de casos”, lamentó Santiago Gómez. Concretamente, en cáncer de próstata señaló que estas abarcan desde la pérdida de autoestima hasta el impacto de la patología en ámbitos como el laboral y el familiar o social.
Las organizaciones de pacientes dan soporte en las secuelas físicas y emocionales del proceso oncológico, con recursos que completan al sistema sanitario
“Esta atención psicooncológica –valoró Sandra Ibarra- hace falta independientemente del tipo de cáncer; también en aspectos como la prevención y en otros que ya se han comentado, a los que se pueden sumar la afectación física o aspectos como la salud sexual y reproductiva”. Por ello, la presidenta de la fundación homónima consideró que dar respuesta a todas estas necesidades es esencial de cara a avanzar hacia un abordaje integral.
En paralelo, las asociaciones recordaron que su labor no se limita al acompañamiento: en algunos territorios suplen carencias estructurales que trascienden el apoyo psicosocial y llegan hasta la continuidad asistencial. Desde Fefci, Patricia Pico señaló que en cáncer infantil “las familias son quienes están día a día en el hospital”. Por ello, las entidades de pacientes actúan como soporte y altavoz de necesidades no siempre visibles en consulta, además de participar en grupos de seguimiento de supervivientes.
