..Juan Pablo Ramírez.
El retraso en el diagnóstico de la espondiloartritis axial (EspA-ax) asciende a los ocho años y medio en España. En el caso de Europa los datos no son mucho mejores. La media supera los siete años. Son datos de de la encuesta Mapa Internacional de la Espondiloartritis Axial (IMAS), cuyos resultados ha presentado Novartis en el marco del Congreso Europeo de Reumatología (EULAR).
Una vez diagnosticados, las cifras de tratamientos tampoco resultan positivas. Marco Garrido, de la Universidad de Sevilla, puso de manifiesto que “cuatro de cada cinco pacientes están mal controlados”. El 80% de los encuestados presenta más de cuatro puntos en la escala Basdai. “En las mujeres la enfermedad es más activa”, añadió. Este mal control va más allá del tratamiento farmacológico. Uno de los motivos es la saturación de las consultas de reumatología debido al incremento de la prevalencia de las enfermedades reumáticas. Esto provocaría “que el paciente no haga las visitas necesarias”.
El retraso en el diagnóstico de la espondiloartritis axial supera los siete años en Europa, según la encuesta IMAS
Otra de las carencias es la atención de fisioterapia. Garrido lamentó que este tipo de tratamientos solo esté financiado en un tipo de pacientes concretos. El presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), Pedro Plazuelo, advierte de que “no todos los pacientes pueden gastar 200 euros al mes en un fisioterapia”. Garrido insistió en que el médico debe además al paciente que deje el hábito tabáquico. “No les advierten de la importancia de dejar de fumar. El paciente que fuma no está bien tratado”, destacó.
Entre las principales comorbilidades de esta patología se encuentra la enfermedad del sueño. Según la encuesta IMAS, afecta al 50,48% de los pacientes. En segundo lugar, se encuentra la ansiedad, con un 38,6% de los casos. Y el tercer trastorno más común es la depresión, en un 33,8%.
Entre las principales comorbilidades de esta patología se encuentra la enfermedad del sueño. Según la encuesta IMAS, afecta al 50,48% de los pacientes
Esta enfermedad conlleva una complejidad añadida. El 75% admite que tiene problemas para encontrar trabajo. “Suelen ser pacientes jóvenes con toda la vida laboral por delante. Tienen dificultad para encontrar trabajo por la falta de comprensión de sus empleadores”, afirma Garrido. EspA-ax afecta a su día a día. El 56% reconoce que la enfermedad le obligó a solicitar una baja. Un 45% tuvo problemas para cumplir su horario laboral. Esta realidad coincide con las altas tasas de desempleo en España. “Los niveles de paro son inaceptables. Los pacientes se ven obligados a realizar trabajos manuales y tienen dificultades para cambiar de empleo. Ocultan su enfermedad al empleador para no perder su principal sustento de vida“, destaca.
“EspA-ax sigue siendo una enfermedad incomprendida en el mundo. Junto con nuestros socios, queremos elevar la voz de los pacientes para mejorar en última instancia su atención y su calidad de vida”, subrayó Sam Khalil, director mundial de Asuntos Médicos de Inmunología, Hepatología y Dermatología en Novartis.
Uno de los puntos que pone en valor Plazuelo es la implicación de las personas que sufren la enfermedad y sus familiares. “Al final somos los pacientes los que estamos impulsando los proyectos de investigación“, manifestó.
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