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“La adherencia a tratamientos es un factor crítico en cuanto al control de la enfermedad. Sin embargo, también es uno de los grandes caballos de batalla tanto de médicos como de asociaciones de pacientes”. Así lo explica Iñaki Morán, vicepresidente de la Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) y responsable de la Coordinadora Nacional de EPOC de Fenaer. Morán profundiza en la forma en la que el Covid-19 está influyendo sobre los pacientes EPOC y la importancia sobre la concienciación de la enfermedad. Además de cómo la teleconsulta puede ser una buena opción mientras se lleve a cabo con las condiciones debidas.
Morán: “La adherencia a tratamientos es uno de los grandes caballos de batalla tanto de médicos como de asociaciones de pacientes”
Con el Covid-19, ¿están teniendo tanto el sistema como los profesionales sanitarios un cuidado especial con los pacientes de EPOC?
La respuesta no es nada fácil. A los profesionales sanitarios sí que nos consta que tienen una especial preocupación por sus pacientes con EPOC porque conocen perfectamente nuestra vulnerabilidad y riesgo ante una eventual infección, y no solo riesgo de muerte, que es en lo que pensamos todos, sino de secuelas y empeoramiento de la enfermedad y por lo tanto de merma de calidad y esperanza de vida. Pero la realidad es que en el contexto de la pandemia, la preocupación de los sanitarios no se corresponde en absoluto con sus posibilidades y capacidad de respuesta a esta preocupación. Debo decir que el sistema nos ha fallado, y que nos sigue fallando.
“El sistema nos ha fallado, y nos sigue fallando. Tras un año de pandemia, un elevado porcentaje de pacientes sigue sin recuperar sus citas de consultas o pruebas”
Tras un año de pandemia, un elevado porcentaje de pacientes sigue sin recuperar sus citas de consultas o pruebas. Nuestra última encuesta indica que las citas se están recuperando a un ritmo muchísimo menor del deseable. Además, existe un número muy importante de pacientes respiratorios (casi un 20%) que no han vuelto a ver a sus médicos desde los últimos meses de 2019. Más recientemente, tampoco el sistema ha incluido a los pacientes con EPOC entre los grupos prioritarios de vacunación, ni siquiera los más graves, los oxígeno-dependientes, o a los que están en lista de espera para trasplante. Son colectivos muy vulnerables y fáciles de localizar, pero no se ha considerado.
Atención primaria es un eslabón fundamental para la adherencia, como lo pueden ser también las oficinas de farmacia, que tienen contacto regular con los pacientes
A mayor control de la enfermedad, ¿tiene mejor calidad de vida?
Completamente. La EPOC es una patología crónica y progresiva y el único modo de estabilizarla, o al menos de que no siga avanzando sin control, es la adopción de medidas rigurosas de vigilancia y seguimiento. Dejar de fumar (si todavía se fuma), protegerse contra las infecciones respiratorias, ejercicio físico regular, tratamiento farmacológico y bienestar emocional creo que son las patas fundamentales de control de la EPOC y, por consiguiente, de mejorar la calidad de vida presente y futura. No olvidemos que se trata de una patología incapacitante, que obliga poco a poco a abandonar hábitos y tareas del día a día como jugar con hijos o nietos, ir a la compra, subir unos peldaños o, simplemente, pasear.
¿Cómo se puede ayudar a concienciar a los pacientes de la importancia de la adherencia a los tratamientos?
La adherencia a tratamientos es un factor crítico en cuanto al control de la enfermedad. Sin embargo, también es uno de los grandes caballos de batalla tanto de médicos como de asociaciones de pacientes. Es indudable que los neumólogos son el primer paso, y vital, para concienciar a los pacientes, pero también lo es que la poca frecuencia de las consultas hace que sus recordatorios puedan resultar poco efectivos. Atención primaria es un eslabón fundamental para la adherencia, como lo pueden ser también las oficinas de farmacia, que tienen contacto regular con los pacientes.
Morán: “Es fundamental llevar a cabo campañas de concienciación, llamando la atención sobre la importancia de mantener los tratamientos de modo regular”
Creo fundamental llevar a cabo campañas de concienciación, llamando la atención sobre la importancia de mantener los tratamientos no solo cuando uno se siente mal (que es lo que puede ocurrir), sino de modo regular, precisamente para evitar situaciones indeseadas y que los fármacos consigan los resultados esperados del tratamiento. Es algo en lo que la comunidad sanitaria respiratoria debe trabajar, indudablemente, incluyéndonos nosotros, las asociaciones de pacientes.
¿El acceso rápido a los avances terapéuticos mejora la calidad de vida?
Desde luego que sí, pero en ello también nos falla el sistema. Primero, porque en España el tiempo medio de espera desde que la EMA aprueba un fármaco hasta que se fija precio y se incorpora a nuestro sistema sanitario es demasiado elevado, unos 15 meses, muy por encima de los países de nuestro entorno, teniendo además en cuenta que, una vez incorporado, aún hay diferencias muy significativas de acceso entre las comunidades autónomas, lo que va en contra de la equidad y los derechos de los pacientes.
Y segundo, con un ejemplo concreto sobre la EPOC, que se dificulta el acceso a la innovación, como sucede con la triple terapia, para la que se exige una complicación administrativa que no beneficia a nadie. Si un tratamiento es efectivo reduce el número de dispositivos a utilizar, no es más caro que los fármacos por separado, mejora la adherencia y facilita la vida al paciente, realmente no se entienden trabas administrativas como el visado.
Según Morán, es más efectivo y barato hacer un seguimiento estrecho a los pacientes, formarlos y poner en marcha medidas que ayuden a la adherencia
Con la situación de crisis que tenemos, ¿qué pueden aportar los pacientes respiratorios para reducir el gasto y mejorar los tratamientos?
Pienso que la clave está en la prevención, y eso no siempre está solo en manos de los pacientes. Es más efectivo y barato hacer un seguimiento estrecho a los pacientes, formarlos para que conozcan lo más posible su enfermedad, o poner en marcha medidas que ayuden a la adherencia, que asumir el coste económico de las hospitalizaciones, por no hablar ya de lo que las exacerbaciones implican para el avance de la enfermedad.
Por poner un ejemplo, que en todos los hospitales existan fisioterapeutas respiratorios o profesionales de enfermería formados específicamente para apoyar a los pacientes respiratorios en apariencia puede parecer un gasto. Pero si con esa intervención mejoramos la salud de los pacientes y la adherencia a los tratamientos, y reducimos las visitas a urgencias y las hospitalizaciones, pues probablemente al final la balanza económica se incline hacia el lado correcto.
También es cierto que los pacientes debemos ser muy conscientes no solo de nuestra propia salud sino del elevadísimo coste que para el sistema implica la atención a los crónicos. Tenemos la obligación de aprovechar los recursos que se nos proporcionan y de no dar por sentado que podemos elegir despilfarrarlos, en contra del sistema y de nuestra salud.
Las consultas a distancia son una opción, pero siempre que se produzcan bajo las condiciones debidas y con los medios debidos
¿Es un problema debutar con EPOC en tiempo de Covid-19? ¿Puede ayudar a un paciente EPOC la telemedicina?
Pues sí que lo es, entre otras razones porque el retraso diagnóstico seguramente se ha multiplicado en este último año. Este es el principal problema a batir con la EPOC. Pensar en que pueda estar habiendo nuevos diagnósticos con la situación actual es un tanto ilusorio, cuando ni tan siquiera se puede mantener la atención y realizar las pruebas a los ya diagnosticados.
Las consultas a distancia desde luego que sí son una opción, y así se ha demostrado durante el último año. Sin embargo, deben producirse bajo las condiciones debidas y con los medios debidos. El paciente tiene que saber exactamente qué se espera de él en una teleconsulta. Para ello, es necesario darle la formación y los medios para que la prepare de un modo exhaustivo. A nuestro entender es el único modo de poder suplir el contacto directo y el sentido de la vista, que es a lo que los médicos renuncian en las citas a distancia. Las consultas virtuales pueden ser una herramienta fantástica para determinados casos, y creo que han venido para quedarse, como tantas otras cosas.
Afortunadamente ya se han desarrollado protocolos, guías y checklist que ayudan al paciente a preparar las consultas virtuales, y que recomiendo encarecidamente utilizar. He colaborado en la elaboración de uno de ellos sobre EPOC destinado a atención primaria, y es realmente una herramienta muy útil.
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