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En España hay 3.000 personas con hemofilia, y cerca de un 27% son menores de 18 años. Ashemadrid y Sobi presentan el 1 de junio el cuento ‘Hugo con H’. Un cuento infantil que explica mediante ilustraciones la realidad a la que se enfrentan los menores con esta enfermedad. Posteriormente se representará en hospitales con el objetivo de orientar tanto a padres como a hijos en el conocimiento de la enfermedad. De este modo conocen las distintas etapas que atravesarán y cómo ir superándolas hasta conseguir la máxima autonomía posible, así como la mínima repercusión en la salud del niño.
En España hay 3000 personas con hemofilia y 810 son menores
En este sentido, Ashemadrid considera esencial que el menor conozca enfermedad, la acepte y que sepa tratar con ella. “Es necesario acercarse en vez de alejarse, conocer en vez de ignorar y normalizar en vez de encerrarse en sí mismo” y más cuando se trata de una patología de por vida, explica Fernando Poderoso, presidente de esta asociación de familiares y pacientes.
Los menores con hemofilia están expuestos desde su nacimiento a muchos riesgos que les pueden provocar episodios hemorrágicos. El principal síntoma de los niños es un sangrado más frecuente y abundante de lo normal, siendo los más habituales a nivel articular.
Los niños se dan cuenta muy pronto de que los golpes o caídas es un problema debido a los hematomas que pueden provocarles. Estos necesitan un tratamiento intravenoso tres o cuatro veces a la semana y tienen que ir al hospital periódicamente. Además, hay que tener especial cuidado cuando realizan cualquier actividad física por las consecuencias de cuaquier golpe.
El papel de los padres es esencial en la aceptación y prevención de la enfermedad de sus hijos
Los padres son cruciales en la aceptación y en la prevención de la enfermedad por parte de sus hijos. “Mi hijo me decía que quería jugar al fútbol, pero es un deporte que él no puede practicar. Depende un poco del tipo de actividad que sea. En algunas, le tienes que decir que no porque se puede hacer daño y eso supone ir al hospital o un tratamiento posterior“, explica Patricia Ayuso, madre de un menor con hemofilia.
Según la encuesta Global Anual de la Federación Mundial de la Hemofilia, en Europa hay un 27% de menores de 18 con hemofilia. La Jefa de sección de Hemostasia del Hospital Universitario de La Paz, Maria Teresa Álvarez Román señala que “cuando un niño con hemofilia se cae en el colegio, se da un golpe o se hace daño debe de acudir al hospital. Esto implica una estancia de varias horas para recibir un tratamiento y someterse a diferentes pruebas diagnósticas”. “Tenemos una escala de riesgo hemorrágico, la escala de Broderick en función de la actividad física que se realice. Les recomendamos que realicen aquellas actividades físicas que tengan un bajo riesgo hemorrágico, como por ejemplo la natación. No les recomendamos los deportes de contacto como el fútbol, el baloncesto, etc.”, añade.
La sobreprotección de los menores podría provocarles inseguridades, dependencias y falta de integración social
Los padres deben de saber la carga psicológica que pueda generar en el menor los cuidados que debe tener diariamente. Esta situación puede provocar sensación de agobio, descontrol y rabia para los niños. No obstante, los expertos recomiendan que no hay que sobreprotegerlos porque eso podría provocar al niño inseguridades, dependencias y falta de integración social. Aunque son conscientes que sobre los padres recae la responsdabilidad de atender y ayudar a sus hijos, que pasan un procesos de aceptación cuando se les notifica el diagnóstico de la enfermedad crónica del menor.
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