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Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple, que se celebra cada 5 de septiembre, Janssen ha puesto en marcha la campaña Lo que no ves: Espacios Sanadores, unos diálogos entre pacientes y profesionales sanitarios que buscan aumentar el conocimiento de la sociedad sobre esta patología. Y es que, el mieloma múltiple es un cáncer de la sangre incurable del que serán diagnosticadas casi 3.000 personas en España a lo largo de este año.
En esta tercera edición de la campaña se han utilizado diferentes escenarios enmarcados en la naturaleza y en la tranquilidad de la misma para establecer un clima de reflexión donde tres personas con mieloma múltiple hablan sobre su experiencia con la enfermedad. La intención es por tanto mostrar lo que se ve, pero sobre todo hacer visible aquello que no lo es acerca de esta patología para la sociedad.
Una serie de tres videos componen esta edición en el que crean lugares de encuentro para los pacientes en los que puedan conversar abiertamente con hematólogos y farmacéuticos, sobre sus necesidades, preocupaciones, miedos y esperanzas, además de temas más cercanos a la investigación y su influencia en la evolución de su enfermedad y calidad de vida.
Janssen ha puesto en marcha la campaña Lo que no ves: Espacios Sanadores con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple
Picos de Europa, primer “espacio sanador”
Teresa Regueiro, presidenta y fundadora de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) y paciente de mieloma múltiple, y la Dra. Esther González, hematóloga, responsable de Mieloma Múltiple en el Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón, son las protagonistas del primero de los vídeos de la campaña.
Con una introducción del periodista Sebastián Álvaro, en esta charla entre paciente y especialista, Regueiro cuenta cómo le diagnosticaron la enfermedad y cómo se sintió durante este proceso; cómo fue su tratamiento, y cómo ha aprendido a convivir con la enfermedad. “Cuando te diagnosticaban un mieloma múltiple hace unos años tu familia se preparaba para que te murieras, y tú mismo también lo hacías. En muy pocos años ha cambiado todo”, relata, y destaca: “Hoy el paciente tiene un futuro mucho más esperanzador”. Además, pone en valor el papel de la investigación en este proceso.
En este sentido, la Dra. González repasa la rápida evolución de las opciones terapéuticas lograda desde 2009, año en que fue diagnosticada Regueiro, y los cambios en cómo se gestionan las mismas, haciendo hincapié en que los profesionales han pasado por un proceso de aprendizaje. Estos avances han contribuido a “una supervivencia libre de progresión mayor y a una mejor calidad de vida. Además, hemos aprendido a manejar mejor los efectos adversos relacionados con el tratamiento”. Desde la perspectiva de Regueiro, hay mucho camino andado, pero aún queda mucho por recorrer. “El paciente debe involucrarse en su enfermedad y conocerla para entenderla, en la medida de lo posible, y aprender a convivir con ella”.
La campaña de Janssen consiste en unos diálogos entre pacientes y profesionales que buscan aumentar el conocimiento de la sociedad sobre el mieloma múltiple
Otros escenarios
Cabo de Gata ha sido otro de los emplazamientos elegidos. En este caso con la participación de Guillermo Caro, vicepresidente de ATMOS (Asociación de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades de la sangre) y paciente de mieloma múltiple, y el Dr. Miguel Ángel Calleja, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Virgen Macarena, Sevilla, que charlan en este “espacio sanador”.
Guillermo narra cómo tras el diagnóstico de la enfermedad hace 10 años su vida cambió radicalmente. “Dejé mi trabajo porque era incompatible y siempre con la incertidumbre de qué iba a pasar”. No obstante, hoy su día a día es mucho mejor gracias a los avances terapéuticos. Por su parte, Miguel Ángel Calleja explica el papel que juegan los profesionales en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
La Sierra de las Nieves es el tercer paraje de la serie. En él, José Romero, paciente de mieloma múltiple, mantiene una interesante conversación con el Dr. Antonio Paz, hematólogo, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Puerto Real, Cádiz. “Para un hematólogo, cuando diagnosticas un mieloma, sabes que vas a tener mucho trabajo y mucha carga emocional”, comenta el especialista, que lleva tratando esta enfermedad más de 30 años. Una conversación muy enriquecedora donde José expresa cómo sus recurrentes dolores de espalda fueron el síntoma que destapó la enfermedad.
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