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Durante la jornada Tu Dolor Importa, patrocinada por Grünenthal con su iniciativa Dolor.com, pacientes y profesionales sanitarios han puesto de manifiesto la necesidad de humanizar la asistencia a las personas que padecen dolor crónico (uno de cada seis españoles), además de dar visibilidad a quienes lo sufren día a día.
En este sentido, la reunión ha contado con la aportación de varias pacientes que han decidido servirse de la escritura como manera de abordar sus dolencias y compartir las experiencias que padecen, así como la lucha contra la incomprensión que a veces experimentan.
Uno de los principales desafíos para los pacientes con dolor crónico consiste en mostrar su realidad al resto de la sociedad
El dolor crónico –al igual que el resto de las patologías crónicas– es complejo de tratar, ya que impacta en todas las facetas vitales de los pacientes que lo sufren. “Su abordaje debe realizarse desde un punto de vista multidisciplinar, siendo muchas veces la coordinación en la atención al dolor entre distintos profesionales sanitarios el mayor desafío”, ha explicado la Dra. María Madariaga, anestesióloga y coordinadora del evento.
En este contexto, la Dra. Madariaga, ha señalado que la atención al dolor crónico en España “sigue siendo mejorable”, tanto dentro del ámbito de Atención Primaria como en Atención Especializada. “La formación para el manejo de fármacos analgésicos y coadyuvantes sigue siendo una asignatura pendiente”, apunta la especialista, quien incide en la necesidad de “hacer crecer y mejorar las unidades de tratamiento de dolor”. Asimismo, destaca la elevada prevalencia de esta patología y recalca que las listas de espera “son el mayor enemigo de los pacientes con dolor crónico”. Se estima que un 17% de los españoles padece dolor crónico.
Los profesionales sanitarios especializados en este ámbito piden una mejor formación y un mayor número de Unidades del Dolor
Por su parte, María José Parra, paciente de dolor crónico y autora del blog ‘Colorear con dolor’, ha asegurado que “el dolor crónico es una enfermedad en sí misma y tiene tanto impacto en el paciente como un cáncer. El profesional que nos atiende debe de estar en actitud de aprendizaje, no solo en cuanto a conocimientos profesionales, sino en cuanto a sus habilidades para tratar a pacientes que han dejado de ser la persona que eran a causa del dolor”. Por tanto, coincide en la idea de que en España “hacen falta más unidades del dolor y que éstas sean multidisciplinares“.
Parra tiene un diagnóstico de cirugía fallida de espalda que lleva otras patologías asociadas, entre ellas el dolor. “La idea de crear un blog surgió a los siete años de convivir con el dolor crónico. Siempre me ha gustado escribir y pensé que podría ayudarme a mí y a otras personas”, explica la paciente, quien señala que esta bitácora le ha ayudado a conocer otras personas en su situación y a “compartir experiencias y tener un apoyo entre iguales”.
Entre otros aspectos positivos que le han ocurrido a Parra desde su diagnóstico, destaca la asistencia a cursos como los de Paciente Experto; ya que éstos le ofrecen “poder” al paciente, al explicarles lo que les ocurre. “El dolor es el mismo, pero ya entiendes todo lo que ocurre en tu cuerpo y mente. A mí me ha cambiado la vida. Asistiendo a las clases de fisiología del dolor lloraba de emoción, pues, al fin, después de once años de enfermedad, entendía lo que sucedía dentro de mí”, comenta.
“Los pacientes con enfermedades raras tenemos que dedicar mucho tiempo y esfuerzo a luchar contra la incomprensión”
Para Noah Higón, escritora y paciente diagnosticada de siete enfermedades raras, escribir sobre sus dolencias también se ha convertido en una forma de luchar contra la invisibilidad que sufren estos pacientes. “Los pacientes con enfermedades raras tenemos que dedicar mucho tiempo y esfuerzo a luchar contra la incomprensión”, destaca Higón. A su vez, muestra “su realidad” en sus redes sociales tras experimentar cómo buena parte de su entorno interpretaba sus síntomas como un trastorno alimenticio.
“Mi objetivo al escribir es dar visibilidad a todas las personas que padecen una enfermedad rara. Dar voz a quienes no la tienen. Siempre me presto a cualquier cosa si pienso que le puede ayudar a otro paciente que venga detrás, también a lo que me proponen los médicos”, explica Higón. La joven de 22 años ha señalado en su libro libro titulado, ‘¿De qué dolor son tus ojos?’, “la necesidad de que la gente empatice más”, ya que ella se ha sentido muchas veces incomprendida.
“El apoyo entre iguales es clave para luchar contra el estigma del silencio y la incomprensión”
Pedro Soriano, enfermero y docente que preside la asociación FFPaciente y que ha protagonizado otra de las intervenciones de la jornada, considera que el apoyo entre iguales es clave para luchar contra el estigma del silencio y la incomprensión. “La iniciativa nació en 2015 y desde entonces todos los viernes utilizamos el hashtag #FFPaciente con el objetivo de ofrecer apoyo entre iguales, recursos basados en evidencia científica y crear redes de colaboración entre profesionales sanitarios y pacientes y/o cuidadores”, explica Soriano.
Además, ha recalcado la importancia de los encuentros entre pacientes como forma de ayudarles a transitar las distintas etapas que siguen al diagnóstico hasta llegar a la fase de aceptación. “Esto es un camino de dos direcciones, ya que no solo beneficia a los pacientes. Las comunidades virtuales de pacientes nos enseñan a los profesionales a estar actualizados y a tener más sensibilidad en la manera de comunicarnos con ellos. Sin duda, es un recurso, una manera de adquirir conocimiento que rara vez, están en los libros”, destaca Soriano.
El nuevo nombre del evento, Tu Dolor Importa, fue elegido por los propios pacientes
La Sociedad Española del Dolor (SED) realizó una encuesta a través de redes sociales, para que los pacientes pudiesen elegir el nuevo nombre del evento. Éstos se decantaron por Tu Dolor Importa. “La poca comprensión que viven los pacientes ante la discapacidad poco reconocida que es el dolor crónico, nos ha movido a darle un nuevo nombre”, concluye la Dra. Madariaga.
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