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Más de 2.000 niños y cerca de 500 adultos con enfermedades raras recibirán este año terapias rehabilitadoras gratuitas a través del Programa Impulso de la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), según han dado a conocer ambas entidades.
El Programa Impulso facilita las terapias (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.) o productos de apoyo ortopédicos a través de las entidades asociadas a Feder. En concreto, serán 104 las asociaciones de toda España que formarán parte del programa en esta edición. Esta iniciativa ya ha beneficiado a más de 6.000 personas en las anteriores ediciones.
La tipología de las terapias es muy diversa y se adapta a las necesidades que presentan los pacientes de cada patología. El mayor número de terapias solicitadas en esta edición han sido relativas a fisioterapia, seguidas de la psicología, la terapia ocupacional o la logopedia.
Un total de 104 asociaciones de pacientes con enfermedades raras forman parte del Programa Impulso de la Fundación Mutua Madrileña
El proyecto, que comenzó en 2019, busca dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes. Este colectivo asciende en España a alrededor de tres millones de personas que conviven con alguna de las más de 6.000 enfermedades de baja prevalencia. Estas patologías se caracterizan por un comienzo precoz en la vida y en la mayoría de los casos originan una discapacidad en la autonomía.
Alto coste familiar
Las personas con enfermedades poco frecuentes hacen frente desde el primer momento al problema del diagnóstico. Este proceso se prolonga una media de cuatro años. En este periodo, un 31% de los casos sufre un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente. Pero, además, una vez obtenido el diagnóstico deben enfrentar la realidad de que más del 40% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo tiene, no es el adecuado.
En estos casos, las terapias y los productos de apoyo, como los facilitados a través del Programa Impulso, son el único recurso para evitar un agravamiento de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, muchas familias no pueden hacer frente a los costes derivados de estas terapias, ya que se estima que en muchas ocasiones destinan más del 20% de sus ingresos al tratamiento de la enfermedad.
Las personas con enfermedades poco frecuentes hacen frente desde el primer momento al problema del diagnóstico
“Desde Fundación Mutua Madrileña queremos apoyar a estas familias para que el acceso a terapias y productos que mejoren su calidad de vida no dependan de sus ingresos”, ha indicado Lorenzo Cooklin, director general de Fundación Mutua Madrileña, quien también ha querido destacar que desde el comienzo de la andadura del programa IMPULSO el objetivo de la Fundación Mutua ha sido el de poder llegar a cada vez más personas, ampliando su ayuda a los adultos con enfermedades raras e incrementando la cuantía de estos fondos, fundamentales para muchos pacientes.
El Programa Impulso da continuidad al compromiso que la Fundación Mutua Madrileña mantiene desde su origen con la investigación médica y, dentro de ésta, también con la búsqueda de nuevos tratamientos en enfermedades raras. A través de su Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Salud la Fundación Mutua ha destinado más de 65 millones de euros a la investigación en los últimos 19 años. En 2013, creó una línea especial de ayudas a la investigación en nuevos tratamientos en enfermedades raras a la que destina más de medio millón de euros anuales.
Desde la puesta en marcha de este programa de la Fundación Mutua Madrileña se han beneficiado más de 6.000 pacientes con enfermedades raras
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha querido trasladar su agradecimiento a Fundación Mutua Madrileña por hacer posible este proyecto. “En nuestro colectivo más del 40% de las personas no se sienten satisfechas con la atención sanitaria que reciben por su enfermedad. Además, el 72% cree que, al menos, una vez fue tratado inadecuadamente por algún personal sanitario por su enfermedad. Principalmente por la falta de conocimientos sobre su patología. Ante esta realidad, iniciativas como el Programa Impulso, que es posible gracias a Fundación Mutua Madrileña, se presentan como una oportunidad para que estas familias puedan seguir trabajando por la mejora de su calidad de vida”, ha concluido Carrión.
Adultos con enfermedades raras
En la pasada edición, el Programa Impulso se amplió para dar cobertura a pacientes adultos con enfermedades raras. Una de las asociaciones que da cobertura terapéutica a estas personas es la Asociación Corea Huntington Española (ACHE), una enfermedad poco frecuente, genética y hereditaria que generalmente hace su aparición entre los 35 y los 55 años. La enfermedad de Huntington, de carácter neurodegenerativo, se caracteriza por movimientos espasmódicos o de contorsión involuntarios y provoca una incapacidad progresiva en aquellos que la padecen. “Las terapias permiten mantener la autonomía de estos pacientes durante más tiempo y mejorar su calidad de vida”, explica Ruth Blanco, presidenta de ACHE.
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