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Tal y como explica la Dra. María Jesús Pérez, jefa de Sección de la Unidad de Infección por VIH/SIDA del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Ramón y Cajal, en España viven actualmente 151.400 personas con VIH, de las cuales el 87% conocen su infección, el 97,3% están en tratamiento y el 90,4% tuvieron supresión viral del VIH. Tras esta fotografía, la Dra. Pérez analiza la situación actual de los pacientes con VIH y las cifras de contagios en España. Así como, los nuevos tratamientos y la posible erradicación del virus.
A modo de recordatorio, ¿qué es el VIH, qué es el sida?
El VIH es un virus que infecta fundamentalmente a células de nuestro sistema inmunológico. Concretamente, a las células que tienen que regular y dirigir al resto de los componentes de nuestro sistema de defensas, los linfocitos CD4. Al principio, incluso antes de haberse detectado que la causa del sida era un virus, lo que se observó fue que los pacientes afectados, desarrollaban un cuadro de inmunosupresión severa y de ahí el nombre Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA). A lo largo de estos años el espectro de la enfermedad ha cambiado radicalmente. Y hoy la mayor parte de las personas que se infectan no desarrollan infecciones oportunistas ni tumores asociados a la inmunosupresión. En cambio, son frecuentes las comorbilidades, los tumores no asociados al VIH y la polimedicación, más relacionados con la inflamación crónica y el envejecimiento.
Actualmente, en España viven 151.400 personas con VIH, de las cuales el 87% conocen su infección y el 97,3% están en tratamiento
¿Cuáles son las cifras que tiene España?
La mejor fotografía para conocer las cifras del VIH nos las proporciona la cascada de los cuidados, que en su última actualización estimaba que en España viven actualmente 151.400 personas con VIH, que el 87% de éstas (131.775) conocen su infección, que el 97,3% de éstas están en tratamiento (128.216) y, finalmente, que el 90,4% (115.900) tuvieron supresión viral del VIH.
En total, el 76,6 % de las personas que viven con VIH en España habrían alcanzado supresión viral, y por tanto, los objetivos planteados por Onusida, para el porcentaje de personas diagnosticadas en tratamiento antirretroviral y las que alcanzan supresión viral; y se estaría muy cerca de alcanzarlo para el porcentaje de personas que conocen su diagnóstico. A mí me gusta recordar que todavía hay 35.480 personas que no están clínicamente controladas y pueden progresar, desarrollar infecciones oportunistas o morir, además de poder contagiar la infección por VIH.
Según la Dra. Pérez, el 76,6 % de las personas que viven con VIH en España habrían alcanzado supresión viral, y por tanto, los objetivos planteados por Onusida
En cuanto a esperanza de vida ¿en qué situación están ahora mismo los pacientes?
En nuestro medio, tras la introducción del TAR, la reducción de la mortalidad y de las manifestaciones más severas de la infección por VIH han sido muy patentes. Un modelo matemático presentado recientemente en un congreso estimaba que gracias a haber podido disponer de TAR en España se habían evitado más de 323.651 muertes, 500.129 casos de sida y 161.417 nuevas infecciones. Esto significa que la infección por VIH se ha convertido en una enfermedad crónica.
La esperanza de vida sería muy similar a la de la población general, siempre que se mantengan hábitos de vida saludable, que no se consuman tóxicos. Además de que la infección sea diagnosticada precozmente y manejada con los mejores estándares de cuidados médicos y de tratamientos antirretrovirales.
¿Cómo es la calidad de vida de los pacientes?
Un amplio estudio nacional en el que se incluyeron 1.462 personas con VIH en 33 centros en España, y que se ha realizado para validar cuestionarios específicos de calidad de vida, encontró que los grupos de pacientes que refirieron peor calidad de vida asociada a la salud fueron las mujeres, las personas que habían adquirido la infección a través de las relaciones heterosexuales o a través del uso de drogas por vía intravenosa y tener una edad mayor de 50 años.
En cuanto a las condiciones que se asociaron con peores puntuaciones en los cuestionarios de calidad de vida, fueron tener bajo nivel educacional y socioeconómico y llevar más años desde el diagnóstico de la infección. Esto nos permite tener una fotografía sobre quiénes son nuestros pacientes más vulnerables y sobre los que hay que incidir y ayudar a vencer esta situación.
Dra. Pérez: “Tendríamos que ser capaces de identificar a las personas en riesgo alto de infección por VIH y proporcionarles la educación y los medios para protegerles”
¿Cuáles son los principales retos en el VIH que se plantean a medio y largo plazo?
Yo diría que son tres. En primer lugar, si nos fijamos en la población general, tendríamos que ser capaces de identificar a las personas en riesgo alto de infección y proporcionarles la educación y los medios para protegerles, desde las medidas clásicas no farmacológicas, como son el uso de medidas de protección en las relaciones sexuales, así como las medidas farmacológicas con el uso de profilaxis post-exposición y pre-exposición.
Un segundo reto es la identificación de la población con infección oculta, como hemos comentado antes. Si somos capaces de conseguir aumentar las personas a las que prevenimos la infección y diagnosticamos precozmente cuando ya están infectadas, estaremos evitando nuevas infecciones en la población general.
Y, por último, el tercero es realizar unos cuidados excelentes al 100% de las personas que están ya infectadas, así conseguiremos que tengan buena calidad de vida y, en definitiva, estén adecuadamente vinculados a los cuidados, tengan buena adherencia y consigan supresión viral. Si fuéramos capaces conseguir los tres estaríamos en camino de alcanzar la erradicación epidemiológica del VIH.
Los nuevos tratamientos de VIH son coformulados y en una sola pastilla están todos los fármacos de la combinación
¿En qué mejoran la supervivencia los nuevos tratamientos?
En los ensayos clínicos no se han estudiado los eventos de mortalidad como tal, sino que se han valorado eventos intermedios, que son resultados de carga viral del VIH en desarrollo de efectos secundarios y sabemos que se han obtenido unas tasas de eficacia y tolerancia muy altas y superiores a las obtenidas con los fármacos más antiguos. Otro punto beneficioso es que son coformulados y en una sola pastilla están todos los fármacos de la combinación.
Todas estas características, han hecho que cuando se investigan las percepciones en cuanto a los tratamientos referidos por los propios pacientes sepamos que el nivel de satisfacción, y el número de problemas relacionados con el tratamiento sea muy bajo. En última instancia esto es calidad de vida, y esto sin duda incide.
Según la Dr. Pérez, la cura del VIH tiene dos vertientes: la farmacológica y la erradicación epidemiológica
¿Cuáles son las principales preocupaciones que los pacientes les trasmiten a los especialistas? ¿Qué es lo que les concierne más?
Esto es variable según el tipo de paciente al que estamos atendiendo. Por poner algunos ejemplos, en las mujeres, además de los problemas relativos a la infección por VIH y su control, suelen tener consultas relacionadas con el embarazo, la anticoncepción y los problemas derivados de la menopausia.
En los varones jóvenes que tienen sexo con hombres, no como norma pero sí con mucha frecuencia, practican un sexo de riesgo, con uso de drogas estimulantes, sin uso de medidas de protección de barrera. Por ello, es necesario abordar el riesgo continuo de ITS que es necesario reconocer, diagnosticar y tratar de forma precoz frecuentes.
Las personas mayores tanto hombres como mujeres, según su pasado, suelen presentar múltiples comorbilidades, polimedicación y necesidad de cribados de cáncer frecuentes. Como problemas comunes en cuanto a síntomas son los derivados del estado de ánimo y la ansiedad, las dificultades para dormir, los dolores variados, las dificultades para mantener el peso con una mayoría de pacientes que ganan más peso de lo que quieren y otros que no consiguen engordar.
Si nos centramos en los problemas más sociales, gran parte de los pacientes se queja de precariedad económica y laboral, dificultades para conciliar las responsabilidades laborales, familiares y de su seguimiento médico. Y sin duda, el estigma tanto interno como externo siguen estando muy presentes.
No se realiza de forma sistemática el estudio a todos los contactos de los pacientes recién diagnosticados
¿Es posible la erradicación del VIH a medio-largo plazo?
La cura del VIH tiene dos vertientes: la farmacológica y la erradicación epidemiológica. La cura farmacológica (mediante vacunas, o tratamientos que erradiquen el virus del organismo) que es una línea de investigación prioritaria, y va dando pasos en la línea correcta, pero que hoy en día no es una realidad, salvo en ejemplos muy concretos. En cuanto a la cura o erradicación epidemiológica, es perfectamente posible, pero no se han aplicado los medios y las políticas sanitarias con la suficiente contundencia. Si implementamos en una determinada área sanitaria los cuatro pilares fundamentales, que hemos comentado antes en los retos, podremos conseguir esta erradicación epidemiológica.
La erradicación epidemiológica del VIH es perfectamente posible, pero no se han aplicado los medios y las políticas sanitarias con la suficiente contundencia
En primer lugar, identificar a todas las personas en riesgo de adquirir la infección por VIH (hombres que tienen sexo con hombres, usuarios de drogas por vía parenteral, personas que presentan una enfermedad sexual…). Para ello es necesario proporcionar educación sanitaria y medios para usar medidas preventivas al 100% de las personas en riesgo y a la población general; proporcionar profilaxis post-exposición si tienen accidente de exposición en menos de 72 horas; y proporcionar profilaxis pre-exposición a las poblaciones de mayor riesgo de seroconversión al VIH (3-5% en 1 año).
En segundo lugar, hacer cribados de la población general, tal y cómo recomiendan las guías para reducir el diagnóstico oculto, un 13% estimado sobre el total de personas que viven con VIH y conseguir así diagnosticar al 100% de la población infectada por VIH en la población general. En tercer lugar, mantener al 100% de la población infectada con carga viral indetectable, ya que hoy está plenamente demostrado que indetectable es igual a intrasmisible.
El pacto social de VIH tiene como objetivo eliminar el estigma y la discriminación asociados al VIH, garantizando la igualdad de trato y de oportunidades
Y, por último, estudiar a todos los contactos de los pacientes recién diagnosticados. Esta búsqueda exhaustiva hoy en día no se realiza de forma sistemática por falta de medios y rastreadores bien formados para trabajar en esta búsqueda tan sensible.
¿Hay todavía una estigmatización de los pacientes con VIH?
Creo que es un problema variable. Hay ámbitos, medios, familias, personas y trabajos donde no se produce este problema, pero donde menos te los esperas, surgen actitudes que hacen mucho daño a las personas que viven con VIH. Hasta hace poco, una persona mayor no podía solicitar su entrada en una residencia para personas mayores, tampoco podía acceder a determinados trabajos.
En España se firmó hace ahora 2 años el pacto social del VIH. Cuyo objetivo es eliminar el estigma y la discriminación asociados al VIH y al sida, garantizando la igualdad de trato y de oportunidades. Además de garantizar la no discriminación, el respeto de los derechos fundamentales y la diversidad de las personas con el VIH. Es esencial divulgar, e instaurar los principios de este pacto.
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