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La revolución de los CAR-T: la perspectiva del paciente

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..Elena Santa María.
¿Cómo se permitirá el acceso a los centros de referencia? ¿Se van a publicar los resultados de la investigación académica? ¿De dónde salen las cifras? Las noticias que llegan sobre las nuevas terapias avanzadas CAR-T despiertan muchos interrogantes en los pacientes. La perspectiva del paciente es fundamental tenerla en cuenta. Así lo puso de manifiesto Begoña Barragán, presidenta del Grupo Española de Pacientes con Cáncer. Fue durante el Encuentro Multidisciplinar de Terapias Avanzadas organizado por Novartis y la Fundación Gaspar Casal el 19 de marzo.

A las preguntas lanzadas por la presidenta de GEPAC intentó responder Julio Sánchez Fierro. El experto en Derecho Sanitario comenzó su intervención señalando la importancia de estas nuevas terapias. “Patologías de extrema gravedad empiezan a tener esperanza” destacó. En segundo lugar, señaló la necesidad de que la aplicación de estas terapias esté regulada. La autorización de las mismas está centralizada en la Agencia Europea del Medicamento. Aunque existe la posibilidad de que se utilicen otras vías en casos excepcionales.

¿Cómo se permitirá el acceso a los centros de referencia? ¿De dónde salen las cifras? Las noticias que llegan sobre las nuevas terapias avanzadas CAR-T despiertan muchos interrogantes en los pacientes

Lo que está claro es que estas terapias son una revolución. Todavía no se puede calcular su valor. Pero este valor, según Sánchez Fierro, “para los pacientes es infinito”. También alertó sobre el trabajo en equipo, que siendo imprescindible, “no puede difuminar la responsabilidad del tratamiento”. De igual manera, habría que evitar un limbo jurídico.

El experto criticó que el plan de terapias avanzadas del Ministerio establece la reducción de costes como principal objetivo. “Ese no puede ser el objetivo central. El principal objetivo tiene que ser clínico”. También está por ver la gestión de la farmacovigilancia. ¿De qué depende que se establezcan precios tan diferentes? En China se habla de un coste de 110.000 dólares. El Ministerio quiere reducirlo a 50.000 euros. “Hace falta una dosis de sinceridad, nos tienen que decir de dónde salen esos precios”. ¿Y cómo se distribuye entre las comunidades autónomas? Las preguntas abiertas son muchas. Todavía hace falta mucho diálogo y mucha transparencia, concluyó Sánchez Fierro. Porque el limbo jurídico es un infierno para los pacientes.

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