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Conocer la enfermedad y controlar los síntomas son esenciales para el manejo de las neoplasias mieloproliferativas

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..Redacción.
Un factor decisivo en el pronóstico de las neoplasias mieloproliferativas (MPN) es el control de síntomas, según subraya la doctora Reyes Calzada, directora médica del área de Hematología en Novartis. Para controlarlos, los pacientes tienen que “implicarse activamente” en el manejo de la enfermedad y monitorizar sus manifestaciones.

Por eso, “un paciente bien informado es la mejor base para un tratamiento efectivo. Si conocemos la enfermedad, podremos interpretar correctamente los avisos que nos envía nuestro cuerpo y comunicarlos al especialista”. Quien lo explica es Peter Löffelhardt, que lleva más de 25 años conviviendo con la policitemia vera y preside la Asociación de Afectados por NMP.

“Si conocemos la enfermedad, podremos interpretar correctamente los avisos que nos envía nuestro cuerpo y comunicarlos al especialista”

Para mejorar la información sobre este grupo de enfermedades raras de la sangre, la asociación y Novartis han lanzado Tú cuentas mucho, una campaña de visibilización que muestra la realidad de estos pacientes y ofrece herramientas de apoyo para controlar la enfermedad. Sus patologías pueden traer complicaciones en la salud y en la calidad de vida de estos pacientes. Pero pueden llevarse mucho mejor si se conocen y se comunican al hematólogo. El objetivo es orientar a los pacientes a tomar un papel activo en el manejo y control de estas enfermedades.

Enfermedades heterogéneas pero con retos comunes
Las MPN abarcan diferentes patologías hematológicas causadas por trastornos genéticos, que en la mayoría de los casos son de nueva aparición y no son hereditarios. La más frecuente, es la que sufre Löffelhardt, la policitemia vera (PV). Implica un aumento de células sanguíneas en la médula ósea, especialmente los glóbulos rojos. Esto ocasiona síntomas debilitantes, como el dolor torácico, la cefalea, la fatiga, la picazón en la piel, el agrandamiento del bazo o el dolor osteoarticular. Además, está asociada a un mayor riesgo de trombosis. Para evitar complicaciones de la enfermedad es fundamental mantener bajo control el hematocrito, valor que mide el volumen de eritrocitos en la sangre.

Los pacientes tienen que “implicarse activamente” en el manejo de la enfermedad, monitorizar sus síntomas y hablar con el hematólgo

La mielofibrosis, es otra de estas patologías. En ella, el tejido de la médula ósea es
gradualmente reemplazado por tejido cicatricial. Su consecuencia es una menor producción de células sanguíneas. Entre otras MPN, está la trombocitemia esencial, caracterizada principalmente por un número elevado de plaquetas y que se asocia con un mayor riesgo de trombosis. Son enfermedades heterogéneas pero tienen retos comunes, como la dificultad del diagnóstico, la variabilidad de los síntomas y la necesidad de la implicación del paciente.

“Presentan una sintomatología variable e inespecífica que puede retrasar o dificultar el diagnóstico, que a menudo se produce de manera inesperada a través de análisis de sangre rutinarios y sin una presencia de síntomas aparentes”, explica la Dra. Calzada. Además, “su baja incidencia puede generar incertidumbre y sensación de soledad en los pacientes”. De ahí la necesidad de “proporcionar información rigurosa, fomentar el diálogo con el especialista y atender a las implicaciones emocionales de cada persona”, enumera.

Las neoplasias mieloproliferativas presentan síntomas variables e inespecíficos que pueden retrasar o dificultar el diagnóstico

Löffelhardt asegura que “podríamos hacer un vídeo por cada persona con una MPN. Cada paciente es único y tiene una experiencia diferente”. Pero añade que, “con una actitud positiva, un diagnóstico precoz, siguiendo a rajatabla los controles que nos pide el hematólogo, y, en los casos que sea necesario, tomando la medicación prescrita, es
posible llevar una vida prácticamente normal”.

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