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El 59% de las asociaciones de pacientes considera que la principal barrera a la que se enfrenta es económica, otorgándole el nivel máximo de puntuación a esta variable (65,6%). Esta necesidad está seguida de otras también fundamentales, como son los aspectos estructurales, obstáculo importante para el 62%; tecnológicos, casi el 63% considera que es una barrera relevante o muy relevante; de formación, problema significativo para más del 40% y personal cualificado, dificultad relevante o muy relevante para casi el 45%. Así lo determina el ‘Índice ProPatiens. Perfil, necesidades, obstáculos y barreras de las organizaciones de pacientes en España’, un estudio elaborado por el Instituto ProPatiens para el que se realizaron 61 encuestas anónimas a asociaciones de pacientes de toda la geografía española.
La principal necesidad de las asociaciones de pacientes en España es económica, seguida de aspectos estructurales, tecnológicos, de formación y personal cualificado
En relación con esta vertiente económica, la mayoría de las asociaciones de pacientes encuestadas recibe subvenciones de las administraciones. Concretamente, el 62,29%. Por otro lado, el 44,26% de las asociaciones encuestadas afirma sentirse apoyada por la industria farmacéutica. Con respecto al aprovechamiento de las posibilidades que ofrece internet para dar a conocer su labor, el 98% de las asociaciones tiene internet. Asimismo, todas son activas en redes sociales.
En cuanto a las actividades que desarrollan, son fundamentalmente la organización de actos sociales de diversa índole, jornadas y la elaboración de publicaciones. Además, los servicios ofertados a sus miembros están relacionados con la organización de talleres (74%), formación (46%) y prestación de servicios de apoyo, fundamentalmente.
El 62,3% de las asociaciones de pacientes recibe subvenciones de las administraciones y el 44,3 se siente apoyada por la industria farmacéutica
En relación con la medición del impacto de sus actividades y servicios, las asociaciones de pacientes aseguran que se realiza fundamentalmente a través de encuestas (65,6%). También, lo hacen por medio del seguimiento puntual de los proyectos en sus diferentes etapas.
Fernando Mugarza, presidente del Instituto ProPatiens y coautor del informe, explica que el objetivo es “poner en relieve el perfil y necesidades de las asociaciones de pacientes participantes, con la intención de que sean atendidas y entendidas y encuentren el mayor eco posible una vez que su abordaje e implicación va en beneficio de todos ya que todos somos ya pacientes, o lo seremos en el futuro”.
Respecto a los principales objetivos planteados por las asociaciones de pacientes en España, el estudio muestra que están perfectamente alineados con las necesidades y prioridades de las asociaciones de pacientes, en primer lugar, con todo lo que signifique asegurar la viabilidad y sostenibilidad de la asociación.
El objetivo del informe es poner en relieve las necesidades de las asociaciones de pacientes, con la intención de que sean atendidas y entendidas
Reto: profesionalización de las estructuras
Otro aspecto relevante es el incremento y mejora de sus estructuras mediante una profesionalización de las mismas. Para ello, es imprescindible una formación adecuada y una mejora de las habilidades y capacidades en los diferentes ámbitos de la gestión de organizaciones pertenecientes al tercer sector.
En esta línea, Jesús Díaz, vicepresidente ejecutivo del Instituto ProPatiens y coautor del informe, subraya la contribución del Instituto ProPatiens a través del Curso de Especialista en Gestión de Asociaciones de Pacientes. “Hoy son ya más de 240 alumnos de otras tantas asociaciones de pacientes a nivel nacional que, gratuitamente para ellos, han realizado y actualmente siguen realizando el curso de ‘Especialista en Gestión de Asociaciones de pacientes’, en colaboración con el área de la Responsabilidad Social Corporativa de otras entidades del sector sanitario”, señala.
Así, el Índice ProPatiens también recoge la importancia de la educación para el cuidado de la salud integral en las diversas patologías que tienen como referencia cada una de las asociaciones de pacientes. Por eso, la organización de actividades teniendo como eje a este objetivo es primordial, así como la promoción y sensibilización social.
El Índice ProPatiens recoge también la importancia de la educación para el cuidado de la salud integral en las diversas patologías
La involucración del paciente y sus asociaciones en los diferentes ensayos clínicos que se ponen en marcha es muy importante. De hecho, la transparencia vinculada a este factor es una de las reclamaciones que se viene haciendo desde hace tiempo. Del mismo modo, la comunicación en abierto tanto de ensayos en sus diferentes fases como los estudios de eficacia, eficiencia y efectividad pueden ser determinantes.
Otros retos son la necesidad de incrementar el portafolio de servicios a los asociados y mejorar las relaciones con todos los grupos de interés. Además de una mayor inversión en investigación y desarrollo e innovación respecto de la patología de que se trate.
Los pacientes deben ser protagonistas en la gestión de su propia salud y las asociaciones han de establecer sus prioridades y transmitirlas
La presidenta del Steering Comittee del Instituto ProPatiens y expresidenta de la Federación Internacional Farmacéutica (FIP), Carmen Peña, incide en que “los pacientes deben ser protagonistas en la gestión de su propia salud y las asociaciones que los representan han de establecer sus prioridades y transmitirlas. Por ello, organizaciones sin ánimo de lucro enlazan directamente con la búsqueda de soluciones a las demandas más importantes del movimiento asociativo de pacientes en sus múltiples versiones. Así, se promoverá un entorno responsable y comprometido con la sociedad. Especialmente en los momentos en los que la persona se encuentra más desprotegida y vulnerable”.
El estudio cuenta con el aval del Steering Committee del Instituto ProPatiens y colaboración de la universidad a través de la Cátedra del Paciente. Esta Cátedra está formada por Instituto ProPatiens, la Universidad de Alicante y la Universidad Miguel Hernández.
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