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Los problemas de salud mental y sistema nervioso central presentan una enorme prevalencia en las personas que viven con VIH. De hecho, se estima que aproximadamente el 50% de los pacientes con esta infección presentan trastornos neuropsiquiátricos. Un trastorno de salud mental como insomnio, cefalea, depresión o ansiedad son frecuentes e influyen negativamente en la calidad de vida de pacientes VIH. Estas son algunas de las principales conclusiones de la Jornada Diálogos aVIHertos: el poder de la comunicación entre el paciente y su equipo médico en el VIH. Esta jornada de ha celebrado en Barcelona con la colaboración de Gilead.
Así lo ha manifestado el Dr. Esteban Martínez, del Hospital Universitari Clínic i Provincial de Barcelona. “Cerca del 40% de las personas con VIH padecen, además, un trastorno relacionado con la salud mental y hasta un 28% estaban tomando psicofármacos por decisión propia. Hoy, la mejor forma de dar respuesta y solución a esta problemática, es atender al paciente con una visión multidisciplinar, integrando en el equipo médico a profesionales especializados que traten y examinen los efectos que pueden tener en la calidad de vida de los pacientes”.
Los problemas de salud mental y sistema nervioso central presentan una enorme prevalencia en las personas que viven con VIH
El origen de estos trastornos es muy variado y se pueden agrupar en varias causas. Entre las más relevantes, los participantes en la jornada han subrayado el impacto emocional de sufrir una enfermedad incurable, el estigma asociado al VIH, el abuso de sustancias o el efecto de la propia terapia antirretroviral. La propia neurotoxicidad de algunos tratamientos antirretrovirales puede influir en el cumplimiento del tratamiento.
En este sentido, la Dra. Elisabet Deig, del Hospital General de Granollers, ha subrayado la importancia de elegir tratamientos que vayan más allá de la supresión viral. Tienen que adaptarse a la realidad de cada persona.“Actualmente, contamos con soluciones terapéuticas muy eficaces y bien toleradas por quienes padecen esta infección. Gracias a ellas, los pacientes con VIH viven más y mejor y, como consecuencia, van apareciendo enfermedades que típicamente surgen con la edad. Mantenerlas controladas es básico para tener una buena calidad de vida”.
Los trastornos en salud mental pueden venir por el impacto emocional de sufrir una enfermedad incurable, el estigma asociado al VIH, el abuso de sustancias o el efecto de la propia terapia antirretroviral
Mejora de la comunicación médico-paciente
La jornada ha llamado la atención sobre las enormes diferencias en las percepciones de los pacientes VIH y los especialistas que les tratan. La comparación revela numerosos síntomas continuos informados por los pacientes, como ansiedad, tristeza o cansancio, que los médicos no reconocen adecuadamente.
Algunos de estos síntomas, podrían estar asociados al tratamiento, por lo que, de ser detectados, podrían solucionarse cambiando el tratamiento. Es clave desarrollar la comunicación entre el paciente y su equipo médico para atender los síntomas y preocupaciones que le impactan. Así se puede mejorar su abordaje terapéutico. Existen herramientas (cuestionarios validados y Patient Reporting Outcomes -PROs) que han mostrado su utilidad. Estas herramientas ayudan a preparar la consulta y abordar, sin miedo, aquellas cuestiones que inquietan a los pacientes y que el equipo médico debe conocer.
Es clave desarrollar la comunicación entre el paciente y su equipo médico para atender los síntomas y preocupaciones que le impactan
También ha participado Juan Sebastián Hernández del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos. VIH (GTT). Ha destacado que “los pacientes están pidiendo un nuevo cambio de atención”. Para los pacientes, indica, “existen otras prioridades como manejar el sufrimiento que padecen, soportar una enorme carga emocional por ser portadores del virus”. También lo es “luchar contra el sentimiento de no haberse enfrentado a la enfermedad”.
Todo ello afecta a la salud mental de los pacientes VIH, y por tanto, negativamente a su calidad vida y bienestar. Todo “se une a que tienen muchas dificultades para expresar sus emociones, sus ganas de vivir”. “Es en la interacción entre pares donde se les ofrece esa oportunidad con personas formadas específicamente”, indica.
Todo “se une a que tienen muchas dificultades para expresar sus emociones, sus ganas de vivir”
Un papel fundamental en esta comunicación lo juega la enfermería, como explica Roser Font, del Hospital Universitari Mútua Terrassa. “El acompañamiento de la enfermería contribuye a mejorar la adherencia al tratamiento, optimizar la comunicación entre las personas que atendemos y los profesionales de la salud, al bienestar psicológico y a trabajar contra el estigma social entre otros aspectos. Además, tener protocolos de atención que sitúan al paciente en el centro de la estrategia médica, donde todas las decisiones son personalizadas e individualizadas, favorece la capacidad de respuesta de los servicios de salud a la hora de atender sus necesidades, preferencias y valores”.
Para avanzar en la comunicación entre paciente y equipo médico, Gilead ha puesto en marcha #MejoratuVIHda. Se trata de una campaña de concienciación destinada a mejorar la comunicación médico-paciente. Esta iniciativa incide en la importancia de preparar la consulta. Así, ha puesto a disposición de pacientes y equipos médicos una serie de cuestionarios validados como ayuda para detectar ciertos síntomas y guiar la conversación. Además, a través de la web eresvihda.es, se ofrece a las personas que viven con VIH algunas herramientas necesarias para preparar la consulta. Se trata de los cuestionarios PSQI o Índice de calidad del Sueño de Pittsburgh; Calidad de vida WHOQOL-HIV-BREF; y la escala SMAQ (Simplified Medication Adherence Questionnaire).
