..Redacción.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha trasladado a la Reina Letizia que el 94% del colectivo español ha visto paralizadas sus pruebas de diagnóstico, el acceso a tratamiento, sus intervenciones terapéuticas o la continuidad de las terapias. La atención social ha sido, de hecho, el principal problema del colectivo. “El abordaje terapéutico es, en la mayor parte de los casos, el único tratamiento posible de la enfermedad”, ha recordado Juan Carrión, Presidente de Feder y su Fundación.
Estos datos sitúan a España, junto con Italia y Polonia, entre los países en los que mayor impacto ha generado la pandemia en enfermedades raras.
Feder ha insistido durante la reunión con la Reina Letizia en la necesidad de frenar la desinformación en enfermedades raras
La organización ha presentado su acción en Información y Orientación, dando respuesta a 3.356 personas a través de 7.491 consultas. Una acción que se ha visto incrementada, además, debido a la crisis de Covid-19.
La federación ha diseñado además grupos de apoyo y talleres impartidos por profesionales especializados. El objetivo de estas formaciones era mitigar el impacto de la crisis. Han servido para ayudar a 244 personas a través de 26 talleres de Atención Psicológica y Empoderamiento por grupos de edades.
Durante la reunión, Feder ha priorizado el abordaje social y educativo del colectivo, una necesidad que ha cubierto a través de los Fondos Feder de EmERgencia frente a Covid-19. La federación ha destinado 45.000 euros a ayudar a más de 2.500 personas. En concreto, “el 59% de estas ayudas se han destinado a los servicios y medidas de prevención del tejido asociativo y el 41% se ha destinado a familias, dentro de lo cual se incluyen terapias, recursos tecnológicos y productos de apoyo”, ha explicado Carrión.
La federación ha destinado 45.000 euros a ayudar a más de 2.500 personas
En paralelo, Feder ha desarrollado su acción de incidencia política y sensibilización social, posicionándose como una entidad legitimada frente a la administración. La federación ha llevado a cabo más de 20 reuniones con la administración nacional y autonómica. Ha traslado sus propuestas a Ministerios, diputados y senadores. Especialmente en lo vinculado a la atención sanitaria, pero también desde una perspectiva más social, desarrollando, entre otros, recomendaciones para la vuelta a las aulas y logrando que el Gobierno mantenga la cobertura de prestaciones a las familias para hacer frente a la crisis de Covid-19.
Todo ello, además, trabajando en alianza con entidades como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, haciendo frente a las necesidades comunes y más urgentes del colectivo; pero también desde una perspectiva internacional, alineados con las Alianzas Europea e Iberoamericana de Enfermedades Raras o la Red Internacional (RDI).
Entre sus prioridades, Feder ha destacado el avance de la telemedicina durante su reunión con la Reina Letizia
Como principales conclusiones de la reunión y de lo vivido durante 2020, desde Feder han trasladado a la reina sus prioridades a medio y largo plazo, entre las que se encuentra la importancia que ha adquirido la telemedicina como fórmula para intercambiar datos más allá de cualquier circunstancia como ejemplo de buena práctica a la que dar continuidad.
Junto a ello, desde Feder han puesto de relieve “las ventajas del tratamiento domiciliario o la importancia de contar con una estructura que permita las pruebas diagnósticas en condiciones de equidad junto al impulso de la medicina personalizada, ahora más necesaria que nunca”, ha resumido Carrión.
