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Teresa Regueiro: “Los pacientes pedimos más financiación pública para investigar el mieloma múltiple”

Presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple

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..Cristina Cebrián.
Los pacientes diagnosticados con mieloma múltiple (MM) se enfrentan a una lucha sin fin, ya que se trata de un tipo de cáncer incurable. Además, sienten una falta de empatía por parte de la sociedad. Por ello, la campaña El Mieloma Múltiple toma los cines: la película de mi vida, puesta en marcha por Celgene en colaboración de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (Cemmp), quiere dar visibilidad a esta patología y aumentar su conocimiento entre la población general.

La protagonista de esta película es Teresa Regueiro, presidenta de la Cemmp y paciente, desde hace años, con MM. Regueiro ha explicado a iSanidad que, aunque los avances terapéuticos están ayudando a los pacientes, la financiación que se destina en España a investigar este cáncer hematológico es insuficiente. Además, destaca que la mejor investigación sobre MM del mundo está en España.

¿Por qué son importantes campañas como esta para los pacientes con MM?
Este es un cáncer minoritario y muy poco visible. Para los pacientes es importante que su entorno sepa lo que le está pasando, porque es una enfermedad bastante terrible. Por eso es importante visibilizarla. Incluso de entre los cánceres de la sangre, se conocen las leucemias y los linfomas, pero el MM no.

Este tipo de campañas también ayudan a que se promueva más la investigación y a que se valore todo lo que se está haciendo en relación al mieloma múltiple

Además de que reconforta que se conozca la enfermedad, este tipo de campañas también ayudan a que se promueva más la investigación y a que se valore todo lo que se está haciendo en relación al MM.

¿En qué aspectos le ha cambiado la vida esta enfermedad?
El mejor paralelismo que se puede hacer en este momento es lo que ha ocurrido con la pandemia de Covid-19. El cambio de vida es total. Hablamos de que te diagnostican de un cáncer incurable y aunque tenga tratamientos, su característica principal es que conlleva continuas recaídas.

Es muy duro porque este tipo de cáncer nunca tiene fin, nunca recibes el alta médica. Además, aunque estés en remisión, cada dos o tres veces tienes que seguir haciéndote analíticas y revisiones de por vida. Porque todavía no se puede decir quién va a recaer y quién no. Por eso el impacto del diagnóstico es terrible y es una enfermedad de largo recorrido.

Gracias a los ensayos clínicos, se han logrado tratamientos para la remisión completa de la enfermedad en pacientes que llevan cinco o seis líneas de tratamiento

¿Qué le diría a una persona que acaba de ser diagnosticada con mieloma múltiple?
A pesar de todo lo negativo, le diría que estamos en un momento muy esperanzador en cuanto a los nuevos tratamientos. Se está tratando el mieloma desde varios puntos de vista diferentes. De hecho, gracias a los ensayos clínicos, se han logrado tratamientos para la remisión completa de la enfermedad en pacientes que llevan cinco o seis líneas de tratamiento y que nunca lo habían conseguido. 

car-t-mieloma¿Qué le piden los pacientes al sistema sanitario para mejorar su calidad de vida?
Pedimos que nos tengan en cuenta y que exista equidad en el acceso tanto a las pruebas diagnósticas como a los tratamientos. El avance en los tratamientos ha sido espectacular y debería llegar a todos. Además, este avance va a ayudar a otras patologías.

El problema que hay en España, y esto pasa en todas las patologías, es que aunque haya tratamientos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en España siguen sin estar aprobados. Y esto no puede ser, es un perjuicio para el paciente porque estamos continuamente en tratamiento y si no te funciona, estás muriéndote día a día.

La enfermedad ha cambiado tanto y tan rápido que es necesario que los hematólogos tengan una nueva formación en mieloma múltiple

Y con respecto a los médicos, ¿se necesita más formación en mieloma múltiple?
En España tenemos los mejores hematólogos e investigadores. Si que pediría más formación sobre los cambios de paradigma y estrategia en el MM. También debería existir equidad sobre la formación con respecto a los avances que salen de los ensayos clínicos, porque hay hematólogos que desconocen esto.

De hecho, no hay tantos hematólogos especialistas únicamente en MM. La enfermedad ha cambiado tanto y tan rápido que se hace necesaria esa nueva formación. El paciente no tiene por qué sufrir esto, debe tener a su disposición todos los mecanismos de tratamientos disponibles

¿Cree que la investigación española en mieloma múltiple es suficiente?
La mejor investigación sobre MM del mundo está en España. Sin embargo, sigue sin ser suficiente. La investigación sobre esta patología está muy apoyada por la industria farmacéutica, pero la financiación pública en investigación no es suficiente para nada.

Realmente, la investigación que está saliendo adelante es la que cuenta con el apoyo de los laboratorios privados. Por tanto, se necesita más inversión pública en investigación sobre el cáncer y, en concreto, sobre el MM.

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