Redacción
Bajo el lema ‘Juntos construimos un nuevo universo’, en la nueva edición de ConnectAME, organizada por Biogen, se han compartido experiencias y casos clínicos con el fin de optimizar el manejo del paciente, destacando la importancia de una atención multidisciplinar y personalizada en el manejo de la atrofia muscular espinal (AME). La definición de la respuesta subóptima, la elevación de las expectativas en pacientes adultos y los avances en el cribado neonatal han sido los temas centrales de los debates.
“La última década ha sido un gran aprendizaje en el abordaje de la AME. Hemos conocido cómo se comportan los pacientes con AME cuando se les proporciona un abordaje modificador de la enfermedad y hemos visto la aparición de nuevos fenotipos. Ahora, la mejora esperable depende de la edad y la situación clínica de cada paciente al inicio, pero en la mayoría de los casos podemos y debemos aspirar a conseguir mejoras clínicas medibles, no solo a estabilizarles”, ha destacado la Dra. María del Mar García, neuróloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
Aunque existe una mejora del manejo de la patología, los expertos consideran que no es igual en todos los pacientes
En la misma línea, el Dr. Ramón Cancho, neurólogo infantil del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, ha añadido que “la mejora real en la AME empieza en el diagnóstico precoz. Es decir, en la implantación e implementación efectiva del cribaje neonatal en todas las comunidades autónomas españolas. Identificando la enfermedad antes de la aparición de los síntomas, podemos cambiar de verdad la historia natural de la AME, ofreciendo a los pacientes la oportunidad de un desarrollo y una calidad de vida significativamente mejores”.
Uno de los puntos clave de la reunión ha sido el margen de mejora existente en el manejo de la patología. La Dra. García ha explicado que sí existe un margen de mejora, “aunque no en todos los pacientes por igual”. Y añade que “es fundamental identificar de forma temprana a los pacientes con una respuesta subóptima para poder optimizar su manejo”. Por su parte, el Dr. Cancho se ha mostrado optimista, considerando que “el futuro sin duda radica en la implementación del diagnóstico precoz en forma de cribaje neonatal, y quizás poblacional preconcepcional. La AME ha pasado a ser una enfermedad paradigmática en cuanto al cambio de expectativas para pacientes y expertos. Pocas enfermedades progresivas, o quizás ninguna, ha cambiado de modo tan radical su pronóstico”.
Mientras tanto, Biogen ha reafirmado su compromiso con la comunidad de AME. La compañía está desarrollando una línea de investigación para dar respuesta a las necesidades no cubiertas de los pacientes con atrofia muscular espinal. Con ello, Biogen busca asegurar que cada paciente tenga la oportunidad de alcanzar su máximo potencial.
