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Las niñas y niños con raquitismos heredados han vivido en primera persona los efectos colaterales de la pandemia de COVID-19 en pacientes crónicos. Muchos han visto cómo se interrumpía su tratamiento innovador frente al XLH por el desvío de recursos hospitalarios para frenar la COVID-19. La avalancha sufrida por el sistema sanitario durante la primera ola y el confinamiento ha provocado retiradas de tratamientos, suspensión de terapias, alteraciones del sueño y miedo al contagio. Estos factores han afectado negativamente a la evolución de los menores y han desembocado en un aumento del dolor provocado por la escasa movilidad.
Esta enfermedad es esencial tratarla en los primeros años para paliar sus efectos sobre la talla y aparición de malformaciones. La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) ha hecho este octubre un llamamiento al Sistema Nacional de Salud (SNS) para que no olvide a estos pacientes porque estas alteraciones pueden tener efectos irreversibles. Octubre es el mes de la concienciación frente al XLH, raquitismo hereditario más habitual. El día 23 también se conmemora el Día Internacional del XLH.
El tratamiento de esta enfermedad en los primeros años es clave para paliar sus efectos sobre la talla y aparición de malformaciones
Las alteraciones del sueño y la falta de sol han afectado a la asimilación de vitamina D, que es la que ayuda al organismo absorber el fósforo. La hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) es una enfermedad que afecta a los huesos, músculos y dientes debido a la excesiva pérdida de fósforo a través de la orina. Esta pérdida provoca una inadecuada mineralización de los huesos, entre otros síntomas. Esta enfermedad rara afecta a aproximadamente 1 de cada 20.000 personas en España.
La presidenta de AERyOH, Sonia Fernández, reivindicó el derecho de estos pacientes a acceder a los fármacos durante las IV Jornadas de esta asociación celebradas telemáticamente el 10 de octubre y destinada a las familias que conviven con estos raquitismos. “Si todos somos iguales ante la ley, también deberíamos serlo ante las autoridades sanitarias: vivimos en un mismo país y todos tenemos derecho a acceder a los fármacos”, indicó.
Sonia Fernández (AERyOH): “Si todos somos iguales ante la ley, también deberíamos serlo ante las autoridades sanitarias: vivimos en un mismo país y todos tenemos derecho a acceder a los fármacos”
También describió alguna de las consecuencias de la pandemia para estos pacientes. “Se cortó el acceso a un fármaco innovador para el XLH porque todos los recursos de los hospitales en cuestión iban destinados al COVID19; las terapias asociadas (fisioterapia, rehabilitación) que tienen que recibir muchas niñas y niños asociadas se vieron también anuladas; muchos niños empezaron a presentar más dolores óseos y musculares de los habituales por la falta de movilidad y el confinamiento; no poder salir a la calle también ha hecho que no puedan recibir la vitamina D del sol que es necesaria en sus tratamientos…”.
En estos menores el sueño es un factor determinante para su tratamiento porque necesitan asimilar la hormona del crecimiento para poder crecer y este mecanismo se activa al dormir. Este es el motivo de que las alteraciones en su sueño tengan una mayor relevancia. Asimismo, el miedo al contagio entre estas personas ha acompañado a las familias al tratarse de un grupo de personas inmunodeprimidas. En consecuencia, son más vulnerables frente al Covid-19. En lo relativo al dolor, padres y madres han tenido que hacer masajes a los pequeños para aliviarlo, convirtiéndose en terapeutas improvisados.
El sueño es un factor determinante para su tratamiento porque necesitan asimilar la hormona del crecimiento para poder crecer
La AERyOH insiste en la importancia de la equidad e igualdad en el acceso a los tratamientos y en no dejar olvidados a estos pacientes en la segunda ola. Esta asociación pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y a la Alianza Internacional de XLH. Los presidentes de ambos intervinieron durante la IV Jornada AERyOH. La presidenta también anunció la constitución de la Alianza Iberoamericana de Raquitismos heredados (Airhe) en colaboración con la Asociación de Raquitismo y Osteomalacía Heredados de Perú.
Jesús Sánchez Martos, exconsejero de la Comunidad de Madrid clausuró la jornada recordando que “en tiempos de COVID-19, no hay que olvidar que existen otras enfermedades y pacientes y que hay que seguir atendiéndolos… Y los responsables son los gestores de la Sanidad, que deberían contratar a más profesionales”.
