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Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple celebrado este 30 de mayo, Roche Farma España ha presentado la campaña #EsperanzaMúltiple, con el aval de Esclerosis Múltiple España, que invita a ponerse en la piel de las personas que conviven con esta enfermedad. El objetivo de esta iniciativa es concienciar sobre la esclerosis múltiple, sus síntomas, y las diferentes necesidades y barreras que tienen los pacientes en su día a día. Además, esta campaña destaca la importancia de un diagnóstico precoz y de un abordaje multidisciplinar, además del valor de la investigación.
Roche ha presentado la campaña #EsperanzaMúltiple, con el aval de Esclerosis Múltiple España, que invita a experimentar los síntomas de las personas con esta enfermedad
La esclerosis múltiple es conocida como la enfermedad de las mil caras, por sus múltiples formas de manifestarse y de generar daños en el cuerpo de los pacientes. Se trata de una patología autoinmune, crónica y neurodegenerativa que afecta generalmente a adultos jóvenes, el 75% mujeres, y cuyo origen es desconocido. “La esclerosis múltiple es la primera causa de discapacidad no traumática en jóvenes. Sus síntomas son muy variados y afectan de manera muy diferente a cada paciente”, ha asegurado la Dra. Lucienne Costa-Frossard, neuróloga en el Hospital Universitario Ramón y Cajal.
Algunos de los síntomas más comunes de las más de 55.000 personas que sufren esclerosis múltiple en España son trastornos de la visión, pérdida de fuerza muscular, adormecimiento de las extremidades, dolor, debilidad, deterioro cognitivo, problemas de equilibrio e intestinales y fatiga. “Todas estas manifestaciones pueden afectar de forma importante a la calidad de vida de las personas, así como a sus familias, que son quienes viven más de cerca la enfermedad”. Así lo ha señalado Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España (EME), que considera esencial que la gente conozca la sintomatología de la enfermedad.
La esclerosis múltiple es una patología autoinmune, crónica y neurodegenerativa que afecta generalmente a adultos jóvenes, el 75% mujeres, y cuyo origen es desconocido
Gracias a los avances que se han producido en los últimos años en el abordaje y tratamiento de la enfermedad, la esperanza y calidad de vida de estas personas ha aumentado considerablemente. “El diagnóstico temprano, la eficacia y comodidad de los tratamientos, el abordaje interdisciplinar cada vez más presente en los equipos sanitarios mejora sustancialmente la manera en la que se controla y en la que se afronta la esclerosis múltiple”, ha recalcado la Dra. Costa-Frossard.
En su opinión, “es posible que en los próximos años dispongamos de terapias avanzadas para ayudar a los pacientes en su día a día como los fármacos de acción dual o la robótica. Quedan muchas necesidades por cubrir, y por ello seguimos trabajando en fármacos remielinizantes, trasplante de células madre o en biomarcadores que nos ayuden a predecir la respuesta a los tratamientos”.
Experiencia sensorial en la sala Ikono
Para sentir algunos de estos síntomas en primera persona y conocer más sobre la enfermedad, se han habilitado distintos espacios en la sala Ikono de Madrid. Esta experiencia sensorial permite, por ejemplo, a través de una piscina de bolas, conocer algunos de los síntomas que puede generar la esclerosis múltiple al caminar como falta de equilibrio, inestabilidad o mareo. En concreto, las bolas azules representan la población general y las bolas rojas a los pacientes con esclerosis múltiple. Otro de los espacios representan como afecta esta enfermedad al sistema cognitivo, la visión o la posibilidad de que provoque brotes o recaídas.
Como parte de la campaña #EsperanzaMúltiple, se ha creado una experiencia sensorial donde sentir en primera persona algunos de los síntomas de la esclerosis múltiple
A lo largo del recorrido también se pueden observar diferentes paneles informativos que destacan los importantes avances conseguidos en los últimos años. En los últimos años, el 82% de las personas con esclerosis múltiple han mantenido una movilidad independiente sin necesidad de ayuda externa para caminar. Sin embargo, esta cifra era de solo el 27% en 2007. A pesar de estas importantes mejoras, todavía queda mucho por hacer.
“Es muy importante que estas personas se sientan apoyadas y comprendidas, no solo por los profesionales sanitarios o sus familiares, sino también por su entorno y la sociedad en su conjunto. A través de esta iniciativa creemos que podemos contribuir a que la población tenga un mayor conocimiento y empatía con esta enfermedad”, ha explicado Beatriz Pérez Sanz, directora médico de Roche Farma España.
El evento ha contado con la participación, entre otros, de Esther, paciente de esclerosis múltiple y miembro de la Fundación Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM), Carmen Valls, directora de la FEMM y Gabriela Hidalgo, directora de proyectos de Esclerosis Múltiple España (EME). La paciente ha detallado los obstáculos diarios a los que tiene que hacer frente y cómo tiene que gestionar su energía. “Es frustrante, durante el día no da tiempo a hacer todo lo que una quiere”.
La directora de proyectos de EME ha lamentado que hay “mucho desconocimiento” de los médicos valoradores de la enfermedad al analizar el grado de discapacidad
Por su parte, la directora de la FEMM ha reclamado medidas integradoras como el reconocimiento del 33% de discapacidad, un acceso al empleo y la adaptación de los puestos de trabajo. “La administración tiene que poner en marcha algunas iniciativas que logren una mejor calidad de vida a los pacientes, y a su vez se destinen más recursos humanos y económicos para avanzar en la investigación”.
En este sentido, la directora de proyectos de EME ha lamentado que hay “mucho desconocimiento” de los médicos valoradores de la enfermedad al analizar si otorgan el grado de discapacidad. Al respecto, ha comentado que “no son conscientes de que el paciente puede tener más fuerzas en un momento del día pero al instante ya no”. Además, ha expuesto algunas situaciones humillantes que se producen en estos procesos. Por ejemplo, “ha habido veces que si al paciente se ha arreglado un poco, le han dicho que con esa cara no tiene esclerosis múltiple”.
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