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Gracias a la transformación digital, una persona con una enfermedad de depósito lisosomal tardará menos en ser diagnosticada. Esta nueva realidad propiciada por el avance de las nuevas tecnologías aplicadas en el sector de la salud ha sido uno de los temas tratados en el POST WORLD Symposium (WS) Rareview 2021. Este evento nacional ha sido organizado por Sanofi Genzyme con el objetivo de dar a conocer los últimos avances en investigación, diagnóstico y tratamiento de las patologías lisosómicas presentados en el WS de EE.UU. Así, es el congreso sobre enfermedades lisosomales más destacado a nivel internacional. Asimismo, ofrece un espacio de formación, divulgación y diálogo a los profesionales sanitarios.
La transformación digital ayudará a disminuir el tiempo de diagnóstico de las enfermedades de depósito lisosomal
“La transformación digital debe ayudar a compartir datos y a evitar un trasiego de pacientes estéril entre múltiples especialistas e incluso servicios de salud diferentes”, ha opinado el Dr. José Manuel Martínez Sesmero, del Servicio de Farmacia del Hospital Clínico Universitario San Carlos. Otras mejoras potenciales, según el Dr. Martínez, son una “mayor rapidez en el diagnóstico. Además, son un mayor contacto del colectivo médico con el paciente y su entorno para realizar un mejor seguimiento del impacto que tienen los tratamientos en su salud y calidad de vida”. El experto ha asegurado que ” las tecnologías de la información y la comunicación van a ser una pieza clave”.
El impacto que ha tenido el Covid-19 en los pacientes con enfermedades lisosómicas ha sido otro de los temas más importantes del encuentro. “Durante más de un año apenas hubo nuevos diagnósticos porque el acceso a la consultas externas de los hospitales fue prácticamente nulo”, indica la Dra. Mónica López Rodríguez, de la Unidad de Enfermedades Sistémicas Autoinmunes y Minoritarias (UESAM) del Hospital Universitario Ramón y Cajal. Por otro lado, también señala que “el acceso a nuevos tratamientos fue muy deficitario, así como el seguimiento de los pacientes que ya estaban siendo tratados con alguna terapia alternativa”.
Debido al Covid-19, el acceso a nuevos tratamientos fue deficitario y apenas hubo nuevos diagnósticos
En su sexta edición, el POST WS ha reunido a más de 100 especialistas en enfermedades raras, de forma presencial y virtual. Durante en congreso, también se han presentado tres de los once pósteres de autores españoles presentados en el WORLD Symposium que resultaron ganadores en una votación realizada durante los meses de mayo y junio entre los inscritos en la web de Rareview.
Los trabajos seleccionados son: Systemic treatment of Fabry disease using a novel AAV9 vector expressing α-Galactosidase A de la Dra. Saida Ortolano, del Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur de Vigo; Persistent thrombocytopenia in Gaucher disease (GD): A case report de la Dra. Marta Morado, del servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz de Madrid; y Testing new biomarkers for lysosomal storage diseases de la Dra. Laura López de Frutos, del Grupo de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación Instituto de Investigación Sanitaria Aragón.
El congreso también ha acogido la exposición ‘ERes Arte’. Un certamen impulsado por Sanofi y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para visibilizar la realidad de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente a través de 29 fotografías. La exposición se divide en dos categorías: movimiento asociativo de Feder y participaciones individuales. Las 29 instantáneas fueron elegidas por un jurado formado por expertos de ámbitos relacionados con la fotografía y la salud de entre las más de 130 imágenes recibidas.
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