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La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado este jueves la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza‘ con motivo de la celebración de sus 15 años. Durante esta trayectoria destaca especialmente el impulso dado a 18 proyectos de investigación básica y traslacional aplicada al diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras mediante su ‘Convocatoria de Ayudas a la Investigación’.
La Fundación Feder ha impulsado 18 proyectos de investigación básica y traslacional aplicada al diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras
Este es uno de los mayores hitos de la Fundación Feder para la investigación, que se constituyó en 2006 como organización sin ánimo de lucro. Su objetivo era contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras. Concretamente, a través de la promoción y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigación médica o farmacéutica, y la difusión de cuanta información exista en torno a estas enfermedades.
Desde entonces, la organización ha trabajado para sensibilizar, apoyar e impulsar la investigación a través de la representación de los pacientes, la divulgación o el impulso de ayudas para proyectos presentados por asociaciones de Feder y ejecutados por centros investigadores españoles.
La campaña tiene tres objetivos concretos: poner de manifiesto la importancia de la investigación, desarrollar acciones con los agentes decisores e impulsar la movilización social. Todo ello, haciendo un punto de inflexión entre lo alcanzado hasta el momento y los nuevos retos en el desarrollo y acceso a la innovación.
La campaña tiene tres objetivos concretos: poner de manifiesto la importancia de la investigación, desarrollar acciones con los agentes decisores e impulsar la movilización social
Para ello, la organización desarrollará actividades a lo largo de todo el año. El objetivo es “hacer balance, tanto del estado de situación de la investigación en enfermedades raras como del papel que los pacientes han jugado y juegan en su impulso“. Así lo ha indicado Juan Carrión, presidente de la Fundación Feder.
“En este camino nos acompañan Aquadeus y los proyectos solidarios ‘Corriendo con el corazón por Hugo’ y ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, la ONG Otromundoesposible y el Congreso en Ciencia Sanitaria, que hacen posible nuestras ayudas a la investigación, así como Fundación Telefónica, Alexion, Fundación Epic y el proyecto ‘La última enfermera’, que han querido apoyarnos en un proyecto tan fundamental como este“, ha agradecido Carrión.
Más de una década apoyando a las organizaciones de pacientes
La principal razón de ser de la Fundación Feder en estos 15 años es la implicación de las organizaciones de personas con enfermedades raras. Así, se han situado como uno de los promotores principales de la investigación en enfermedades raras.
En concreto, el 60% del tejido asociativo impulsa de forma directa la investigación. Según datos recogidos anualmente por la Federación entre el tejido asociativo, el 31% de las entidades realiza divulgación. Además, el 38% de ellas identifica necesidades, diseña proyectos e identifica pacientes, y el 25% capta fondos para investigar.
La principal razón de ser de la Fundación Feder en estos 15 años es la implicación de las organizaciones de personas con enfermedades raras
“Se trata de una realidad que Fundación Feder viene poniendo de relieve en los últimos años para legitimar a los pacientes como parte del proceso investigador y también para lograr que estén en el centro de la investigación“, detallan en un comunicado. Esta es, de hecho, otra de las principales acciones desarrolladas por la organización en estos quince años. En concreto, ha tenido un papel fundamental a la hora de representar a los pacientes ante los principales órganos investigadores.
Se trata de una actividad que se completa con la acción divulgativa de la Fundación, que los últimos años ha impulsado campañas específicas sobre investigación. La última de ellas vinculada con la Semana de la Ciencia, pero también mediante boletines específicos sobre investigación en enfermedades raras.
Más de 200 proyectos en 6 años
Las ayudas que anualmente lanza la organización “han permitido, por un lado, identificar las principales necesidades de investigación de nuestro colectivo, es decir, la necesidad de buscar las causas de una enfermedad o sus alternativas terapéuticas“, explica Carrión. Pero también, reconoce, “otros retos que van más allá del abordaje clínico, como son la continuidad de la acción investigadora, que muchas veces está ligada a la implicación y voluntariedad de nuestros profesionales, así como el impacto real de estos avances en la vida de los pacientes“.
Con esta doble perspectiva, la Fundación Feder también ha podido cuantificar el “creciente interés” de la investigación en enfermedades raras. Según señala Carrión, en los últimos 6 años han recibido más de 200 proyectos de investigación en su causa. “Continuaremos trabajando con el fin de que nuestras ayudas continúen creciendo y ampliar las oportunidades de la investigación“, asegura.
En los últimos 6 años la Fundación Feder ha recibido más de 200 proyectos de investigación en su causa
De hecho, hace unos días de la apertura de la sexta edición de estas ayudas, que cuentan además con la evaluación científico-técnica del Instituto de Salud Carlos III que, desde hace tres años, colabora con la Fundación Feder para garantizar la transparencia y calidad de la convocatoria.
Además de enmarcarse en el aniversario de la Fundación, esta edición apoyará 7 proyectos sobre diagnóstico, tratamiento y metodologías. Su objetivo es evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias en pacientes con enfermedades raras. Es una de las principales novedades de este año, junto con el apoyo a la contratación pre-doctoral para motivar a futuros investigadores en la materia. Así, quieren lograr un relevo generacional que impulse la innovación en enfermedades raras.
Para lograrlo, la organización ha contado con el apoyo inestimable de “organizaciones, alianzas y entidades amigas que nos acompañan y creen en nuestra causa“. Así lo ha destacado el presidente de Fundación Feder, aludiendo a Aquadeus y los proyectos solidarios ‘Corriendo con el corazón por Hugo’ o ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, la ONG Otromundoesposible o el Congreso en Ciencia Sanitaria.
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