..Victoria Guillén.
..Ana González-Basada (vídeo)
Tras más 20 años siendo erróneamente diagnosticada de bronquitis crónica y con multitud de visitas al hospital y el centro de salud por crisis recurrentes, Irantzu Muerza, presidenta de la Asociación de Apoyo a Personas Afectadas por el Asma de Bizkaia (Asmabi), fue diagnosticada de asma grave, una enfermedad cuya prevalencia en adultos en España es de aproximadamente el 5%. De ellos, entre el 6% y el 10% presentan asma grave. Asimismo, alrededor del 40% de los pacientes no tiene controlada la enfermedad, ocasionando un aumento en la gravedad de los síntomas y de la propia patología. “Los pacientes con asma grave de difícil control vivimos con miedo a morir todos los días porque no sabemos en qué momento, en qué situación ni en qué circunstancia vamos a tener una crisis de asma”, ha explicado Muerza en un diálogo organizado por iSanidad con Ángel Bajils, director general de Air Liquide Healthcare España.
Irantzu Muerza estuvo más de 20 años sin ser diagnosticada de asma grave
Según la presidenta de Asmabi, es frecuente que los pacientes que sufren esta enfermedad experimenten un diagnóstico erróneo o tardío. “Desgraciadamente, tanto la sociedad como la comunidad médica no conocen lo que es el asma grave de difícil control, que es el estadio más grave del asma”. Por eso, contar con soportes que ofrezcan una atención personalizada es fundamental para los pacientes respiratorios.
La importancia de las asociaciones de pacientes
Uno de estos soportes son las asociaciones de pacientes, que desempeñan un papel esencial en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas. De hecho, según ha indicado Bajils, estas organizaciones sin ánimo de lucro, “tienen un valor fundamental en todo el ecosistema de stakeholders. Generalmente se habla de diversos actores, pero nunca de las asociaciones de pacientes. Ellas son las que, sin medios, luchan, forman y empujan“, ha añadido.
Por su parte, Muerza ha coincido con el director general de Air Liquide Healthcare España, quien además ha manifestado que “las asociaciones no tienen ánimo de lucro y son las que, con sus medios escasos, dan el mejor servicio posible a los pacientes. Sin la colaboración y la implicación de la gente sería complicado dar una atención integral y holística al paciente respiratorio”.
Ángel Bajils: “Las asociaciones de pacientes tienen un valor fundamental. Son las que, sin medios, luchan, forman y empujan”
El papel del paciente experto
Por ello, desde VitalAire han creado la figura del paciente experto con el objetivo empoderar a la persona en su enfermedad. “Es maravilloso sentirse identificado con el testimonio de un paciente respiratorio, que no habla en términos médicos y que está en tu misma situación. El paciente tiene mucho que decir y debe tomar las riendas de su enfermedad. Él es que vive y sufre la enfermedad. Somos los últimos de la cadena y los destinatarios. Por ello, el paciente debe ser el centro del sistema”, ha subrayado Muerza.
“En conclusión, a ganar en calidad de vida, que eso es lo que nos hace falta para disfrutar de cada pequeño momento a pesar de que tengamos enfermedades crónicas y respiratorias”, ha concluido la presidente de Asmabi. En definitiva, “se trata de dar voz y voto a los pacientes“, ha apuntado Bajils.
VitalAire atiende alrededor de 8.000 pacientes en España con asma, ofreciéndoles una atención integral basada en la formación y el acompañamiento
Formación y acompañamiento para una atención integral
VitalAire atiende alrededor de 8.000-10.000 pacientes en España con asma, ofreciéndoles una atención integral basada en la formación y el acompañamiento durante todo el proceso de su enfermedad. El director general de Air Liquide Healthcare España ha señalado que “es muy satisfactorio sentir que podemos ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Actualmente el paciente es el centro de nuestras operaciones y el centro de nuestro sentir”.
Para Muerza, el trabajo que realiza VitalAire es fundamental, ya que le “salva la vida”. “La visión general que yo percibo por parte de los pacientes respiratorios es que VitalAire se esfuerza, trabaja y da herramientas al paciente de formación, información y educación. Nos ofrece una atención integral y no solo a nosotros, sino también a nuestros familiares o cuidadores. Así, tener una empresa que no te falla nunca con tu enfermedad, te da una seguridad que te hace caminar de otra manera en la vida”, ha finalizado.
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