..Hortensia Mateo (Valencia).
..Ana G. Besada (Fotografía y vídeo).
La dificultad para respirar es uno de los principales problemas a los que se enfrenta un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La Unidad de Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico Universitario de Valencia recibe alrededor de 65 pacientes con ELA todos los años y es un referente a nivel nacional e internacional en la atención y cuidado de estos pacientes.
El jefe del Servicio de Neumología de este centro hospitalario y coordinador del Grupo de Investigación en Enfermedades Respiratorias de la Fundación Incliva, el Dr. Jaime Signes, destaca la importancia de un abordaje multidisciplinar y un trabajo en red para la atención de este tipo de pacientes en una entrevista realizada en colaboración con VitalAire.
¿Cuál es el objetivo de la Unidad de Cuidados Respiratorios?
La Unidad de Cuidados Respiratorios tiene dos pilares. El primero es la atención y el cuidado de los pacientes quirúrgicos o críticos complejos; es decir, aquellos que tienen necesidad de ventilación mecánica después de una intervención quirúrgica o de una estancia en la UCI. Y el otro pilar son los pacientes con enfermedades neuromusculares. Dentro de las enfermedades neuromusculares, la más prevalente es la esclerosis lateral amiotrófica.
¿Qué profesionales conforman esta Unidad?
La Unidad está formada por un coordinador, el Dr. Jesús Sancho, y otro neumólogo a tiempo completo, el Dr. Santos Ferrer. También contamos con José Luis Díaz, psicólogo de VitalAire adscrito a la unidad de pacientes críticos dentro del Servicio. Y, además, está implicado el coordinador de enfermería de la planta, Pablo Royo.
La realidad es que todos los profesionales del Servicio de Neumología tienen relación y trabajan con estos pacientes, particularmente durante las guardias de 24 horas, y además de la asistencia normal en consultas externas y durante la jornada de mañana.
“La Unidad de Cuidados Respiratorios tiene dos pilares: la atención de pacientes quirúrgicos complejos y aquellos con enfermedades neuromusculares”
¿Cómo se da la atención concreta de los pacientes con ELA?
La atención de este tipo de pacientes ha cambiado el paradigma del acto médico. La palabra que define cómo se tratan a estos pacientes es la multidisciplinariedad. Diferentes servicios tienen que girar alrededor del paciente. Antiguamente, los pacientes los veía un especialista de un órgano, luego los veía otro especialista distinto y, a veces, no había comunicación entre ellos.
En nuestro caso, los pacientes son evaluados por neurología, pero tan pronto como se hace un diagnóstico, nosotros los valoramos porque el problema principal que van a tener a lo largo de la progresión de su enfermedad es la dificultad respiratoria. Entonces, desde el primer momento están seguidos por neumología. Y, para cada uno de los problemas y complicaciones que pueden ir apareciendo, se hace una actuación médica. Finalmente, llegará un momento en que necesiten ventilación mecánica para respirar las 24 horas del día y nuestra actuación será más necesaria todavía.
¿Cómo es el recorrido de estos pacientes dentro de la Unidad?
Estos pacientes son valorados en consultas externas, donde se les hace una serie de pruebas. Tenemos ya conocimiento de que si medimos la capacidad pulmonar del paciente y de toser podremos predecir cuál va a ser el pronóstico de estos pacientes a medio y largo plazo.
Según estos resultados, somos capaces de iniciar ayudas mecánicas inicialmente para la tos y luego instaurar ventilación mecánica que casi siempre se hace de forma transitoria, por ejemplo, durante la noche o en periodos por la tarde. Y si la enfermedad progresa, podríamos utilizar ventilación mecánica durante las 24 horas del día.
“Los pacientes de ELA son evaluados por neurología, pero desde el primer momento también son valorados por neumología”
¿Qué diferencia esta Unidad del resto de unidades que atienden a personas con ELA?
Esta es la primera unidad que se creó hace más de 20 años gracias al anterior jefe del servicio, el Prof. Emilio Servera, quien comenzó a trabajar con este tipo de pacientes. El sistema con el que trabajamos actualmente es lo que se conoce como regionalización: un hospital atiende pacientes complejos de diferentes hospitales. Se trabaja en forma de red, donde debe haber un hospital de referencia que coordine esa asistencia, que sería el nuestro en este caso.
El hecho de tener nosotros guardias de 24 horas y de contar con una Unidad de Cuidados Respiratorios Intermedios (UCRI) bien establecida con monitorización desde hace ya muchos años, hace que los problemas que surgen en estos pacientes en sus hospitales de referencia, que pueden ser comarcales o más grandes también, tengan la posibilidad de ser enviados para una asistencia aguda, un control del ventilador, una adecuación del asistente de tos o de asistencia a la alimentación.
¿Cuántos pacientes con ELA se ven al año aproximadamente?
Al año se ven unos 60 o 70 pacientes con ELA. Es una enfermedad poco prevalente, pero es cierto que la necesidad de centros especializados hace que nosotros veamos bastantes pacientes. En este tipo de enfermedades huérfanas, y en el caso concreto de la ELA, es donde se ve la calidad de un servicio sanitario.
Es decir, es fácil tratar enfermedades poco complejas, pero es muy difícil y exige un nivel de profesionalidad muy alto tratar enfermedades muy complejas, aunque, insisto, sean poco prevalentes o con poca incidencia. Ahí es donde realmente se ve el trabajo bien hecho.
“El ELA es una enfermedad poco prevalente, pero es cierto que la necesidad de centros especializados hace que nosotros veamos bastantes pacientes”
¿Cuál es la procedencia de los pacientes con ELA?
Como he mencionado anteriormente, la forma de trabajar de casi todos los servicios hoy en día, sobre todo los hospitales universitarios, es en red. En las provincias de Valencia, Alicante y Castellón, somos una referencia respecto al cuidado y al control de este tipo de pacientes.
La forma de acceder a nosotros es a través del teléfono móvil o de correos electrónicos. Cuando surge algún problema, estos pacientes tienen la posibilidad de venir a nuestro servicio, ser ingresados. Y, en ocasiones, hay pacientes de algunas provincias de alrededor de la Comunidad Valenciana, como Murcia o Albacete, que ya tratamos nosotros en nuestras consultas.
Hay pacientes que incluso se cambian de domicilio para poder acceder a los cuidados que ofrece esta Unidad, ¿para el jefe de servicio, esto qué significa?
Es un orgullo ver que la forma de trabajar tiene un reconocimiento, al menos, entre los pacientes y sus familias. Insisto, son pacientes que requieren de muchos cuidados con una gran calidad asistencial. Por ello, probablemente haya sitios donde, por su experiencia o por su recorrido, no sean capaces de hacerlo. Sin embargo, este hospital, tras dos décadas de trabajo en ese campo, podemos ofrecer esa atención.
Noticias complementarias
- VitalAire presenta RespirArte, un proyecto cultural para acabar con el estigma social que sufren los pacientes respiratorios
- El Hospital Virgen de la Arrixaca estrena una Unidad del Sueño con la participación de VitalAire
- VitalAire presenta en Fuerteventura su plan de transformación digital y muestra su compromiso con los pacientes respiratorios
- Pacientes expertos y familiares, una red de apoyo fundamental para las personas con apnea obstructiva del sueño
