..Hortensia Mateo (Valencia).
..Ana. G. Besada (Fotografía y vídeo).
La Unidad de Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico Universitario de Valencia es un referente nacional e internacional en la atención y cuidado de los pacientes con enfermedades neuromusculares, especialmente en aquellos diagnosticados con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La Unidad, dirigida por el Dr. Jaime Signes, jefe del Servicio de Neumología, y bajo la coordinación del neumólogo Jesús Sancho, suele recibir una media de 65 pacientes de forma anual. La procedencia de estos pacientes no solo se limita a la ciudad de Valencia, sino que se extiende al resto de la provincia, la Comunidad Valenciana, provincias limítrofes como Albacete o Murcia y también recibe consultas de profesionales procedentes de toda España, Unión Europea y Estados Unidos.
La Unidad atiende 65 pacientes anualmente y recibe consultas de toda España, UE y EE. UU.
Si bien la ELA es una enfermedad diagnosticada por la especialidad de neurología, los neumólogos cobran gran importancia en la atención de estos pacientes. “Tan pronto como neurología hace un diagnóstico, nosotros valoramos a los pacientes ya que el problema principal que van a tener a lo largo de su enfermedad es la dificultad respiratoria”, indica el Dr. Jaime Signes. Así, desde el primer momento, estos pacientes son seguidos por los profesionales que conforman la Unidad y dan solución a cada uno de los problemas y complicaciones que pueden ir apareciendo. “Gracias a una serie de pruebas respiratorias que miden la capacidad pulmonar del paciente, somos capaces de predecir cuál va a ser el pronóstico a medio y largo plazo”, indica el jefe de Servicio de Neumología.
Y es que la ELA impacta en la enfermedad respiratoria fundamentalmente afectando al control de la ventilación y de la capacidad de eliminar secreciones. De hecho, la afectación de los músculos respiratorios es la principal causa de mortalidad y de ingresos hospitalarios de estos pacientes. Así, el Dr. Jesús Sancho apunta que utilizan dos tipos de estrategias para resolver las dificultades respiratorias. “En primer lugar, nos centramos en lo que llamamos ayudas a los músculos respiratorios, un grupo de técnicas que se realizan para facilitar la respiración bien con dispositivos mecánicos o con las manos. Y, en segundo lugar, las técnicas de tos asistida que van a permitir expulsar las secreciones, evitando que un simple constipado se complique y haga que el paciente acabe ingresado en la UCI”, explica el coordinador.
Neumología, enfermería y psicología son las especialidades sanitarias del equipo que conforman la Unidad de Cuidados Respiratorios
Pero la Unidad no solo está conformada por profesionales en neumología, sino que enfermería y psicología también forman parte del equipo sanitario. Concretamente, enfermería tiene una función primordial en la educación para la salud de las familias. “Conforme la enfermedad va avanzando, la necesidad de nuevas terapias requiere de un manejo por parte de la familia del paciente, y ahí es donde empieza nuestra educación para la salud. Sobre todo, porque son un tipo de terapias necesarias para su vida diaria y a las que los familiares no están acostumbrados”, explica Pablo Royo, supervisor de enfermería del Servicio de Neumología.
En cuanto al rol del psicólogo, José Luis Díaz, miembro de VitalAire, quien también ejerce su función en dicha Unidad, explica que su labor consiste en “amortiguar el impacto emocional que supone la ELA y utilizar estrategias o técnicas para que, tanto con el paciente como con la familia, podamos entre todos llegar a decisiones conjuntas. En definitiva, que pueda amortiguarse el objetivo final por parte de todo el equipo sanitario que es disminuir el sufrimiento de estas personas”.
Esta Unidad de Cuidados Respiratorios Intermedios cuenta con monitorización y guardias de 24 horas desde hace varios años
Una unidad con más de 20 años de experiencia
La Unidad de Cuidados Respiratorios cuenta con más de 20 años de experiencia. El Dr. Emilio Servera, anterior jefe de Servicio de Neumología, fue la persona que creó esta Unidad y quien comenzó a trabajar más específicamente con los pacientes con enfermedades neuromusculares. “El Dr. Servera creó los flujos de atención a los pacientes, estableció la importancia de la comunicación y motivó la creación de lo que se conoce hoy en día como regionalización; es decir, que exista un hospital de referencia especializado que coordine la asistencia y que reciba a pacientes procedentes de otros hospitales”, explica el Dr. Jaime Signes.
Además, esta Unidad de Cuidados Respiratorios Intermedios (UCRI) cuenta con monitorización desde hace varios años. “También realizamos guardias de 24 horas que permiten que los problemas que puedan surgir en estos pacientes, tanto aquí como en sus hospitales de referencia, puedan ser atendidos. Estos problemas pueden estar relacionados con la necesidad de una asistencia aguda, un control de la ventilación, una adecuación del asistente de tos o una asistencia a la alimentación”, apunta el actual jefe del Servicio de Neumología.
Asimismo, cuenta con una atención al paciente a través de correo electrónico que está disponible 24 horas al día y que permite una rápida respuesta por parte del equipo clínico para resolver cualquier duda o incertidumbre que pueda surgir tanto al familiar como al propio paciente.
Una dificultad ética añadida de la ELA se debe a la afectación cognitiva que pueden sufrir hasta el 50% de estos pacientes
La enfermedad desde el punto de vista ético y moral
Esta enfermedad, por su evolución a lo largo del tiempo y la necesidad de contar con los profesionales sanitarios, implica un contexto en donde se suele establecer un vínculo entre los profesionales, pacientes y familiares.
“Estamos en contacto directo con el sufrimiento todos los días; y con situaciones no solamente emocionales, sino también éticas que para el equipo sanitario supone un reto muy importante”, explica José Luis Díaz, psicólogo de VitalAire. “El profesional no tiene que saber qué es lo mejor, por eso tiene que existir esa comunicación deliberativa con la familia, el paciente y el equipo de profesionales, para llegar a lo que en ética se llama decisión prudente. Esto permite actuar acorde a los valores propios del paciente y respetar el principio de autonomía”, continúa.
Otra de las dificultades éticas añadidas se debe a la afectación cognitiva que pueden sufrir hasta el 50% de estos pacientes. “Para el equipo sanitario se complica aún más la situación cuando el paciente puede no tener la capacidad para decidir. Aquí el reto es detectar adecuadamente si una persona es competente para la toma de decisiones; porque es igual de maleficente no dejar decidir a una persona que puede decidir, que dejar decidir a una persona que no tiene las capacidades intactas”, indica el psicólogo de VitalAire.
José Luis Díaz: “Hay pacientes que tienen que tomar decisiones relacionadas con su vida dependiendo de la posibilidad o no de tener un cuidador”
La importancia del cuidador en la toma de decisiones
Los cuidadores son parte fundamental en la vida de los pacientes con ELA debido a la consecuente evolución de la enfermedad y la dependencia vital con el cuidador. Para Manlio Scicchitano, paciente de ELA en la Unidad de Cuidados Respiratorios, su mujer Anna es “mi cuidadora, mi enfermera, mi amiga. Es todo para mí. Sin ella, podría estar muerto”.
Tal y como explica José Luis Díaz, “la figura del cuidador es fundamental en todo el proceso de toma de decisiones debido a esa pérdida de independencia total”. Esto implica que, en ese proceso de deliberación y decisión, haya que incluir de forma protagonista al cuidador principal o a la familia porque “en ocasiones, nos encontramos con situaciones dramáticas como cuando no hay un recurso económico para poder contratar a un cuidador externo, no hay familia que permita ayudar en el cuidado o no hay buena relación con ella. Hay pacientes que tienen que tomar decisiones relacionadas con su vida dependiendo de la posibilidad o no de tener un cuidador”, finaliza el psicólogo.
En conclusión, la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad compleja, de abordaje multidisciplinar, donde profesionales sanitarios, pacientes y familiares deben ir de la mano en la toma de decisiones. Asimismo, debido a su complejidad, la existencia de hospitales de referencia, como ocurre con la Unidad de Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico Universitario de Valencia, permite que los pacientes tengan un tratamiento y seguimiento especializado.
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