Juan León García
El proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, ya en su fase de tramitación parlamentaria, facilitará en una disposición adicional incluida en su texto aprobado por el Gobierno y remitido a las Cortes, el acceso, la participación y la financiación de aquellas asociaciones con más dificultad para poder participar, como las que trabajan en enfermedades raras. “Se lo tenemos que poner más fácil a las que más complicado lo tienen”, ha señalado este lunes Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, que lo ha achacado a una “mirada de universalismo proporcional”.
Si bien una de las cuestiones que más preocupa al colectivo de pacientes tiene que ver con la financiación, el texto no entra en detalle sobre cómo y de dónde saldrán estas partidas. Se limita a señalar que se debe encontrar financiación pública y que esas fuentes deberán salir de partidas concretas del Ministerio de Sanidad.
Para Gepac esta es una “ley de mínimos” que cumple el objetivo primordial, regular a las asociaciones de pacientes, aunque a futuro piden más ambición a la hora de acotar quiénes deben de estar al frente de estas organizaciones
De haber entrado en detalle en ese aspecto se podría haber demorado la tramitación de la ley, al temer que consensuar con Hacienda los detalles para cumplir con la normativa presupuestaria y fiscal, como ha apuntado la directora general del Foro Español de Pacientes (FEP), Raquel Sánchez.
El secretario de Estado ha intervenido horas antes de tomar un vuelo a Nueva York, donde esta semana se celebrará la Asamblea General de Naciones Unidas (ONU), como parte de un acto organizado por el FEP para poner luz sobre una normativa que, coinciden desde el colectivo, era necesaria sí o sí. Aunque posteriormente pueda ser mejorable, ha reconocido Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac).
Aunque esta sea una “ley de mínimos”, en esencia, supone regular y marcar una normativa, la primera, a las organizaciones de pacientes. Así, para Barragán el texto debería haber sido más contundente en acotar quién debe estar al frente de una asociación: “Pacientes o familiares”, ha zanjado, porque “tienen que reflejar de verdad la voluntad y necesidades de los pacientes” y no la de otros actores interesados que pueden crear una asociación con la idea de influir en la toma de decisiones.
Altas posibilidades de que se apruebe en el Congreso
Padilla ha deslizado su deseo de que la ley salga adelante a pesar de que el grupo parlamentario Junts presentó una enmienda a la totalidad, debido a que consideraba que no definía bien los ámbitos competenciales de las comunidades autónomas. Si bien, como ha explicado Elvira Velasco, portavoz del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, que ha detallado que esta enmienda se hace sobre una ley que será de ámbito estatal.
“Lo que debemos pretender desde el Congreso y desde todos los grupos políticos, es aunar esfuerzos, aparcar la ideología e ir de la mano de las asociaciones de pacientes para buscar ese consenso y sacar esa ley, que no tendría mucho sentido que quedara ahí”, ha manifestado Velasco.
Con una legislatura en su recta final, la diputada ha augurado que en el momento en que se vote esta normativa contará con la aprobación de la mayoría parlamentaria. Velasco ha remitido a una reunión de la mesa del Congreso en la semana pasada en la que se puso sobre la mesa esta normativa “y no hubo discrepancias”. Sería una de las últimas leyes impulsadas por Sanidad en entrar en vigor antes de las elecciones generales.
Asimismo, y en línea con lo que ha destacado Padilla respecto a empoderar a las asociaciones con menos visibilidad, la parlamentaria también se ha preguntado si las grandes asociaciones de pacientes, como la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) “tienen encaje en esta ley o deberían tener una vía independiente”.
Sin embargo, lo que se debatirá en la comisión de Sanidad es precisamente el encaje que tendrá con otras normativas en marcha, respecto a la participación de los pacientes, como el anteproyecto de Ley de Medicamentos y Productos Sanitarios, normativa prioritaria actualmente para los diputados de esta mesa.
Impensable volver a la casilla de salida
Por todo ello, la directora general del FEP ha confesado que “volver al escenario de la casilla de salida sería muy duro”. La ley hace que todos ganen, reforzando los mecanismos de coordinación, la formación y la información que reciben los pacientes y el asociacionismo. “Tenemos mucho que ganar”, ha concluido.
Para Andoni Lorenzo, presidente del Foro, ha reforzado la idea de que era imprescindible culminar un marco normativo específico que respalde la labor que desempeñan las asociaciones y que se ha reconocido “como agente decisor en el ámbito de la gobernanza sanitaria”.
Al respecto, la presidenta de la Asociación Española de Derecho Sanitario, Ofelia de Lorenzo, ha refrendado que es “absolutamente esencial” que el paciente cuente con representación “allí donde se deciden estas normas”.
