Redacción
Los resultados del Proyecto de Perspectiva de Género y ER, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el apoyo de Kyowa Kirin, revelan que en el 78% de las consultas relacionadas con hijos es la mujer, cuidadora principal, quien realiza la consulta. La igualdad entre hombres y mujeres todavía continúa siendo todo un reto en el ámbito de las enfermedades raras. Las mujeres con alguna de estas patologías viven una triple discriminación: por género, por la enfermedad y por asumir los cuidados.
Asimismo, el 82,9% de las personas que solicitaron el servicio de atención psicológica de Feder fueron mujeres, una cifra que refleja la carga psicológica que padece una mujer que deja su trabajo para dedicarse al cuidado de sus seres queridos. Además, el 76% de las personas atendidas por el servicio de información y orientación de la Federación, también fueron mujeres.
La carga mental de las mujeres cuidadoras eleva el número de solicitudes del servicio atención psicológica de Feder
“A pesar de que las enfermedades raras generan un gran impacto en la vida de todas las personas y familias que conviven con ellas, existen colectivos con mayor vulnerabilidad. Y, sin duda, en Feder sabemos que este es el caso de las mujeres, que se ven perjudicadas en diferentes sentidos”, expresa Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación.
Gracias al proyecto Abordaje de las Enfermedades Raras desde la perspectiva de género, que comenzó en 2021, Feder pudo incluir con el apoyo de Kyowa Kirin el enfoque de género en sus atenciones, lo que ha permitido visibilizar el impacto de estas patologías en las mujeres, y mejorar su atención en base a los criterios de vulnerabilidad.
En palabras de Ángela González, Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership director, “en Kyowa Kirin somos muy conscientes del gran peso que llevan a sus espaldas las mujeres en el ámbito de las enfermedades raras, especialmente aquellas que se centran en la atención y el cuidado de sus seres queridos. Esta situación es la que nos conduce a continuar trabajando con Feder para poner a disposición de este colectivo todos los recursos y el apoyo que contribuyan a un presente y futuro más esperanzador e igualitario”.
