Redacción
En el simposio No Patient Like Me: Making patient priorities visible through shared decisions in CLL care, organizado por BeOne Medicines y celebrado el pasado 17 de octubre en Barcelona, en el marco de CLL Horizons, se abordó cómo integrar las prioridades de las personas con leucemia linfocítica crónica (LLC) en las conversaciones sobre el abordaje de su enfermedad. La sesión trasladó los hallazgos del white paper ‘El tratamiento de la LLC: situar las prioridades de los pacientes en el centro de las decisiones terapéuticas. Por qué la toma de decisiones compartida es importante a lo largo de la experiencia con la LLC’ al terreno práctico, con un debate sobre las barreras que dificultan la toma de decisiones compartida y las oportunidades para incorporar de forma sistemática las prioridades de los pacientes.
En palabras de José María Pons, director general de BeOne Medicines Iberia, “iniciativas como No Patient Like Me y este simposio reflejan nuestro compromiso con la colaboración entre profesionales sanitarios y pacientes para seguir avanzando hacia una atención verdaderamente individualizada”.
Solo entre el 7% y el 19% de los pacientes europeos que mencionaron una terapia describieron haber hablado con su médico sobre su elección; en España, la cifra fue del 19%
La mesa de debate, moderada por Sabrina Gomersall, fundadora de POP Health, contó con la participación de Pierre Aumont, voluntario y miembro de la Junta Directiva de la asociación francesa Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir (ELLyE), que aportó la perspectiva de los pacientes y abordó la importancia de que sus prioridades sean escuchadas; el Dr. Talha Munir, hematólogo de Leeds Teaching Hospitals NHS Trust (Reino Unido), que analizó los retos para integrar la toma de decisiones compartida en la práctica clínica; y Montse Moharra, responsable de toma de decisiones compartida del Departamento de Salud de Cataluña, que profundizó en los factores organizativos y del sistema sanitario necesarios para favorecer este enfoque.
Tras la mesa de debate, el Advocacy Action Lab analizó cómo utilizar el informe para sensibilizar a las organizaciones de pacientes y reforzar el diálogo con responsables sanitarios, instituciones y otros agentes implicados en la atención.
White paper ‘El tratamiento de la LLC’
Respecto al white paper, el documento, desarrollado con aportaciones de CLL Advocates Network y especialistas en hematología, se basa en un análisis semántico mediante inteligencia artificial de 44.451 publicaciones compartidas públicamente online por 2.699 personas con LLC y cuidadores de España, Francia, Alemania, Italia y Reino Unido entre 2020 y 2025, complementado con evidencia publicada y otros datos sobre sus preferencias y prioridades. El análisis aporta una perspectiva basada en la voz de los pacientes sobre qué les importa a lo largo de su experiencia con la LLC, cómo repercuten la enfermedad y el tratamiento en su vida cotidiana y en qué medida sus prioridades se reflejan en las conversaciones y decisiones sobre el tratamiento.
En España, el 64,5% de los 93 pacientes incluidos en el análisis mencionó dificultades físicas, el 54,8% cuestiones relacionadas con la gestión de la enfermedad y el 40,9% aspectos de bienestar emocional
Entre los pacientes europeos que mencionaron una terapia seleccionada, solo entre el 7% y el 19% describieron explícitamente haber participado en una conversación con su médico sobre su elección; en España, el porcentaje fue del 19%. El informe advierte de que estas menciones pueden infrarrepresentar la participación real, pero los resultados apuntan a la necesidad de estructurar mejor el diálogo en consulta.
Por otro lado, el informe subraya que la participación del paciente no consiste en trasladarle la responsabilidad sobre las decisiones clínicas, sino en ofrecerle información comprensible, escuchar sus prioridades y tenerlas en cuenta en la valoración del equipo sanitario. Las conversaciones analizadas muestran que algunos pacientes tuvieron que adoptar un papel especialmente activo para expresar sus dudas y prioridades, por ejemplo, solicitando más explicaciones, buscando una segunda opinión o acudiendo a centros especializados. Según el documento, no todas las personas cuentan con la misma confianza, información o recursos para hacerlo, por lo que estos espacios de escucha deben generarse de forma proactiva.
En España, los testimonios también reflejan condicionantes como los protocolos regionales, la disponibilidad local y la experiencia de los centros. En algunos casos, estos factores llevaron a solicitar una segunda opinión o a desplazarse para recibir atención especializada. “La participación del paciente no significa que deba asumir por sí solo decisiones clínicas, sino que reciba información comprensible, pueda expresar sus necesidades y prioridades y estas sean consideradas por el profesional sanitario al definir el abordaje más adecuado. Los resultados de este informe nos recuerdan la importancia de integrar este diálogo en la práctica asistencial habitual, respetando el grado de participación que desea cada persona”, señala Susana del Nozal, responsable de Medical Affairs Iberia de BeOne Medicines.
El simposio de BeOne Medicines abordó las barreras para incorporar las prioridades de los pacientes a las decisiones terapéuticas y las oportunidades para reforzar la colaboración con los profesionales sanitarios
Además, el informe muestra que la LLC puede repercutir en el bienestar físico y emocional, la autonomía, el trabajo, las relaciones y la capacidad de mantener las rutinas. En España, entre los 93 pacientes incluidos en este análisis, el 64,5% mencionó dificultades físicas, el 54,8% aspectos relacionados con la gestión de la enfermedad y el 40,9% cuestiones de bienestar emocional. Estos porcentajes reflejan la presencia de los temas en las publicaciones analizadas, no su prevalencia en la población con LLC.
El impacto de la LLC puede prolongarse a lo largo de la experiencia con la enfermedad. Los pacientes describieron dificultades físicas, emocionales, prácticas y financieras, algunas de las cuales persistieron en distintos momentos de ese recorrido.
