Redacción
En la trombocitopenia inmune primaria (PTI), el riesgo de sangrado y el recuento de plaquetas no reflejan por sí solos el impacto que la enfermedad puede tener en la vida de quienes conviven con ella. También forman parte de la realidad la fatiga, la incertidumbre, la ansiedad, el impacto emocional o las limitaciones en la vida laboral, familiar y social. Así lo pone de manifiesto Conexión PTI 360, elaborado por la Fundación Weber, en colaboración con Sanofi, un informe multidisciplinar que identifica 15 prioridades para seguir mejorando el abordaje de esta enfermedad rara en España.
La PTI es una enfermedad rara inmunomediada caracterizada por un descenso del número de plaquetas que puede provocar sangrados de distinta gravedad. Aunque en los últimos años se han producido avances relevantes en el conocimiento y manejo de la PTI, siguen existiendo importantes necesidades no cubiertas relacionadas con el abordaje clínico, la calidad de vida, la salud mental, la coordinación asistencial y la equidad en el acceso a la atención.
La fatiga, la incertidumbre, la ansiedad, el impacto emocional o las limitaciones en la vida laboral, familiar y social son algunos de los factores que influyen a los pacientes con PTI
En este contexto, el informe agrupa las prioridades en tres ámbitos: clínico-terapéutico, experiencia del paciente y gestión sanitaria, además de proponer recomendaciones para seguir mejorando la atención de las personas con PTI en España. “El informe refleja esa visión más amplia e identifica dónde siguen existiendo necesidades que todavía no están suficientemente cubiertas”, la Dra. Cristina Pascual, jefe de sección del servicio de Hematología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, y presidenta de Grupo Español de Trombocitopenia Inmune (Gepti).
En el ámbito clínico-terapéutico, el informe identifica oportunidades de mejora relacionadas con la generación de evidencia en vida real e impulsar la participación de pacientes en registros, avanzar en la investigación de biomarcadores predictivos, disponer de un estándar de referencia para el diagnóstico, mejorar el conocimiento sobre la adherencia y persistencia de los tratamientos, generar evidencia en poblaciones con necesidades específicas y favorecer intervenciones más tempranas que contribuyan a estabilizar la enfermedad y reducir la necesidad de tratamientos de rescate.
En relación con la experiencia del paciente, el documento identifica como prioridades incorporar de forma más estructurada la atención a la salud mental y al impacto psicosocial de la enfermedad, reforzar la educación e información dirigida a los pacientes e integrar de manera sistemática herramientas para medir la calidad de vida y la experiencia del paciente.
El informe identifica tres ámbitos en los que agrupa las prioridades: clínico-terapéutico, experiencia del paciente y gestión sanitaria
Desde la perspectiva de la gestión sanitaria, el informe propone reforzar la coordinación entre los distintos profesionales implicados, impulsar modelos asistenciales multidisciplinares, reducir las desigualdades territoriales en el acceso a la atención y a los recursos sociales, incorporar criterios de eficiencia del sistema en la toma de decisiones y avanzar en el desarrollo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. En palabras de Javier Letéllez, Farmacéutico Hospitalario Unidad de Farmacia Oncohematológica en Hospital Universitario de Fuenlabrada, “la atención a la PTI implica mucho más que el seguimiento clínico. La coordinación entre hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y el resto de las profesionales es clave para ofrecer una respuesta más completa a las necesidades de los pacientes y avanzar hacia un modelo asistencial verdaderamente integral”.
Una de las principales aportaciones de Conexión PTI 360 es incorporar de forma explícita la experiencia de las personas que conviven con la PTI a la identificación de las prioridades de mejora. El documento pone de relieve que aspectos como la fatiga, la incertidumbre, el impacto emocional o las limitaciones en la actividad laboral, familiar y social forman parte de la experiencia cotidiana de muchos pacientes y deben tener un mayor peso en la evaluación y el seguimiento de la enfermedad. Asimismo, destaca la importancia del acompañamiento, la información de calidad y el acceso a recursos y apoyos sociales, reconociendo que muchas de las necesidades de las personas con PTI trascienden el ámbito estrictamente sanitario.
