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El 73% de los españoles valora de manera positiva el uso de los datos de salud con el objetivo de desarrollar la investigación, mejorar la calidad del sistema y la gestión del paciente, entre otras mejoras, aunque demandan mayor transparencia en cuanto a su finalidad. Así lo ha revelado un estudio de la consultora Iqvia, que busca comprender la percepción de la ciudadanía sobre la utilización de los datos de salud para la investigación clínica y el desarrollo de políticas de salud. La consultora ha realizado 2.000 entrevistas online no incentivadas distribuidas por edad y comunidad autónoma de manera representativa para la población española.
Solo el 6% de los encuestados afirma tener una opinión negativa sobre el uso de datos. Por franjas de edad, las personas mayores tienen menos predisposición a compartir sus datos que las jóvenes. El trabajo analiza por separado las comunidades autónomas más pobladas (Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana y País Vasco). Así, observa que la población del País Vasco es menos proclive a compartir la información (67% lo valora positivamente), seguida de Cataluña (71%). En el extremo opuesto está Andalucía, con casi un 80% de opiniones favorables.
La pandemia ha mejorado la percepción del uso de datos de salud de la ciudadanía para un 25% de la población
La pandemia de Covid-19 ha mejorado la percepción del uso de datos de salud de la ciudadanía para un 25% de la población. “Este porcentaje es mayor en los rangos más bajos de edad, pasando de un 29% en el rango 17-29 años a un 18% en el rango de mayores de 60 años” indica el informe. En cambio, casi un 12% ha empeorado su percepción. El resto de los encuestados comentan que su percepción no se ha visto afectada por el Covid-19.
Según este estudio, la principal preocupación de los encuestados en cuanto al uso de sus datos es asegurar que estén perfectamente anonimizados (72%), entender la finalidad del uso (66%), asegurar que la información se almacenará de manera segura y sin brechas (62%) y entender quien trataría la información de las historias clínicas (52%). Por el contrario, el 4% declara que no le preocuparía ningún aspecto de compartir dicha información. En el grupo de más de 60 años, el almacenamiento seguro y sin brechas de los datos supera en importancia el asegurar que la información esté perfectamente anonimizada.
La principal preocupación respecto al uso de datos de salud es asegurar que estos estén perfectamente anonimizados (72%) y entender la finalidad del uso (66%)
Para garantizar que los datos de salud anonimizados se mantuvieran privados, protegidos de fallos de seguridad y del acceso por personas no autorizadas, la población manifiesta confiar más en una institución académica o de investigación clínica (60%). Después le siguen la administración pública, con un 40% que prefiere el gobierno central y un 38% el autonómico.
Respecto a quien debería gestionar los datos de salud, la principal opción seleccionada es una institución académica o de investigación clínica (60%)
Ante la disyuntiva de dar permiso o no al uso de los datos de salud, un 87% de la población afirma que autorizaría dicho uso. En este ámbito, no hay diferencias remarcables a nivel de rangos de edad, sexo o geografía. La finalidad para la cual los ciudadanos estarían más dispuestos a ceder sus datos de salud sería para apoyar la investigación médica realizada por investigadores universitarios (75%). Le siguen apoyar
en la mejora de la prestación de cuidados dentro del hospital o servicio de salud que frecuenta (68%) y ayudar a informar o planear políticas de salud futuras (59%). Al plantearse que esta investigación la realicen compañías farmacéuticas el apoyo se reduce a un 30%.
El 75% está dispuesto a ceder el uso de sus datos de salud para la investigación médica realizada por universidades
En general, el estudio observa que la población está dispuesta a compartir sus datos de salud. “A pesar de esta percepción positiva sobre la compartición de
datos, los ciudadanos demandan mayor transparencia en cuanto a la finalidad de uso de estos datos y la organización que va a gestionar y asegurar el buen uso de esta información”, recoge el informe. Además, los ciudadanos también muestran preocupación alrededor de la seguridad en el almacenamiento y manejo de la información.
Por este motivo, desde Iqvia señalan que es clave realizar una “labor de comunicación” a la población sobre el uso y las finalidades de esta información. De esta forma, los ciudadanos percibirán el valor de apalancar toda la información ya existente en los diferentes sistemas para mejorar la investigación clínica, la prestación de servicio y desarrollo de políticas de salud. La predisposición en España a compartir datos de salud está alineada con resultados del Reino Unido o Estados Unidos y es superior a otros países de Europa.
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