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En España más de 22 millones de personas conviven con una enfermedad crónica, que afecta a todos los ámbitos de su vida y la de sus familias. Además, el 80% del gasto sanitario lo consumen pacientes crónicos. Ante esta situación, es necesaria una participación efectiva y regulada de los pacientes en la toma de decisiones del Sistema Nacional de Salus (SNS). Así lo ha puesto de manifiesto Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), durante la Jornada Pacientes en Acción, organizada por NovoNordisk, donde ha analizado la participación actual de los pacientes en España. “Buscamos un marco legislativo que proteja a las personas con enfermedad crónica”, ha destacado.
Carina Escobar (POP): “Buscamos un marco legislativo que proteja a las personas con enfermedad crónica”
En este sentido, ha señalado que urge transformar el Sistema Nacional de Salud mediante la innovación terapéutica, tecnológica, en procesos y en cuidados. “Es importante involucrar al paciente de principio a fin”. De esta forma, ha abogado por potenciar la comunicación social que posicione a las organizaciones como agentes de cambio y generar evidencia del valor e impacto social y económico de las asociaciones de pacientes en España.
Además, Carina Escobar ha identificado diferentes retos colectivos del sector, basándose en el estudio ‘Impacto y retos de las organizaciones de pacientes en España‘ presentado recientemente por la POP. Este trabajo concluye que el primer reto sería fomentar las relaciones con otros agentes del sector salud (83%), seguido de participar como interlocutor en la definición de políticas públicas (74%) y aumentar la participación de los pacientes en la investigación (60%).
“Los avances en la articulación de la participación son fundamentales”, ha subrayado, mencionando la aprobación del anteproyecto de Ley de Equidad, Universalidad y Cohesión y el Real Decreto 957/2020 que regula la participación de los pacientes en el comité de medicamentos de uso humano. “Es un paso adelante estar en las agencias reguladores y participar de forma activa”.
La Jornada Pacientes en Acción ha analizado los retos actuales con representantes de organizaciones y asociaciones de pacientes y destacado la importancia de la formación
Durante la jornada, se ha analizado los retos actuales con representantes de organizaciones y asociaciones de pacientes. En primer lugar, Emilia Arrighi, patient advocacy y health literacy expert y directora de la Universidad del Paciente y la Familia, ha resaltado el papel de las asociaciones durante la pandemia. Igualmente ha recordado que “no hay estrategia de salud posible sin que los pacientes aporten su colaboración”. En su opinión, “es fundamental y necesaria la formación para poder participar en las mesas de decisión”.
Participación real de los pacientes en las decisiones
Reyes Velayos, presidenta de la Coordinadora Estatal de VIH y SIDA (Cesida), ha remarcado que “sería muy importante que las pequeñas entidades pudieran participar de la misma forma que los coordinadoras”. En VIH ha comentado que hay varios casos de éxito en cuanto a la participación de los pacientes como el pacto social de no discriminación a personas con VIH, que la profilaxis pre exposición (PrEP) esté dentro del SNS desde 2019 y la priorización de las personas con VIH inmunodeprimidas en la estrategia de vacunación. Para la presidenta de Cesida en VIH están participando suficiente. No obstante, ha indicado que “las administraciones deberían escucharnos mucho más».
Para Daniel-Anibal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), se está avanzando en la participación pero aún falta mucho por hacer. “A veces percibo que se habla de participación del paciente para cubrir el expediente”, ha reflexionado. Por otro lado, ha destacado que hay algunos actores que “escuchan al paciente y reconocen que nadie sabe de carga de tratamiento y de enfermedad como nosotros”. Asimismo, ha precisado que la participación debe ser formalizada y transparente para todos.
Daniel-Anibal: “A veces percibo que se habla de participación del paciente para cubrir el expediente”
Juan Francisco Perán, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), ha lamentado que en diabetes son actores pasivos. “Los pacientes no participan en los organismos públicos donde se toman las decisiones. No se pone al paciente en el centro del SNS». Bajo su punto de vista, la administración publica debe politizarse menos y tener en cuenta la participación real de los pacientes.
Por otro lado, los ponentes han coincidido en la importancia de la formación, tanto de las entidades como de los pacientes. No obstante, se ha recordado la importancia de, además, saber interrelacionarse con la administración pública. Finalmente, los tres han reivindicado como uno de los retos poder acceder en condiciones de equidad a los tratamientos innovadores.
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