..Gema Maldonado.
La calidad de vida de los pacientes de VIH es el cuarto objetivo 90% que se marcan los profesionales sanitarios implicados en su atención en España, una vez que se ha conseguido cronificar la enfermedad gracias a los eficacia de los actuales tratamientos antivirales, que hacen que la mayoría de los pacientes tengan una carga viral indetectable y tengan una esperanza de vida similar a la del resto de la población. Aunque la estrategia 90-90-90 marcada por Onusida no se haya alcanzado completamente, “nosotros tenemos que ir más allá y mejorar la calidad de vida. Aquí entran los PRO”, afirma el Dr. Adrià Curran, médico del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona.
Dr. Curran: “Tenemos que ir más allá, mejorar la calidad de vida de los pacientes con VIH y aquí entran los PRO”
Se refiere a los resultados informados por el paciente (PRO, siglas en inglés de Patient Related Otucome), sobre los que este especialista impartió una conferencia en una reciente sesión del ciclo de formación online VIH ES 2.0: Ir más allá de la indetectabilidad que desarrolla Seisida y Gilead. A través de seminarios virtuales, el ciclo trata de dar respuesta a los retos que todavía persisten en el manejo de la infección por VIH.
Curran, junto a Jordi Puig, enfermero de la Fundació Lluita Contra la Sida y coordinador de estudios en VIH del Hospital Germans Trias i Pujol, abordaron la importancia de la información que puede facilitar el propio paciente de VIH sobre síntomas y sobre su función física, emocional y social. En definitiva, su calidad de vida. Esta información, facilitada a través de cuestionarios PRO, se puede medir, cuantificar y analizaron el objetivo es “mejorar el tratamiento, los resultados, la comunicación con el paciente y su calidad de vida”, señaló el Dr. Curran.
Estos cuestionarios recogen información que facilita el propio paciente de VIH sobre síntomas, sobre su función física, emocional y social, en definitiva, sobre su calidad de vida
Los cuestionarios PRO son una herramienta “para sacar a la luz necesidades no cubiertas, temas que preocupan al paciente, que los siente como problemas y que muchas veces el médico no reporta como tal”, explicó, “así que el objetivo no es solo medir, sino hacer buen uso de esos datos”. La especialidad donde más se han desarrollado los PRO es oncología, pero también existen cuestionarios validados para VIH que principalmente se han utilizado en estudios clínicos. Según Jordi Puig existen unos 117 tipos de PRO en VIH. Además, el doctor habló de metodologías, como la Cosmin, para crear uno de estos cuestionarios.
El enfermero Jordi Puig detalló cómo los PRO incluyen los cuestionarios PROM, aquellos que miden las percepciones de los pacientes sobre diversos aspectos de su estado de salud, y los PREM, que miden la percepción sobre la asistencia sanitaria que reciben. Además de los beneficios que puede reportar al paciente una buena realización y gestión de los datos obtenidos con estos cuestionarios, Puig abordó las barreras que existen en la práctica clínica para su correcta utilización.
El Dr. Curran explicó como los PRO sirven “para sacar a la luz necesidades no cubiertas” del paciente con VIH para hacer un buen uso de esa información y mejorar la asistencia
Por una parte, habló de la “falta de tiempo” de los propios profesionales para explicarlos y que los pacientes los cumplimenten. También para introducir y procesar los datos. Por otra parte, es necesaria formación para interpretar los datos. Para todo esto hace falta “personal disponible” y “presupuesto”. Las dificultades de comprensión que puedan tener los pacientes, la brecha digital y otros problemas físicos pueden ser obstáculos para los pacientes a la hora de sentarse a cumplimentar estos cuestionarios.
Desde su experiencia, Puig destacó “el papel clave” que puede jugar la enfermería en la aplicación y manejo de los PRO. Pueden “asesorar y colaborar identificando problemas que se detectan en la población”, entre otros aspectos.
Puig destacó “el papel clave” que puede jugar la enfermería en la aplicación y manejo de los PRO
Tanto Puig como el Dr. Curran destacan la importancia de los avances tecnológicos para que los PRO puedan realizarse y tener utilidad. “Daremos un salto cualitativo con el uso de las nuevas tecnologías para recoger, exportar y analizar datos de manera rapidísima para usarlos en consulta casi en tiempo real. Con el big data y la inteligencia artificial podremos hacer este trabajo de forma aún más rápida”, explicó el Dr. Curran. Actualmente, ya hay experiencias de uso con Aplicaciones móviles en Holanda y en el propio hospital Vall d`Hebron. En algunos estudios que ambos ponentes pusieron de ejemplo, el uso de PROs en oncología consiguió reducir un 43% los síntomas de los pacientes.
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